Dans un récent bulletin électronique de l'Autism Society of America Ramenez-le à la maison et aimez-le: une histoire d'autisme et comment y faire face par Mary Ann Puckett a été présentée. C'est la couverture de ce livre qui a attiré mon attention. Le titre du bref synopsis dans l'e-mail noté, "Mère écrit un livre sur Élever son fils sur le spectre" et aurait pu facilement décrire des dizaines de livres sur le sujet.





Le livre est disponible sur www.autismreality.com, qui est un site Web que je ne connaissais pas, je me suis donc rendu là-bas pour en savoir plus sur le livre et j'ai fini par le commander pour 14,95 $ plus les frais d'expédition et de manutention via paypal. En une semaine, le livre était dans ma boîte aux lettres et a parcouru le même jour. Tout à l'heure, lorsque j'ai visité le site, il a noté en bas de page que j'avais visité la page trois fois. Vous serez accueilli avec la musique de la chanson "Paper Doll" sur le site de la page d'accueil. La signification de cette chanson est mentionnée dans Chapitre un.

Ramenez-le à la maison et aimez-le: une histoire d'autisme et comment y faire face se compose de 168 pages couvrant douze chapitres, dédicace, introduction, bibliographie, index et une liste de lecture recommandée. Parmi la liste se trouvent également quelques livres que j'ai lus. Au dos du livre se trouvent également plusieurs pages vierges pour la prise de notes.

J'ai pu lire le livre en un après-midi entre faire autre chose. Contrairement à d'autres livres de parents qui vantent une thérapie spécifique ou traitent de leur vie avant l'autisme, Ramenez-le à la maison et aimez-le: une histoire d'autisme et comment y faire face s'en tient au sujet en question et traverse le temps dans l'ordre chronologique de la vie de son fils Stephen. Écrit en 2004 lorsque Stephen avait 23 ans et vivait toujours à la maison avec Mary Ann et son mari.

Mary Ann ne mentionne pas le nom de son mari ni sa profession. Mary Ann était enseignante avant d'avoir ses deux enfants. Il était clair que Stephen avait des problèmes le premier jour où il est rentré de l'hôpital. Il a crié et a commencé à mordre à un très jeune âge. Mary Ann mentionne à plusieurs reprises qu'ils n'ont jamais dormi une nuit complète avant que Stephen n'ait huit ans. Ils ont eu du mal à trouver des médecins et elle s'est appuyée sur l'annuaire téléphonique pour les choisir.

Stephen avait des problèmes chroniques d'oreille, ne pouvait pas mâcher correctement sa nourriture et a souffert pendant des années de crises avant de recevoir des médicaments appropriés pour eux. Il a été brièvement mentionné que Stephen souffrait également de TOC et de scoliose, bien que le trouble obsessionnel-compulsif n'ait pas été abordé dans le livre.

Lorsqu'elle couvre un sujet que Stephen a traversé, Mary Ann explique au lecteur ce que ce mot ou cette expression signifie en termes simples. Cela comprend les suppléments de vitamines, les PEI, le plaidoyer et la rédaction de lettres, la renonciation au soutien à domicile, la batterie de tests que Stephen endure au fil des ans et les effets secondaires des médicaments. J'ai tout appris sur un antigène bactérien appelé lysat de staphage, qui n'est plus utilisé chez l'homme. Cela a été très bénéfique pour Stephen pendant deux ans.

Mary Ann souligne que s'ils avaient reçu un diagnostic plus tôt dans la vie, Stephen aurait pu bénéficier des services d'intervention précoce. La même chose est vraie en ce qui concerne l'intégration sensorielle, car elle se souvient des problèmes rencontrés par Stephen plus tôt dans la vie, mais ils n'avaient aucune indication de ce que c'était.

Stephen a eu des problèmes pour ramper et a commencé à marcher et à parler plus tard que prévu. Il a cessé de parler à l'âge de deux ans, devenant non verbal jusqu'à l'âge de huit ans. C'est alors qu'ils ont été présentés au Dr Conrad, un allergologue. Stephen a des problèmes de sommeil et de comportement depuis son bébé. Il était sous Haldol avant de passer à Risperdal et à d'autres médicaments contre les crises avec ses suppléments vitaminiques.

À son école primaire, ils ont appelé Mary Ann pour aller chercher Stephen quand il avait des problèmes de comportement. Ils ont énuméré les mêmes objectifs du PEI pendant de nombreuses années avant que Mary Ann commence à assister à des conférences et à faire partie d'une section de la société de l'autisme et a appris comment défendre son fils. Lorsque Stephen est passé au lycée, des lettres ont été envoyées au gouverneur, au surintendant des écoles, aux sénateurs et au vérificateur d'État. Son mari est allé à son bureau pour discuter des problèmes. Il ne m'est jamais venu à l'esprit de contacter le vérificateur d'État.

Au début, la plupart des professionnels ont convenu que Stephen présentait des traits autistiques, mais comme il reconnaissait sa mère, ils pensaient tous qu'il ne pouvait pas être autiste. L'introduction énumère les dix-sept caractéristiques de l'autisme qui ont été précédemment publiées par le Autism Society of America.

Heureusement, ils ont trouvé quelques bons professionnels en cours de route, y compris des enseignants et des assistants qui avaient une formation et étaient en mesure de travailler avec Stephen et Mary Ann n'était plus appelée pour venir le chercher une fois qu'il avait quitté le primaire. "Vivre avec l'autisme est une étude sur la rapidité avec laquelle le comportement peut devenir hors de contrôle."

