Sarah Palin et la sensibilisation au syndrome de Down

• Avril 23, 2024

Lorsque le candidat républicain à la présidentielle, John McCain, a annoncé que Sarah Palin serait son vice-président à la vice-présidence pour les élections de 2008, il y a eu une augmentation incroyable de l'intérêt des médias pour le syndrome de Down inspiré par le plus jeune enfant de Todd et Sarah Palin, Trig.

Bien que de nombreuses familles savaient que le gouverneur de l'Alaska avait donné naissance à un bébé diagnostiqué prénatalement avec le syndrome de Down en avril 2008, un intérêt beaucoup plus grand a été suscité par le lancement, en mai 2008, du caucus bipartite du syndrome de Down du Congrès dans la capitale de notre pays.

Dans les semaines qui ont suivi l'annonce de la nomination du gouverneur Palin à la vice-présidence républicaine, et avec autant de visibilité de son bébé atteint du syndrome de Down, de plus en plus de familles élevant de jeunes enfants ayant des besoins spéciaux ont trouvé sa présence dans la course passionnante et inspirante. Parce que sa famille était présente tout au long de la campagne, nous avons eu droit à de nombreuses vues de bébé Trig à la télévision et en personne lors de rassemblements et d'autres événements.

Les journalistes ont développé des histoires sur les bébés et les enfants trisomiques, interviewé de jeunes adultes et leurs familles, et présenté des organisations et des programmes développés pour les personnes ayant une déficience intellectuelle aux États-Unis.

Malheureusement, certaines controverses, désaccords politiques et stéréotypes concernant les personnes atteintes du syndrome de Down et leurs familles ont occasionné des désaccords au sein des groupes de soutien et des plaintes concernant la couverture médiatique.

De nombreuses mères «pro-choix» qui élèvent des enfants qui ont été diagnostiqués avec le syndrome de Down avant la naissance ne voulaient pas que seuls les promoteurs «pro-vie» poursuivent les grossesses après le diagnostic prénatal. Il y avait aussi des sentiments blessés à propos des suggestions selon lesquelles les mères «pro-vie» portent leurs bébés trisomiques à terme uniquement pour les placer en adoption, tout aussi offensants.

Les discussions sur un taux estimé à 90% d'interruption des grossesses diagnostiquées prénatalement avec le syndrome de Down ont donné lieu à une suggestion désagréable selon laquelle il s'agit d'un choix courant chez les femmes qui sont autrement considérées comme «pro-vie». Les avocats ont informé les journalistes et les rédacteurs en chef que les familles pro-vie et pro-choix ont travaillé longtemps et sérieusement pour une législation comme la "Prenatally and Postnatally Diagnosis Conditions Awareness Act", qui a été promulguée par le président en octobre 2008. programme de collecte et de partage d'informations sur le syndrome de Down et d'autres conditions avec coordination des services de soutien aux familles.

Certains groupes de défense s'inquiétaient de l'importance accordée au diagnostic prénatal et aux bébés trisomiques sans aborder le soutien et les adaptations dont bénéficient les adolescents et les adultes qui peuvent avoir du mal à profiter d'une qualité de vie et d'une richesse d'expérience qui ne leur étaient offertes que jusqu'au leurs vingt et unième anniversaires.

Les perspectives sur les adolescents, les opportunités pour les adultes, les préoccupations des parents vieillissants et les personnes atteintes du syndrome de Down qui ont grandi avec des attentes plus grandes ont souvent été négligées lors de l'examen des préoccupations des parents de bébés et de jeunes enfants nouvellement diagnostiqués.

Les familles sont déterminées depuis longtemps à mieux faire connaître le potentiel de leurs enfants trisomiques et les réalisations des adultes trisomiques qui ont grandi inclus dans leurs communautés et leurs écoles, profitant d'une vie ordinaire. Les défenseurs se sont consacrés à créer de meilleures conditions de vie, des opportunités et l'inclusion communautaire pour les enfants et les adultes ayant de plus grands défis, et ceux qui ont grandi dans des institutions sans liens familiaux.

