Accueillir les bébés trisomiques

• Mai 18, 2024

Si vous accueillez un nouveau bébé atteint du syndrome de Down dans votre famille, vous avez probablement de nombreuses questions et préoccupations, tout comme votre famille élargie, vos amis et vos voisins. Nous avons écrit ces informations en gardant à l'esprit nos propres expériences diverses lorsque nos enfants sont nés avec le syndrome de Down.

Félicitations pour la naissance de votre bébé. Nous vous souhaitons le meilleur.

Le syndrome de Down est une anomalie chromosomique qui se produit dans 1,3 pour 1000 naissances. Pour une raison inexpliquée, une erreur dans le développement cellulaire entraîne 47 chromosomes plutôt que les 46 habituels. Le matériel génétique supplémentaire modifie légèrement le développement ordonné du corps et du cerveau. Chaque année, environ 5 000 bébés trisomiques naissent aux États-Unis. La population nationale de personnes atteintes du syndrome de Down est estimée à 250 000 personnes.

Environ 80% des bébés trisomiques sont nés de mères de moins de 35 ans. Environ 1 bébé sur 400 né de femmes de plus de 35 ans est trisomique.

Les personnes atteintes du syndrome de Down ressemblent davantage à des individus en développement qu'à des individus différents. Il existe une grande diversité au sein de la population en termes de personnalité, de styles d'apprentissage, d'intelligence, d'apparence, de conformité, d'humour, de compassion, de convivialité et d'attitude. Les passe-temps préférés varient d'une personne à l'autre et vont de la lecture et du jardinage au baseball et à la musique, et au-delà.

Les enfants atteints du syndrome de Down bénéficient des mêmes soins, attention et inclusion dans la vie communautaire qui aident chaque enfant à grandir. Comme pour tous les enfants, une éducation de qualité dans les écoles et les écoles maternelles du quartier et à la maison est importante pour fournir à l'enfant atteint du syndrome de Down les opportunités nécessaires pour développer de solides compétences académiques.

Aux tests de QI standard, nos fils et filles trisomiques obtiennent le plus souvent un score de retard mental léger à modéré. Ces tests ne mesurent pas de nombreux domaines importants de l'intelligence, et vous serez souvent surpris par la mémoire, la perspicacité, la créativité et l'habileté de votre enfant. Le taux élevé de troubles d'apprentissage chez les élèves trisomiques masque parfois une gamme de capacités et de talents.

Bien que les bébés et les enfants trisomiques soient des clients précoces pour les évaluations de santé approfondies, la stimulation infantile, la physiothérapie, l'amélioration de la communication, les évaluations du développement et d'autres interventions professionnelles, il est important de garder à l'esprit que chaque enfant mérite d'être entouré de personnes qui aiment , respectez et admirez tous les enfants.

Les personnes atteintes du syndrome de Down peuvent être identifiées par de nombreux attributs physiques qui peuvent ou non se présenter chez une même personne. Certaines caractéristiques sont les beaux yeux en forme d'amande, avec des taches de Brushfield frappantes sur les iris; un pli palmaire unique sur une ou les deux mains; petites fonctionnalités; et une intelligence sociale exceptionnelle. Les personnes atteintes de DS présentent un taux élevé de malformations cardiaques congénitales (35 à 50%) et devraient subir un échocardiogramme au cours des deux premiers mois de leur vie. Les organisations nationales fournissent des listes de contrôle médical pour les personnes atteintes de DS que vous souhaitez transmettre au médecin de votre enfant.

Il existe trois principaux types de trisomie 21. Votre bébé est le plus susceptible d'avoir la trisomie 21, ce qui signifie la présence de matériel génétique supplémentaire sur la 21e paire de chromosomes résultant d'une anomalie dans la division cellulaire pendant le développement de l'ovule ou du sperme ou pendant la fécondation. Environ 95% des personnes atteintes de DS ont une trisomie 21.

On estime que 3% à 5% ont une translocation, où le chromosome 21 supplémentaire s'est rompu et s'est attaché à un autre chromosome, et 1% à 3% ont un mosaïcisme, où seules certaines cellules ont la trisomie 21.

Votre enfant aura plus de possibilités qu'un enfant né avec le syndrome de Down il y a cinq ans. Alors que les jeunes atteints de DS montrent ce qu'ils peuvent faire avec le soutien de leurs communautés en intégrant les programmes traditionnels, plus de portes s'ouvrent aux autres. Nous avons vu des séries télévisées mettant en vedette des acteurs talentueux atteints du syndrome de Down éclairer le grand public sur le potentiel de tous nos enfants.

Il y a plus de vingt ans, deux jeunes hommes ont écrit un livre, Count Us In, Growing Up with Down Syndrome, et ont impressionné le public à travers le pays lors de séances de dédicaces et de talk-shows. Dans un mystère au rythme effréné, Honor Thy Son, de Lou Shaw, deux personnages atteints du syndrome de Down ont été fidèlement dépeints comme de jeunes adultes multidimensionnels. Un jeune homme trisomique a remporté le prix du meilleur acteur au Festival de Cannes 1996.

Des milliers de jeunes atteints du syndrome de Down à travers le pays continuent tranquillement leur vie sans gloire ni fanfare et transforment leurs communautés en étant simplement là. Ils ont des rêves et la détermination d'atteindre leurs objectifs.Ils apprennent dans les classes ordinaires de leurs écoles de quartier avec les enfants qui seront un jour leurs collègues, voisins et amis adultes. Les jeunes adultes occupent des emplois diversifiés et significatifs, entretiennent leur propre foyer et contribuent quotidiennement à leur communauté de manière significative.

