Meurtre dans les Hamptons
Mai 2024
De nos jours, nous pouvons trouver des interviews, des essais et des blogs qui représentent une grande diversité de points de vue et de croyances profondément ancrées au sujet des enfants trisomiques et comment les élever ou les encourager au mieux. Contrairement à la presse écrite d'il y a dix ans, ce qui apparaît en ligne comprend souvent des sections de commentaires non modérées qui peuvent se transformer en argument féroce ou injecter du venin dans les discussions les plus sensibles.
Mes premiers efforts pour présenter des informations sur le syndrome de Down ont été dirigés vers les familles de nouveaux bébés et de jeunes enfants qui n'étaient peut-être pas au courant des ressources et du soutien disponibles dans leurs propres communautés. Les familles d'enfants plus âgés et d'adolescents avaient déjà trouvé des occasions pour leurs fils et leurs filles de démontrer leurs capacités et leurs talents. Je voulais que tout le monde connaisse les réalisations des jeunes adultes afin qu'ils reconnaissent et encouragent le potentiel que mon fils pourrait nous montrer en grandissant.
Les réponses de la plupart des éditeurs que j'ai contactés m'ont amené à ajouter l'objectif d'éliminer les images négatives et de promouvoir les droits humains et civils des individus et les défis inutiles rencontrés par leurs familles. Bien que de grands progrès aient été réalisés ces dernières années dans la présentation d'images positives d'enfants et d'adultes atteints du syndrome de Down via les médias imprimés et électroniques, il est décevant que les préjugés et la désinformation persistent dans tous les segments ou dans notre société. Aujourd'hui, les personnes atteintes du syndrome de Down elles-mêmes ont montré qu'elles sont tout à fait capables de raconter leurs propres histoires, de plaider pour que d'autres grandissent avec le syndrome de Down et de mettre au défi chaque autre individu de réaliser son propre potentiel.
Quand mon fils était un enfant en bas âge, j'ai commencé à organiser des entrevues dans les journaux avec des parents locaux élevant des enfants atteints de DS juste pour atteindre les familles qui ne se rendaient pas compte qu'ils n'étaient pas seuls dans leur communauté. Quel que soit le degré de soin avec lequel nous avons mis l'accent sur nos points de discussion, nous n'avons jamais su comment l'article serait écrit tant qu'il ne serait pas imprimé.
Et puis, que ce soit génial ou non, nous devions penser que ce serait dans le recyclage ou le revêtement du fond
d'une cage à oiseaux le lendemain. Les bons que nous avons photocopiés et partagés dans des tiroirs de classement dans les hôpitaux locaux ou donnés à des familles de bébés. Même ceux qui nous ont fait souhaiter d'avoir une sangle en cuir pour mordre ont eu un certain impact - et ils ont non seulement atteint les parents mais aussi la famille élargie, les amis et les voisins qui ont ensuite eu un `` démarreur de conversation ''. Parce que l'information était généralement si difficile à trouver, même les personnes les plus solidaires ont besoin d'un point de départ.
J'ai vraiment apprécié les articles sur les adolescents et les jeunes adultes, en particulier un jeune homme du nom de Patrick Evezich, qui faisait partie des premiers cours de la maternelle UW Down Syndrome (anewera4ds.org). Chaque fois que je lisais ce que lui et ses amis avaient fait avec les opportunités qu'ils avaient trouvées (grâce aux efforts incroyables de plaidoyer de leurs familles et au soutien de leurs communautés), j'apportais des photocopies de l'article aux réunions et je disais: «Nous devons suivre ces pas pour que nos enfants aient une meilleure chance. "
Quand j'ai finalement parlé avec la mère de Patrick au téléphone, elle a dit qu'elle photocopierait des articles de journaux sur mon fils et sa génération, et l'apporterait à son groupe de parents pour les encourager à continuer de travailler à l'ouverture des portes, car une génération plus jeune suivait qui méritait une meilleure chance de vivre aussi. C'était inspirant de découvrir que les premiers pionniers représentaient une plus grande diversité dans notre communauté et les modèles de rôle pour mon fils ont exprimé leurs différences ethniques et culturelles avec facilité.