Les frères et sœurs d'enfants ayant des besoins spéciaux sont également importants pour les familles et les défenseurs. Trig Palin a rejoint les sœurs aînées Bristol (1991), Willow (1995) et Piper (2001) et son frère aîné Track (1989). C'était un plaisir de voir chacun apporter des soins et du confort à son petit frère.

Pour compliquer la montée en popularité de bébé Trig Palin, le fait que la politique électorale, en particulier en période de crise économique et de guerre, était souvent assez conflictuelle et émotionnelle. Certains parents désapprouvaient fortement les remarques faites par Sarah Palin lors de rassemblements politiques et son opinion sur les services sociaux pour les personnes handicapées au Colorado, et n'aimaient pas être considérés comme des partisans simplement parce qu'ils partageaient des enfants trisomiques.

D'autres étaient tout aussi convaincus que le fait d'avoir uniquement un enfant handicapé garantissait un soutien aux familles et à leurs enfants, quel que soit l'historique de vote démontré par un candidat.

Certains parents ont estimé que les républicains profitaient de la mère d'un bébé handicapé, et d'autres ont suggéré qu'il n'était pas dans le meilleur intérêt du bébé d'être transporté par la foule sur le sentier de la campagne. La plupart étaient ravis de voir le bébé chéri aux nouvelles du soir et appréciaient qu'il soit à l'avant-plan avec ses frères et sœurs. Trig Palin a été un grand atout pour la candidature de sa mère, tout comme ses soeurs et son frère.

D'autres problèmes politiques et sociaux ont divisé les familles et les avocats lors des élections.Des questions telles que la recherche sur les cellules souches embryonnaires ont divisé les partis ainsi que l'électorat. Pour les familles d'enfants atteints de diabète, la perte ou les retards dans les possibilités de recherche ont été insupportables. Ils espèrent depuis de nombreuses années que des procédures pourraient être développées de la même manière que les familles qui sont tragiquement mises en position d'offrir les organes de leur enfant à d'autres enfants dont le seul espoir est une greffe. Ils ont peut-être ressenti de la frustration à l'idée que la recherche sur l'utilisation des cellules souches adultes progresse trop lentement pour faire une différence au cours de la vie de leur propre enfant.

Il était parfois difficile de se rappeler que les candidats à la présidentielle et leurs camarades de course étaient essentiellement des Américains de bonne moralité et prometteurs. Nous savions que celui qui serait élu ferait face à de grands défis au cours des quatre années de cette présidence et aurait besoin du soutien et des encouragements du peuple américain. Les deux candidats à la vice-présidence avaient des histoires de vie convaincantes. Le gouverneur Palin et le sénateur Biden ont tous deux des fils qui ont été déployés pendant la campagne.

Sarah Palin et sa famille ont fait forte impression sur les Américains depuis qu'elle a été nommée colistière de John McCain. Son expérience en Alaska et sur la piste de campagne nous a donné plus à considérer avec le temps. J'étais reconnaissant que sa position en tant que candidate ait contribué à sensibiliser les enfants atteints du syndrome de Down et leurs familles. J'ai une grande confiance que les enfants ayant des besoins spéciaux et leurs familles trouveront de nombreux amis à Washington D.C. pendant la présidence du président Barack Obama. En comparant les registres de vote et le parrainage d'une législation relative au handicap, le président Obama a prouvé qu'il était un fervent partisan des personnes handicapées et de leurs familles. Il était encourageant de voir l'intérêt manifesté par les deux parties sur les questions importantes pour les enfants et les adultes trisomiques et leurs familles pendant la campagne présidentielle, et j'espère qu'elles pourront travailler ensemble pour améliorer la vie de nos fils et filles ayant des besoins spéciaux.

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