GINA a signé une loi

• Avril 18, 2024

Débat au Congrès depuis plus de 13 ans, la loi GINA (Genetic Information Nondiscrimination Act) a finalement été promulguée le 21 mai 2008.

Qu'est-ce que cela signifie pour les patientes atteintes de cancer du sein, les personnes à risque et leurs familles? Un peu, en fait. Si vous avez été testée positive pour la mutation du gène BRCA, ou si vous pensez que vous avez un facteur de risque génétique de cancer du sein mais que vous avez peur d'être testé, cette loi devrait apaiser certaines de vos craintes.

Plus précisément, la loi aura les effets suivants:

Les prestataires d'assurance maladie ne peuvent pas:

- Restreindre l'inscription basée sur des informations génétiques
- Ajuster les primes en fonction des informations génétiques
- recevoir des informations génétiques avant l'inscription

GINA s'applique à tous les programmes d'assurance maladie, qu'ils soient privés ou administrés par un organisme d'État ou fédéral.

Les employeurs ne peuvent pas:

- Prendre des décisions d'embauche basées sur des informations génétiques
- Prendre des décisions de compensation basées sur des informations génétiques
- Partager les informations génétiques en leur possession

GINA s'applique aux employeurs, aux agences pour l'emploi, aux organisations syndicales et aux programmes de formation.

Il est prévu que les dispositions de l'assurance maladie entreront pleinement en vigueur et entreront en vigueur dans les 12 mois et les dispositions relatives à l'emploi dans les 18 mois.

De nombreux États ont déjà mis en place une législation qui protège les individus contre la discrimination fondée sur des informations génétiques. GINA, cependant, fournit une ligne directrice uniforme sur laquelle s'appuyer pour prendre des décisions concernant le dépistage génétique. Les agences nationales qui aident les gens à prendre ces décisions auront également plus de facilité à travailler avec une doctrine universelle, plutôt que d'avoir à se tenir au courant des lois de chaque État.

La discrimination est la principale raison pour laquelle les gens choisissent de ne pas subir de tests génétiques; les avantages de cette loi sont donc énormes. Avec le cancer du sein seul, on estime qu'un patient dont le test de dépistage de la mutation BRCA est positif et qui choisit la chirurgie prophylactique réduit son risque de mourir jusqu'à 90% - une statistique très convaincante. Les professionnels de la santé à travers le pays espèrent que cette loi encouragera les gens à envisager sérieusement les tests génétiques s'ils sont à risque pour certaines maladies. Ils espèrent voir une évolution vers la prévention des maladies, grâce à des tests génétiques appropriés.

Pourtant, les tests génétiques sont une décision très personnelle, et ils ne conviennent pas à tout le monde. Les résultats des tests * évidemment * peuvent avoir des conséquences potentiellement mortelles. C'est une décision que vous voudrez prendre avec le soutien de votre professionnel de la santé et d'un conseiller spécifiquement formé en conseil génétique.

La Coalition pour l'équité génétique et FORCE ont joué un rôle déterminant dans l'adoption de ce projet de loi. Pour plus d'informations sur les tests génétiques en général, ainsi que sur le cancer du sein en particulier, veuillez consulter leurs liens ci-dessous.

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