Essais cliniques et maladies neuromusculaires

• Mai 5, 2024

Les essais cliniques impliquent des recherches expérimentales afin de trouver des traitements et / ou des remèdes plus efficaces pour la maladie. Bien que la maladie neuromusculaire ne puisse pas encore être guérie, les essais cliniques en cours (également appelés études interventionnelles) offrent de l'espoir. En s'impliquant dans la recherche clinique, les personnes atteintes de maladies neuromusculaires peuvent participer à la recherche continue pour améliorer le traitement médical.

La participation à un essai clinique, cependant, peut ne pas bénéficier à une personne participante et il existe toujours une possibilité de préjudice par le traitement expérimental. Si vous décidez de participer à un essai clinique, assurez-vous de tenir votre médecin informé.

La participation à un essai clinique doit être volontaire. Grâce à un processus appelé consentement éclairé, les participants reçoivent des informations sur l'étude clinique afin de les aider à décider de participer ou non. Les participants devraient avoir la possibilité de se renseigner sur le protocole de recherche et de poser des questions. Le protocole devrait inclure des informations établissant qui est admissible à l'essai et comment les participants sont sélectionnés pour participer et affectés à des groupes de recherche. Les protocoles comprendront également des informations telles que les risques et les avantages de la participation, la durée de l'étude, le calendrier des tests, les procédures et / ou les médicaments et les dosages.

Aux États-Unis, les protocoles de recherche médicale impliquant des médicaments, des produits biologiques ou des dispositifs médicaux qui sont menés avec des participants humains doivent être examinés, approuvés et surveillés par un comité d'examen institutionnel (CISR). Le rôle de la CISR consiste à déterminer si la recherche respecte les exigences éthiques et à protéger les droits et la sécurité des participants.

Aux États-Unis, les essais cliniques peuvent être consultés sur le site Web des essais cliniques aux États-Unis. Une recherche sur le site des essais cliniques aux États-Unis, en utilisant le terme «maladie neuromusculaire», a montré 1067 «études ouvertes» au moment de l'accès à ce site (5/9/15). (Cette recherche a exclu les études fermées et les études de «statut inconnu»: sans ces restrictions, 4047 études ont été présentées.) Certaines des 1067 ont été recrutées, tandis que d'autres ont été répertoriées comme «pas encore recrutées». Une recherche de «dystrophie musculaire» a trouvé 115 études ouvertes (encore une fois avec «statut inconnu» étant exclu).

Le site comprend également une option de recherche avancée pour affiner davantage la recherche. Par exemple, alors qu'une recherche de «dystrophie musculaire» a trouvé 115 études ouvertes (à l'exclusion des études de «statut inconnu»), la case à cocher sur la recherche avancée d'enfants, de la naissance à 17 ans, a limité la recherche à 77 études. L'ajout du terme «cœur» aux critères de recherche ci-dessus sous «Recherche ciblée: conditions» a encore réduit la recherche à 5 études.

Au niveau international, l'Organisation mondiale de la santé tient désormais un registre international des essais cliniques. La plate-forme internationale d'enregistrement des essais cliniques offre aux chercheurs cliniques la possibilité de communiquer leurs efforts à l'échelle internationale. Le Cooperative International Neuromuscular Research Group se concentre sur la recherche spécifique aux maladies neuromusculaires.

Les individus peuvent également s'inscrire auprès des registres des maladies neuromusculaires et de certaines maladies neuromusculaires spécifiques. Ce faisant, leurs informations seront mises à la disposition des chercheurs cherchant à recruter des sujets pour leur recherche.

Selon la Coalition pour les essais cliniques, la Semaine de sensibilisation aux essais cliniques se déroule pendant la première semaine complète de mai 2015. Ils offrent une boîte à outils gratuite pour aider à sensibiliser à l'importance des essais cliniques.

En tant que membre de la communauté des maladies neuromusculaires, il demeure important d'aider à la recherche de traitements et de remèdes. Des organisations telles que l'Association pour la dystrophie musculaire (MDA) et l'Organisation mondiale de la santé (OMS) soutiennent les efforts de recherche. En participant à la recherche, que ce soit en tant que participant, ou par le biais de campagnes de financement et de plaidoyer, vous pouvez aider à soutenir les efforts de recherche en cours sur les maladies neuromusculaires.

Ressources:
ClinicalTrials.gov, (s.d.). Recherche de base. //www.clinicaltrials.gov/ct2/search. Récupéré le 5/9/15.
ClinicalTrials.gov, (2014). Renseignez-vous sur les études cliniques. Extrait du 5/9/15 // www.clinicaltrials.gov / ct2 / info / understand.
Coalition pour la sensibilisation aux essais cliniques, (2015). Boîte à outils de la Semaine de sensibilisation aux essais cliniques. Extrait le 5/9/15 de //cctawareness.org/wp-content/uploads/2015/04/Clinical-Trials-Awareness-Toolkit_FINAL.pdf.
Site Web du Cooperative International Neuromuscular Research Group, (2015). Extrait le 5/9/15 de //www.cinrgresearch.org/.
MDA, (s.d.). Études et essais cliniques. Extrait le 5/9/15 de //www.mda.org/research2/clinical-trials.
Reijonen, J., (s.d.). Registres de recherche et maladies neuromusculaires. Extrait le 5/9/15 de //www.coffebreakblog.com/articles/art178947.asp.
Wahl, M., (2008). Être un co-aventurier. Quête, 15: 3. Extrait le 5/9/15 de //quest.mda.org/article/being-co-adventurer.
Organisation mondiale de la santé, (2014). Plateforme internationale de registre des essais cliniques (ICTRP). Extrait le / 9/15 de //www.who.int/ictrp/en/.

Instructions Vidéo: Inauguration d'un centre d'essais cliniques pour les enfants (Mai 2024).