Accordez un peu de temps à votre famille, à vos amis et à vos voisins pour en savoir plus sur le syndrome de Down, en leur rappelant si nécessaire que DS n'est qu'une petite partie de ce que votre enfant est et deviendra. C'est une petite partie de la constitution génétique de votre enfant, et le matériel chromosomique supplémentaire ne ressemble à aucune autre personne trisomique. Rester intégré dans votre communauté ordinaire est important pour le développement de votre enfant et votre tranquillité d’esprit.

Essayez de vous reposer. Vous pouvez ressentir ce que vous ressentez, tout comme les autres qui vous aiment, vous et votre bébé. L'accouchement est un travail difficile. Beaucoup de vos émotions proviennent d'une nouvelle vie qui arrive dans votre famille. Aucun expert n'en saura plus sur votre enfant ou n'aura à cœur son intérêt supérieur comme vous.

Vous méritez des félicitations et de merveilleux cadeaux. Demandez aux bons cuisiniers de votre famille et de vos amis d'apporter leurs meilleurs repas. Prenez le temps d'accueillir et de profiter de votre bébé. Ils grandissent vite. Prenez de nombreuses photos ensemble afin qu'ils puissent rire de votre mode, de votre technologie et de vos coiffures, lorsqu'ils sont adolescents.

Les organisations nationales vous enverront, à vous et aux autres membres de la famille, des informations précises et gratuites sur le syndrome de Down. Ils ont des conférences annuelles, des bulletins d'information et des listes de groupes de parents locaux que vous souhaitez contacter pour obtenir des ressources et des informations locales.

Parcourez dans votre librairie locale, bibliothèque publique ou libraires en ligne des DVD et des livres sur l'éducation d'un enfant trisomique comme Babies with Down Syndrome - A New Parents Guide - 2008 ou Cadeaux: les mères réfléchissent à la façon dont les enfants trisomiques enrichissent leur vie, et Cadeaux 2: Comment les personnes atteintes du syndrome de Down enrichissent le monde.

J'ai été surpris
//karynslater.wordpress.com/2013/10/17/31-for-21-i-have-been-surprised/

Les 1000 miles de Luca - Un père parle brièvement de la vie avec son fils trisomique
//vimeo.com/84061549

Je suis juste comme toi
//www.youtube.com/watch?v=g6NQ8WSowoI
Documentaire de la classe Script to Screen sur
ayant le syndrome de Down, par Samantha Westcott, 18 ans.

Syndrome de Down au 21e siècle //www.youtube.com/watch?v=I13KxRYqoo0&feature=youtu.be
Mettant en vedette les merveilleuses capacités et le potentiel des personnes atteintes du syndrome de Down de la petite enfance à l'âge adulte.

Société nationale du syndrome de Down
//www.ndss.org

Congrès national sur le syndrome de Down
//www.ndsccenter.org

Diagnostic à l'accouchement: Guide de la mère enceinte sur le syndrome de Down par Nancy Iannone et Stephanie Meredith
//downsyndromepregnancy.org

Cadeaux 2: Comment les personnes atteintes du syndrome de Down enrichissent le monde.
//www.coffebreakblog.com/articles/art63458.asp

Tout comme vous - Syndrome de Down
//www.youtube.com/watch?v=5M--xOyGUX4

Sur l'adoption d'un enfant atteint du syndrome de Down
//huff.to/KA8Xwx
//www.huffingtonpost.com/kari-wagnerpeck/on-adopting-a-kid-with-down-syndrome_b_4608455.html

Neuf mythes sur l'éducation d'un bébé atteint du syndrome de Down
//www.fudgebananaswirl.com/9-myths-about-raising-a-baby-with-down-syndrome

Syndrome de Down: perspectives changeantes au Dublin Arts Council
//www.youtube.com/watch?v=TQ61vJdqyWw

Informations de conseil génétique sur le syndrome de Down
Comprendre un diagnostic de syndrome de Down, auparavant disponible sur //www.canisterbooks.com a été adapté et sera désormais disponible sur //www.Lettercase.org

Dr Len Leshin: problèmes de santé liés au syndrome de Down
//www.ds-health.com

Lignes directrices en matière de soins de santé: syndrome de Down
//www.ds-health.com/health99.htm

La vie continue pour Corky, Chris Burke
//tinyurl.com/ChrsBurkeLfGsOn

Heart and Halo Talent Agency pour les acteurs trisomiques de tous âges
//www.dsala.org/hh_talent.htm

Les informations fournies dans Welcoming Babies with Down Syndrome ont été compilées, éditées et écrites par Pamela Wilson. La traduction espagnole de Bienvenidos Bebés con Síndrome de Down, Welcoming Babies with Down Syndrome, a été fournie par Carlos Osorio. La traduction française, Accueillir les bébé trisomiques, a été fournie par Benoit Lanthemann.

Espagnol - Bienvenidos Bebés con Síndrome de Down
//www.coffebreakblog.com/articles/art32537.asp

Français - Accueillir les bébé trisomiques
//www.coffebreakblog.com/articles/art32538.asp

Gardez la politique de l'avortement hors du mouvement pro-information
//www.thismess.net/2014/06/keep-abortion-politics-out-of-pro.html

Instructions Vidéo: Trisomie 21 : accueillir la différence - La Maison des maternelles #LMDM (Mai 2024).