Relations familiales avec un diagnostic compliqué

• Avril 25, 2024

Avoir de la famille à proximité devrait signifier que nos enfants peuvent être avec des gens qui veulent être avec eux, qui ont leur intérêt à cœur, qui les recherchent et qui assumeront toutes les responsabilités nécessaires à leur santé, leur sécurité et leur plaisir de vivre.

L'une des tragédies auxquelles sont confrontés les enfants dont le diagnostic est important ou compliqué est le stress sur les relations familiales et la perte de connexion qu'ils peuvent vivre à mesure qu'ils grandissent.

Parfois, un côté de la famille fournit tout le soutien et l'acceptation que nous souhaitons que chaque enfant puisse trouver, en contraste frappant avec le comportement des autres beaux-parents. Le plus souvent, il y a des individus des deux côtés qui trébuchent dans leur compassion ou sont lents à se réchauffer vers leur meilleure nature, et des champions des deux côtés.

Lorsqu'un enfant est diagnostiqué avec un problème de santé grave, une déficience intellectuelle ou une autre condition compliquée, c'est souvent la mère de l'enfant qui devient le gestionnaire de cas, le conseiller familial, le coordonnateur des transports et l'expert médical.

Gérer les relations familiales entre frères et sœurs, cousins, tantes, oncles et grands-parents tout en remplissant tous les rôles ordinaires attendus d'une maman moyenne peut épuiser les femmes dont les enfants sont en bonne santé et se développent généralement.

Les relations familiales reflètent la nature complexe et diversifiée de nos personnalités, l'histoire familiale et la stabilité, ainsi que nos traditions, les nécessités économiques et le soutien communautaire. Lorsqu'un enfant a un diagnostic compliqué, un état de santé chronique ou une déficience intellectuelle, les membres de la famille font face aux défis qui les affectent le plus.

Certains parents trouvent que même s'ils ont réussi à plaider pour que leur enfant grandisse dans le courant de leurs écoles, églises et communautés, il y a un décalage au sein de leur propre famille.

Au fur et à mesure que les frères et sœurs mûrissent et partent, ils peuvent ressentir le besoin de vivre leur vie en tant qu'individus faisant leur propre chemin dans un monde où ils sont libres de prendre des décisions personnelles sans tenir compte d'un frère ou d'une sœur ayant des besoins spéciaux. Cela peut être encouragé par les membres de la famille qui préfèrent réduire ou éliminer leur propre contact avec un enfant ou un adolescent handicapé.

D'autres peuvent être consacrés à leur frère ou à une sœur ayant un handicap important, mais trouver du travail dans un autre État ou une autre région du pays sans services disponibles pour leur frère ou sœur ou même une visite entraînerait la perte de services et de soutien dans la communauté de leur frère ou sœur.

Il s'agit d'un risque auquel les parents et les membres de la famille élargie sont confrontés lorsqu'ils se voient proposer des promotions, des mutations ou des avancements dans l'armée. Les enfants et les adolescents ayant des besoins de soutien importants peuvent déjà avoir été sur de longues listes d'attente pour des services sous-financés dans leurs propres communautés, et les parents ont mis en place un patchwork de soutien qui ne peut être maintenu que dans cette ville ou comté.

Les mères célibataires d'enfants handicapés sont souvent confrontées aux plus grands défis. Si la majeure partie de sa famille élargie est en dehors de l'État, son enfant peut passer la plupart du temps avec des personnes qui sont payées pour y être. Souvent, ils ne sont pas assez bien payés pour y rester longtemps; parfois ils sont assez bien payés mais promus. Dans notre société toujours mobile, il faut une planification minutieuse pour rester en contact avec les voisins et les amis qui deviennent une famille virtuelle pour un fils ou une fille ayant des besoins spéciaux.

Même les meilleurs amis peuvent ne pas se sentir capables d'établir une relation à long terme et bienveillante avec un enfant qui a des besoins de santé importants ou un autre diagnostic compliqué. En l'absence de soins de relève compétents, les mères célibataires qui dispensent des soins intensifs et à long terme à un enfant ayant des besoins spéciaux perdent souvent le contact avec les esprits apparentés les plus susceptibles de remplir ce rôle dans leur vie.

Rien ne garantit que même les meilleurs amis maintiendront le contact, car les voisins déménagent ou se retrouvent pris dans les activités et les transitions traditionnelles de leurs propres enfants. La responsabilité fondamentale des familles est de maintenir le contact et la communication entre elles. Les enfants et leurs aidants souffrent lorsque les liens sont rompus parce que les membres de la famille ne sont pas en mesure ou refusent d'assumer la responsabilité de maintenir des relations, sont incapables de s'occuper avec compétence d'un enfant ayant un handicap important ou compliqué, ou lorsque la violence ou les abus domestiques créent un environnement toxique.

Les mères qui sont les principales dispensatrices de soins ont souvent peu de ressources, d'épargne ou de plans de retraite. La mobilité ascendante n'est souvent pas une option pour le principal dispensateur de soins d'un enfant ou d'un adolescent ayant une santé, un comportement ou une déficience intellectuelle importante. La plupart sont incapables d'embaucher un autre fournisseur de soins fiable ou de compter sur un ami proche ou un parent qui aime la compagnie de leur enfant et peut fournir un environnement sûr.

Les membres de la famille et les amis qui servent de famille virtuelle répondent aux besoins fondamentaux de tout enfant qui grandit dans notre communauté. Nous voulons que nos enfants soient avec des gens qui veulent les connaître et faire partie de leur vie. Sans famille, la mère et l'enfant risquent de devenir plus vulnérables financièrement et socialement isolés au fil des ans.

Dans certaines communautés, les familles d'enfants et de jeunes adultes confrontés à d'importants problèmes médicaux ou autres ont accès à des soins de relève ou à des soins de santé de jour pour adultes pendant quelques heures chaque mois ou chaque semaine. La situation économique actuelle menace même ces services de soutien essentiels. Les personnes partiellement handicapées en raison de problèmes de santé importants ou de troubles du développement porteront tout le poids de la crise. Nos familles méritent un meilleur soutien.

Parcourez dans votre librairie, bibliothèque publique ou détaillant en ligne local des livres comme> Grandir avec un frère ou une sœur ayant des besoins spéciaux par Don Meyer ou Audition: un mémoire - par Barbara Walters

Infirmière guerrière et infirmière en difficulté d'apprentissage - Le voyage de Sandy
//michelledaly.blogspot.co.uk/2013/12/warrior-mum-and-learning-disability.html

Grossesses médicalement complexes et comportements d'allaitement précoce: une analyse rétrospective //ow.ly/AmTtu
//www.plosone.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0104820

Grands-parents d'enfants ayant des besoins spéciaux
Consultez le site Web pour obtenir des informations sur le groupe Facebook et le groupe Yahoo
//gksn.org/

Frères et sœurs d'enfants handicapés
//www.coffebreakblog.com/articles/art56919.asp

Grands-parents et handicap de l'enfant
//www.coffebreakblog.com/articles/art60481.asp

Instructions Vidéo: Dans les yeux d'Olivier - Relations toxiques (Avril 2024).