Maladie invisible chronique - Oui, nous avons une voix
Combien de fois avez-vous entendu la phrase: "Tu n'as pas l'air malade" et après, tu voulais juste crier? Si nous avions un membre manquant, ou un cache-œil sur un œil, ou un fauteuil roulant sous nous, les gens seraient plus enclins à être sympathiques à notre maladie chronique. Même l'arthrite est respectée dans ce monde parce qu'elle est si courante et que les personnes peuvent voir les effets visibles de la maladie. Et la fibromyalgie? Syndrome de fatigue chronique? Même certains médecins ont douté de leur existence. Lorsqu'un patient se plaint de douleurs généralisées ou de douleurs articulaires, le médecin peut effectuer une série de tests et revenir avec une prescription de stéroïdes parce qu'il n'a rien vu. Beaucoup d'entre nous ont suivi la routine pendant plusieurs années avant de recevoir un diagnostic. Heck, la plupart d'entre nous avons dû nous diagnostiquer nous-mêmes, et nous avons juste dû apporter les informations à un médecin et demander un traitement.

Notre famille et nos amis ne sont pas non plus exemptés de ce scepticisme. Ils se demandent pourquoi nous refusons les invitations au regroupement familial, ou pourquoi nous arrêtons de lancer le barbecue annuel du quartier, d'autant plus qu'ils ne nous voient pas rouler en fauteuil roulant. Beaucoup d'entre nous ont perdu des amis et même des conjoints parce que nous n'avions vraiment pas l'air malades. Ou notre réputation entachée parce qu'ils supposent que nous sommes trop "paresseux" pour faire quoi que ce soit, mais, "Vous n'avez pas l'air malade."

Près d'un Américain sur 2 souffre d'une maladie chronique et 96% des maladies sont invisibles. Ces statistiques montrent qu'il y a un besoin de réconfort et de soutien pour ceux qui souffrent d'une maladie chronique invisible. J'ai récemment pris connaissance de la Semaine nationale de sensibilisation aux maladies chroniques invisibles qui se tiendra du 10 au 16 septembre 2007. Selon la brochure sur les maladies invisibles fournie par Rest Ministries, leur devise est: «Vivre avec une maladie invisible est une montagne russe; Aidez un ami à tenir bon. » La Semaine des maladies invisibles est un moment «désigné pour reconnaître les défis quotidiens du million d'adultes et d'enfants qui vivent avec une maladie invisible».

Vous pouvez visiter //www.invisibleillness.com pendant cette semaine pour des ateliers en ligne avec des invités spéciaux. La fondatrice de la Semaine des maladies invisibles, Lisa Copen, fournira des conférenciers sur des sujets concernant le travail, la scolarité et la création d'une entreprise souffrant d'une maladie chronique. D'autres sujets incluent, comment éviter de commettre des erreurs médicales et ce que nous devrions savoir sur le magnésium. Vous pourrez également télécharger des extraits de son livre «Beyond Casseroles 505 Ways to Encourage a Chronically Ill Friend». Oui, Lisa Copen a ouvert la voie à tous les malades chroniques invisibles.

Instructions Vidéo: What happens when you have a disease doctors can't diagnose | Jennifer Brea (Janvier 2022).