Réseau de recherche sur les maladies cliniques rares

• Mai 11, 2024

Selon le site Web du Rare Clinical Diseases Research Network (RDCRN), le RDCRN a pour objectif d'accroître la collaboration entre les efforts de recherche et de traitement des scientifiques et des cliniciens travaillant avec de nombreux types de maladies rares. Le RDCRN reçoit un financement des National Institutes of Health (NIH) et du Office for Rare Diseases Research aux États-Unis.

Le RDCRN travaille également à améliorer la disponibilité des informations et des traitements pour les patients. En s'inscrivant au registre des contacts du RDCRN, les individus recevront par e-mail des informations spécifiques à la maladie concernant le recrutement ouvert pour la recherche clinique, les nouveaux sites de recherche clinique et les activités liées à la sensibilisation à des maladies neuromusculaires spécifiques et aux efforts de plaidoyer. Le site Web contient également des informations concernant chacune des maladies incluses.

Le RCDRN comprenait à l'origine cinq consortiums de recherche. En 2009, le Réseau a reçu un financement pour étendre le réseau à 14 autres consortiums couvrant 95 maladies rares. Pour être considérée comme une «maladie rare» par le RCDRN, la maladie doit toucher moins de 200 000 personnes aux États-Unis.

Un certain nombre de maladies neuromusculaires répondent aux critères d'inclusion en tant que maladie rare et sont représentées par le RCDRN. Ceux-ci incluent les maladies mitochondriales, les neuropathies héréditaires, y compris la maladie de Charcot Marie Tooth, les ataxies épisodiques, les troubles myotoniques non dystrophiques et la maladie de stockage lysosomique, y compris la maladie de Pompe. Trois des groupes ajoutés en 2009 sont dirigés par des chercheurs soutenus par la Muscular Dystrophy Association (MDA).

Selon le MDA, avant de s'inscrire à l'un des registres de maladies, les individus devraient prendre en compte un certain nombre de choses. Il s'agit notamment de: l'objet du registre; combien de temps l'inscription prendra; comment le registre finance et qui supervise le registre; les avantages du registre pour les personnes inscrites; et comment la vie privée est protégée. Les signaux d'alerte qui peuvent conduire à ne pas s'inscrire peuvent inclure le manque de protection de la vie privée, les demandes d'informations sur les finances, le manque d'objectif clair et la difficulté à obtenir des réponses aux questions.

L'inscription au RDCRN a été simple et m'a pris moins de minutes. Après avoir lu et accepté les termes du formulaire d'autorisation, on m'a demandé des informations personnelles, telles que le nom, l'adresse et la date de naissance, et concernant mon diagnostic. Selon le site Web, le stockage des données est sécurisé et la confidentialité est protégée. En s'inscrivant au RDCRN, les individus peuvent aider à faire avancer le travail des chercheurs à la recherche de traitements et de traitements plus efficaces pour les maladies neuromusculaires.

Ressources:

CMTA, (2011). Le RDCRN - Une ressource précieuse pour les patients CMT. Site Web de l'ACTM. //cmtausa.org/index.php?option=com_content&view=article&id=330:the-rdcrn-a-valuable-resource-for-cmt-patients&catid=7:newsflash&Itemid=61. Récupéré le 23/02/12.

Association pour la dystrophie musculaire, (2009). La Muscular Dystrophy Association applaudit le nouveau soutien fédéral aux maladies neuromusculaires. Site Web de MDA. //www.mda.org/news/091008Federation%20Support.html. Récupéré le 23/02/12.

Réseau de recherche sur les maladies cliniques rares, (s.d.). Site Web du Réseau de recherche sur les maladies cliniques rares. //rarediseasesnetwork.epi.usf.edu/index.htm. Récupéré le 23/02/12.

Wahl, M., (2006). Pour vous inscrire ou ne pas vous inscrire. Quête, 13: 6. //quest.mda.org/article/register-or-not-register. Récupéré le 23/02/12.

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Instructions Vidéo: Interview FAI²R : Réseau de Recherche Clinique CRI-IMIDIATE (Mai 2024).