Problèmes de santé pour les adolescents trisomiques

• Mai 3, 2024

Les familles d'adolescents trisomiques sont souvent la principale source d'information sur leur fils ou leur fille lors d'une visite à la clinique ou d'un voyage aux urgences. En cas d'urgence ou lors de visites médicales régulières, il est important que les médecins soient conscients des problèmes de santé courants chez les adolescents trisomiques ainsi que de la personnalité normale de l'adolescent.

Un bracelet d'identification médicale et une carte d'information peuvent ne pas contenir suffisamment d'informations pour être utiles au personnel médical lorsqu'un jeune adulte tombe malade loin de chez lui. Les ressources et informations sur les problèmes médicaux, émotionnels et psychologiques des adolescents atteints du syndrome de Down peuvent rarement être discutées dans les groupes de parents ou trouvées dans des journaux, des magazines ou des articles Web professionnels.

Beaucoup d'efforts sont déployés pour éduquer les familles dont les bébés peuvent être diagnostiqués avant la naissance ainsi que ceux qui ont des bébés nouvellement diagnostiqués avec le syndrome de Down. Dans la plupart des cas, l'accent mis sur l'éducation des parents et le soutien aux familles des nouveau-nés s'inspire de la courbe d'apprentissage abrupte qui suit un diagnostic inattendu.

Les parents d'adolescents et de préadolescents atteints du syndrome de Down ont des années d'expérience avec leurs enfants ainsi que des connaissances sur les services de soutien éducatif, médical et communautaire, mais peuvent également faire face à de plus grands défis au cours des années de transition à l'âge adulte pour la plupart des mêmes raisons. comme les parents dominent les adolescents.

Ils peuvent tenir pour acquis que leurs fils et leurs filles suivront une progression logique vers et à travers l'adolescence en fonction de leurs personnalités, intérêts et impulsions d'enfance. Cependant, les adolescents peuvent être extrêmement compliqués, qu'ils soient trisomiques ou non.

En plus du stress typique du développement physique et des environnements sociaux plus compliqués, les jeunes hommes et les jeunes femmes trisomiques peuvent constater que l'on attend d'eux plus qu'ils peuvent faire face et qu'ils ont des attentes supérieures à leurs opportunités. Les problèmes de santé et médicaux qui étaient relativement faciles à gérer pendant l'enfance peuvent présenter de plus grands défis avec moins de supervision et de soutien ou une plus grande insistance sur l'indépendance.

Pendant les années de transition de l'adolescence, les jeunes trisomiques peuvent continuer à voir des pédiatres plutôt que de passer à des médecins généralistes moins familiarisés avec les personnes ayant une déficience intellectuelle qui amènent des soignants aux rendez-vous ou aux urgences. Il peut être troublant pour un jeune trisomique de changer de fournisseur de soins de santé pédiatrique qui a du personnel de soutien, des salles d'attente et des salles de clinique spécialement conçues pour les enfants.

Les adolescents trisomiques peuvent développer des problèmes de santé ou des problèmes médicaux qui ne sont pas détectés tôt car les symptômes peuvent être facilement mal lus en raison de problèmes de communication; frustration émotionnelle; différences dans le taux de développement physique et les habiletés motrices; ou la résistance à maintenir des compétences d'auto-assistance. Parfois, même les parents peuvent attribuer les symptômes d'une condition médicale ou d'une crise de santé aux changements de personnalité à prévoir pendant l'adolescence. De nombreux symptômes de problèmes de santé plus fréquents chez les adolescents trisomiques peuvent être attribués aux stéréotypes trouvés dans les manuels des facultés de médecine.

Les professionnels de la santé peuvent ne pas être au courant de conditions spécifiques qui sont plus fréquentes chez les adolescents et les jeunes adultes atteints du syndrome de Down. Les médecins peuvent ne pas comprendre que certains jeunes atteints du syndrome de Down semblent être parfaitement capables de comprendre les explications et de suivre les instructions, mais peuvent être dépassés et confus sans les indices et le soutien fournis par un parent.

Ceux qui sont bien informés et utilisent des directives professionnelles en matière de soins de santé pour les personnes atteintes du syndrome de Down peuvent ne pas connaître suffisamment l'individu pour comprendre ce qui peut être un comportement ou un comportement inhabituel chez le patient spécifique. Si un jeune habituellement sortant et engagé devient calme ou désintéressé, le changement pourrait facilement être un symptôme de maladie, de blessure, de douleur ou de traumatisme émotionnel.

En cas d'urgence, un bracelet d'alerte médicale et une carte d'identité peuvent être tous les premiers intervenants à traiter un adolescent ayant des problèmes de santé. Le professionnel de la santé le plus compétent peut supposer qu'un adolescent atteint du syndrome de Down montre un comportement typique dans une salle d'examen s'il n'est pas informé par le patient ou un compagnon qu'il y a eu un changement au fil du temps ou dans les jours suivant la visite. Les parents peuvent souhaiter inclure un profil de personnalité simple ou partager une courte vidéo sur leur téléphone portable de leur fils ou de leur fille lors d'une journée type, avec une copie des directives médicales sur le syndrome de Down.

Parcourez votre librairie, bibliothèque publique ou détaillant en ligne local pour trouver des livres comme le Guide de la bonne santé pour les adolescents et les adultes trisomiques ou le bien-être mental chez les adolescents et les adultes trisomiques: un guide des forces et des défis émotionnels et comportementaux

Anglais, Télécharger le PDF: American Academy of Pediatrics Guide for Parents of Children, Teens, and Adults w / Down Syndrome: Birth -> 21+
//tinyurl.com/ntpe5m2

Lignes directrices sur les soins de santé pour les personnes atteintes du syndrome de Down
Liste de contrôle médical préventif
//www.ds-health.com/health99.htm

En quoi les dépistages de santé devraient-ils être différents pour les adultes trisomiques?
//www.ahchealthenews.com/2014/05/07/should-health-screenings-be-different-for-adults-with-down-syndrome/
//bit.ly/1smprJn

National Down Syndrome Society: Lignes directrices sur les soins de santé pour le syndrome de Down: PDF téléchargeables
//www.ndss.org

Lignes directrices sur les soins de santé - néonatal
Lignes directrices sur les soins de santé - nourrisson
Lignes directrices sur les soins de santé - enfance
Lignes directrices en matière de soins de santé - âge adulte
Lignes directrices sur les soins de santé - Adolescence

Dr. Gregg Jantz
Les cinq meilleures et les cinq pires choses que les parents peuvent dire à leurs enfants
Guérir les cicatrices de la violence émotionnelle
//tinyurl.com/HlngScrsEmtlAb

Un «pipeline bouché» pourrait expliquer la leucémie du syndrome de Down
//fb.me/3lVxYXOTE
//www.futurity.org/clogged-pipeline-behind-syndrome-leukemia/

Instructions Vidéo: Handicap et soins. Une approche personnalisée aux HUG (Mai 2024).