Le grand-père de mon fils a fait un grand commentaire quand on lui a parlé des évaluations qui ont précédé les réunions du PEI et qui ont fourni aux administrateurs des phrases comme: "faible fonctionnement avec faible potentiel". Il a dit que cela avait autant de sens que de classer les chiens en aboyant. Bien sûr, il avait beaucoup de bon sens
ainsi qu'une bonne éducation, et en tant que professeur d'université avait vu de nombreux jeunes n'utiliser pas un dixième de leur potentiel. Il pouvait déjà voir que mon fils était réfléchi et intéressé à comprendre les choses, et beaucoup trop intelligent pour sous-estimer malgré ses défis de communication.
Même si j'aurais dû mieux savoir, je ne suis pas sûr d'en savoir beaucoup plus sur le syndrome de Down lorsque mon fils était un enfant en bas âge et un enfant d'âge préscolaire que je ne le faisais avant sa naissance. J'ai beaucoup lu et
Bien sûr, j'ai eu accès aux meilleures informations et j'ai rencontré des enfants plus âgés et des adolescents trisomiques, mais j'avais besoin d'un flux d'informations constant pour maintenir les perspectives positives qui étaient principalement alimentées par la foi.
Je suis donc heureux de voir des familles qui prennent des risques, être interviewées dans les journaux et à la télévision, même si elles ne peuvent pas contrôler le résultat de l'effort individuel. Si une seule personne lit l'article ou écoute une interview qui a besoin de ce plaidoyer pour aller de l'avant, rien ne dit quelles grandes choses se passeront dans la vie de leur enfant. Et bien sûr, nous ne savons pas comment une seule mention dans les médias inspirera un cercle d'amis pour la famille.
Je comprends l'impulsion à critiquer les articles, mais je ne résiste pas souvent à signaler les failles de l'information, de la logique ou de la pure erreur de certains commentaires. Il est extrêmement difficile dans les forums publics, en particulier dans les réponses en ligne aux articles de journaux ou aux lettres à l'éditeur, de ne pas oublier de mettre l'accent sur les informations correctes et positives qui ont été incluses dans l'histoire.
Je veux écrire mes remarques comme si le journaliste ou l'écrivain avait la meilleure intention de fournir de bonnes informations, en profitant de l'occasion pour réécrire ou ajouter des commentaires que j'espère que les lecteurs du grand public et en particulier les familles emporteront. Parfois, je perds de vue le travail original et je suis distrait par un commentateur ignorant ou haineux dont le seul intérêt est de déranger les lecteurs vulnérables. Mon conseil aux autres parents est d'ignorer les trolls et d'écrire pour nos enfants à la place.
Parfois, le problème des interviews est que les journalistes ne prennent pas le temps de connaître une personne réellement trisomique ou plusieurs personnes, et ils enterrent la piste par pure ignorance. Bien que certains journalistes fonctionnent bien, d'autres sont si mal préparés qu'ils ne peuvent pas communiquer correctement les faits. En règle générale, nous devons probablement dire ce que nous allons leur dire; puis dites-leur; et enfin, dites-leur ce que nous leur avons dit. Et puis répétez au besoin. Même ceux qui ont reçu des informations à jour et exactes peuvent perdre leur concentration et revenir à une ignorance inexplicable. D'autres sont soumis à des éditeurs qui choisissent de présenter une histoire sensationnaliste et inexacte pour augmenter leur audience.
Les personnes atteintes du syndrome de Down sont souvent leurs propres meilleurs ambassadeurs lorsqu'elles ont la possibilité de partager leurs histoires. Nous pouvons les commencer très jeunes en écrivant ce qu'ils veulent savoir et en leur donnant des auditeurs intéressés lorsqu'ils communiquent sur des questions de plaidoyer et d'autodétermination. Nos fils et nos filles ont droit à la vie privée et à la dignité qui se perd parfois lorsque nous écrivons sur nous-mêmes en tant que parents. Ce pourrait être la chose la plus importante à garder à l'esprit alors que nous sensibilisons et défendons les droits de nos enfants qu'ils entendent et finiront par lire ce que nous avons écrit à leur sujet. J'espère qu'ils seront gentils avec nous dans la section des commentaires.
