Luttes de pouvoir et compétences d'autosoins
La combinaison d'une volonté d'autodétermination et de la sécurité d'un parent digne adversaire qui a à cœur l'intérêt supérieur de l'enfant donne à nos fils et filles de nombreuses opportunités d'affirmer leurs propres opinions et désirs dès la petite enfance. Les retards dans le développement de la parole, du langage et de la clarté peuvent causer une plus grande frustration à la fois pour l'enfant et ses parents, donc les alternatives de communication sont des options importantes, mais la plupart des enfants handicapés ont des moyens d'exprimer leur désaccord et leur défi tout en étant non verbaux.

J'ai senti qu'il était important que mon fils puisse avoir le pouvoir de dire non pendant qu'il grandissait afin qu'il ne soit pas contrôlé ou victime par les personnalités sans fin et souvent mesquines de sa vie. Il était rarement agréable et souvent gênant pour moi de soutenir ou de tolérer le pouvoir de mon fils de refuser, mais c'était une priorité suffisamment élevée pour qu'il puisse apprendre à le faire avec les `` conséquences naturelles '' les moins nombreuses et les moins gênantes pour lui et moi.

Apprendre à un enfant qu'il a des options et respecter ses préférences tout en étant ferme sur les questions de sécurité et de santé peut être un exercice d'équilibre difficile pour tous les parents. Malgré nos meilleures intentions, dans certaines situations, nous serons loin d'être parfaits la plupart du temps. S'engager dans des luttes de pouvoir pour chaque tâche nécessaire peut être épuisant pour les enfants et les mères. Heureusement, ces problèmes surviennent dans chaque famille, et des stratégies qui facilitent les situations et les interactions stressantes ont déjà été développées pour les pairs traditionnels de nos enfants et leurs parents.

Les jeunes enfants ayant des difficultés physiques et des retards de développement ont moins d'occasions d'exprimer leurs préférences ou de répondre à leurs propres besoins de soins personnels parce qu'ils n'ont pas assez de temps dans leurs horaires chargés pour prendre ces décisions ou pratiquer les compétences. Je me souviens clairement de l'énergie consommée pour mettre un enfant de deux ans réticent dans ses vêtements afin que nous puissions conduire une demi-heure à son rendez-vous de thérapie où son patient O.T. passerait 40 minutes à lui donner la pratique de retirer et mettre ses propres vêtements. Un autre jour, je me précipitais pour le nourrir avant son rendez-vous au CDS et observais pendant une demi-heure pendant que son orthophoniste le laissait s'entraîner à se nourrir et lui enseigner calmement des mots et des signes qu'il pouvait utiliser au moment des repas. Les jours sans rendez-vous, nous avions ce genre de relation à la maison.

Il semblait que s'habiller, manger et faire de la propreté étaient les trois plus grandes difficultés que nous ayons eues les jours d'école ou de thérapie. C'étaient des activités sur lesquelles il avait le contrôle, en ce sens qu'il pouvait refuser assez efficacement. Il ressemblait beaucoup plus à ses pairs traditionnels qu'il n'était différent de toutes les pires façons. Ayant été trop souvent dit que les enfants trisomiques étaient coopératifs, doux et heureux, une partie de moi était absolument ravie que mon fils puisse si loin de ce stéréotype, du moins à la maison. Cela étant dit, mes amis m'ont qualifié de parent strict, bien qu'avec un bon sens de l'humour.

Les deux meilleures stratégies pour moi étaient de lui laisser plus de temps pour flâner, ou refuser et se réengager plus tard; et mettre les règles et les horaires de la maison sur le réfrigérateur pour que la plupart des luttes de pouvoir se produisent entre lui et la frig-list, plutôt qu'entre lui et moi. Quand je vois des appareils électroniques qui peuvent être programmés pour limiter le temps de jeu d'un enfant, je me demande comment ces objets portatifs peuvent se comparer à la sentinelle silencieuse du réfrigérateur qui fixe les règles.

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Compétences en salle de bain et handicap de l'enfant
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