Faire face au deuil des pertes de santé
Lorsque j'ai reçu un diagnostic de maladie neuromusculaire pour la première fois, j'ai vécu une variété d'émotions. Avec le recul, je reconnais ces émotions comme faisant partie du processus de deuil.

Avec tout type de perte, y compris la perte de santé, vient le chagrin. Les cinq étapes du deuil ont été décrites pour la première fois par Elisabeth Kubler-Ross en référence au deuil face à la mort. Le Dr Kubler-Ross a décrit ces étapes, notamment le déni, la colère, la négociation, la dépression et l'acceptation. Au fil du temps, les chercheurs ont constaté que ces étapes s'appliquent également à d'autres types de pertes importantes, y compris les maladies chroniques.

Bien que ces étapes soient belles et soignées sur le papier, les émotions humaines sont désordonnées. La recherche a révélé que les gens ne franchissent pas nécessairement ces étapes de façon ordonnée et linéaire. Au lieu de cela, ils peuvent rebondir entre les étapes. Même après acceptation, de nouvelles circonstances peuvent ramener une personne à travers une ou plusieurs des étapes précédentes. Chaque nouvelle perte peut s'accompagner d'un nouveau traitement du deuil.

Ma première réaction à mon diagnostic de maladie neuromusculaire Charcot Marie Tooth (CMT) a été un choc et le déni. Avec le recul, j'ai du mal à croire à quel point j'ai été surpris d'apprendre que quelque chose n'allait pas. Je ressentais divers symptômes depuis un certain temps. Pourtant, je croyais apparemment que mon neurologue me dirait que j'imaginais mes difficultés ou que j'avais quelque chose de mineur qui serait facilement traité et guéri. Même des mois plus tard, j'ai parfois essayé de me convaincre que j'avais mal compris mon médecin et que mes problèmes de santé allaient disparaître.

Plus tard, j'ai vécu colère. J'ai senti que mon corps m'avait trahi. Pourquoi devrais-je avoir ces problèmes de santé alors que j'ai toujours pris raisonnablement bien soin de moi? Cela ne semblait pas juste. Parfois, je me sentais même en colère contre Dieu. Pourquoi moi? Pourquoi dois-je avoir cette maladie? Ces pensées m'ont parfois conduit directement à l'étape suivante.

Pendant le négociation étape, j'ai lu tout ce que je pouvais trouver sur CMT. Il y avait sûrement un remède que mon médecin avait négligé, ou sinon un remède, un traitement. Ou, peut-être que j'avais un problème de santé différent qui pourrait être facilement traité et guéri.

Par nature, je tends vers le bonheur, et je n'avais pas connu la dépression dans ma vie. Des sentiments de tristesse et de désespoir m'ont surpris. J'ai eu des jours où j'ai pleuré et d'autres jours où les larmes étaient très proches de la surface. Ce type de dépression, cependant, est une réponse normale à la perte et fait partie du processus de deuil.

Me laisser expérimenter les étapes ci-dessus, la prière, la rédaction d'un journal sur mes expériences et mes sentiments pour traiter mes émotions et recevoir le soutien de mes amis et de ma famille m'a aidé à passer au stade de acceptation. D'autres personnes trouveront d'autres méthodes pour passer par ces étapes. Pour certaines personnes, le counseling individuel et / ou de groupe peut être un élément important pour parvenir à l'acceptation.

L'acceptation ne signifie pas nier la perte, mais signifie apprendre à intégrer la perte dans sa vie et progresser de manière positive. J'en suis venu à comprendre que la CMT entraînerait une perte, mais que cela ferait désormais partie de mon chemin de vie. Je ne peux pas changer ce diagnostic, mais ce que je fais, pense et ressens peut changer la façon dont je fais face aux maladies neuromusculaires. En fin de compte, je dois trouver un sens et un but.

Le passage du temps a également contribué à apporter la guérison. Avec le temps, j'ai trouvé des moyens de trouver un sens et un but dans mon diagnostic de CMT. Une partie de cela a été en écrivant pour le site des maladies neuromusculaires et en partageant ce que j'ai appris. La création d'un groupe de soutien et la participation à la défense des maladies neuromusculaires ont également contribué à guérir le deuil.

Même après avoir atteint un niveau d'acceptation, les changements de santé m'ont parfois renvoyé à vivre à nouveau les étapes du deuil. Chaque fois que je trouve une nouvelle limitation, je ressentirai probablement du chagrin. Au fil du temps, ces fluctuations sont devenues plus courtes et plus faciles à gérer.

En comprenant ces cinq étapes du deuil, on peut mieux comprendre la perte et faire face au diagnostic de maladie neuromusculaire.

Ressources:

Kubler-Ross, E. et Kessler, D., (2014). Sur le deuil et le deuil: trouver un sens aux cinq étapes de la perte. Scribner: New York, NY.
Lorig, K., et al., (2013). Vivre une vie saine dans des conditions chroniques (quatrième édition). Bull Publishing Co.: Boulder, CO.
MedinePlus, (2014). Douleur. Extrait de //www.nlm.nih.gov/medlineplus/ency/article/001530.htm le 1/9/15.
webMD, (2014). Deuil et deuil: aperçu du sujet. Extrait de //www.webmd.com/balance/tc/grief-and-grieving-topic-overview le 1/9/15.





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