Ils ont dû payer de leur poche toutes les dépenses depuis que l'assurance a augmenté leurs tarifs à plus de huit cents dollars par mois en raison de ce que les médecins avaient écrit dans le dossier médical de Stephen. Stephen a dû porter une attelle dorsale au fil des ans en raison des effets secondaires de ses médicaments.Mary Ann partage les mesures qu'elle a dû prendre pour gérer les transitions lors de la conduite et combien il était difficile de le faire avec Stephen alors qu'il prenait le volant. Elle a raconté comment l'un de ses professeurs a testé les enfants en déplaçant leur bureau chaque mois. Il a fallu quelques mois aux élèves pour surmonter ce changement mensuel.

Le nom du livre, Ramenez-le à la maison et aimez-le vient de ce que les médecins ont dit à Mary Ann au Child Study Center lorsqu'ils examinaient les résultats de ses tests, y compris un scanner CAT et EEG. À un moment donné, il a été hospitalisé avec une rupture d'appendice.

Mary Ann a gardé de bonnes notes au fil des ans, ce qui lui a permis d'écrire ce livre avec des informations et des réflexions aussi détaillées. Stephen a une fascination pour les aspirateurs, a toujours du mal à utiliser une fourche et n'aime pas un changement dans sa routine. Il travaille dans un atelier protégé où il a travaillé à temps partiel avec le programme scolaire. " Les 23 dernières années nous ont emmenés dans de nombreuses directions différentes dans la recherche de moyens pour aider Stephen à développer son plein potentiel. "

Pendant une période où Stephen utilisait des jurons et en enseignait même un à un élève non verbal avant que cet enfant ne commence à parler, Mary Ann a fait une excursion avec sa classe. Stephen a dit un blasphème lorsque son professeur l'a accompagné à quelques pas de la classe. Quelques minutes plus tard, ils sont revenus et Stephen n'a jamais utilisé un autre blasphème. Mary Ann a demandé à l'enseignante comment elle avait pu accomplir cela. Il s'avère que l'enseignant a laissé Stephen dire deux blasphèmes dix fois de suite, puis plus, alors il l'a retiré de son système.

Les chapitres de Ramenez-le à la maison et aimez-le: une histoire d'autisme et comment y faire face sont les suivants:

JE. De la naissance à six mois, troubles du sommeil, injections DPT, retard de développement, problèmes alimentaires, proprioception, problèmes auto-immunitaires

II. Retards de mouvement, crises de colère, résistance au changement, compulsions avec des aspirateurs

III. Évaluation / résultats auditifs, problèmes de modulation avec les cinq sens, relation fraternelle

IV. Traitement des troubles nerveux, évaluation complète à 3 ans, orthophonie

V. Stage scolaire à 5 ans, réflexion visuelle, importance de l'assistance individuelle, intervention précoce, politique scolaire, programmes d'intervention

VI. Six ans, tests d'acides aminés, liste des suppléments de vitamines et de minéraux, développement de la parole, tests d'allergie

VII. aide aux troubles du sommeil, hyperlexie (lecture sans compréhension), tentative d'intégration, développement de convulsions

VIII. Placement approprié dans une classe élémentaire sur l'autisme, formation sur la modification du comportement, chapitre local sur l'autisme, processus de deuil des parents

IX. Difficultés et résolution des problèmes au collège, informations sur la législation concernant les enfants handicapés, ce qui est exigé des écoles, gestion des crises, problèmes de comportement traités avec les médicaments psychiatriques, effets secondaires des médicaments

X. Transition au lycée, lettres / réunions pour plaider en faveur d'un cours d'autisme approprié, aide à l'intervention du Bureau des droits civils

XI. Programme de services dérogés, objet des dérogations, comment commencer à recevoir des services dérogés

XII. Concentrez-vous sur les aspects positifs de l'autisme, l'autisme dans les légendes et les contes de fées, la théorie de la mère du réfrigérateur, le besoin de plus d'informations et de formations sur l'autisme, la tutelle légale, les suppléments nutritionnels quotidiens, les améliorations du développement

Le style d'écriture était très naturel et facile à comprendre. Je n'ai pas eu à faire des allers-retours pour déterminer l'âge de chaque chapitre. Les exemples ont vraiment transmis le point, en particulier lorsque Mary Ann a partagé comment elle a expliqué à quoi ressemblerait la vie après que Stephen eut obtenu son diplôme d'études secondaires auprès d'un sénateur et ait pu obtenir les services dispensés. Cela signifiait que Mary Ann n'avait pas à quitter son emploi ou à placer Stephen dans une institution.

En parcourant Ramenez-le à la maison et aimez-le: une histoire d'autisme et comment y faire face les parents et les professionnels acquerront un aperçu des luttes de la vie quotidienne au fil des ans. Les essais et les tribulations des changements de médicaments, des routines et des transitions scolaires ainsi que d'essayer de trouver un médecin pour établir un diagnostic précis et obtenir de l'aide pour les crises.

C'est un livre à donner aux proches et à leur faire savoir à quoi ressemble vraiment la vie avec l'autisme. C'est une révélation pour montrer quel type de recherche les parents doivent faire pour trouver de l'aide et des ressources pour leurs enfants, ainsi que les obstacles qu'ils rencontrent et supportent dans ce processus de vie avec l'autisme.

Autism Reality - achat Ramenez-le à la maison et aimez-le: une histoire d'autisme et comment y faire face



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