Parcourez dans votre librairie locale, bibliothèque publique ou détaillant en ligne des livres comme: Cadeaux: les mères réfléchissent à la façon dont les enfants atteints du syndrome de Down enrichissent leur vie ou cadeaux 2: comment les personnes atteintes du syndrome de Down enrichissent le monde.
Merci à Terri Mauro d'avoir partagé ce site Twitter:
//twitter.com/AvoidComments
Un message quotidien pour votre fil Twitter, comme: "Le bonheur ne sera jamais trouvé dans la section des commentaires. Rien que de la rage et des âmes inquiètes se cachent là, entre la pensée et la flamme." Vous avez le temps de créer quelque chose de beau. Vous avez le temps de lire la section des commentaires. Vous n'avez pas le temps de faire les deux. "
Et "J'ai montré une fois une section de commentaires à un homme à Reno, juste pour le regarder pleurer."
Information des nouveaux parents sur le syndrome de Down
//www.coffebreakblog.com/articles/art68926.asp
Le langage préjudiciable de la «guérison» et du syndrome de Down: pourquoi continuons-nous d'avoir la même conversation? - RachelAdams
//www.patheos.com/blogs/thinplaces/2013/10/the-damaging-language-of-cure-and-down-syndrome/
//ow.ly/prxjM
La vie avec le syndrome de Down regorge de possibilités
//www.usatoday.com/story/news/nation/2013/05/01/life-down-syndrome-improving/2054953/
Nathan se rend à Washington
//blog.thearc.org/2011/12/09/from-nathans-view/
«L'Université de Portland présente humblement un docteur en lettres humaines, honoris causa à Karen Gaffney
//www.koin.com/2013/05/05/up-graduation/
C'est de l'eau
Livre: //tinyurl.com/bpk7wq6
Réflexions, livrées à une occasion importante, sur le fait de vivre une vie compatissante
//www.youtube.com/watch?v=xmpYnxlEh0c
Mes premiers efforts pour présenter des informations sur le syndrome de Down ont été dirigés vers les familles de nouveaux bébés et de jeunes enfants qui n'étaient peut-être pas au courant des ressources et du soutien disponibles dans leurs propres communautés. Les familles d'enfants plus âgés et d'adolescents avaient déjà trouvé des occasions pour leurs fils et leurs filles de démontrer leurs capacités et leurs talents. Je voulais que tout le monde connaisse les réalisations des jeunes adultes afin qu'ils reconnaissent et encouragent le potentiel que mon fils pourrait nous montrer en grandissant.
Les réponses de la plupart des éditeurs que j'ai contactés m'ont amené à ajouter l'objectif d'éliminer les images négatives et de promouvoir les droits humains et civils des individus et les défis inutiles rencontrés par leurs familles. Bien que de grands progrès aient été réalisés ces dernières années dans la présentation d'images positives d'enfants et d'adultes atteints du syndrome de Down via les médias imprimés et électroniques, il est décevant que les préjugés et la désinformation persistent dans tous les segments ou dans notre société. Aujourd'hui, les personnes atteintes du syndrome de Down elles-mêmes ont montré qu'elles sont tout à fait capables de raconter leurs propres histoires, de plaider pour que d'autres grandissent avec le syndrome de Down et de mettre au défi chaque autre individu de réaliser son propre potentiel.
Quand mon fils était un enfant en bas âge, j'ai commencé à organiser des entrevues dans les journaux avec des parents locaux élevant des enfants atteints de DS juste pour atteindre les familles qui ne se rendaient pas compte qu'ils n'étaient pas seuls dans leur communauté. Quel que soit le degré de soin avec lequel nous avons mis l'accent sur nos points de discussion, nous n'avons jamais su comment l'article serait écrit tant qu'il ne serait pas imprimé.
Et puis, que ce soit génial ou non, nous devions penser que ce serait dans le recyclage ou le revêtement du fond
d'une cage à oiseaux le lendemain. Les bons que nous avons photocopiés et partagés dans des tiroirs de classement dans les hôpitaux locaux ou donnés à des familles de bébés. Même ceux qui nous ont fait souhaiter d'avoir une sangle en cuir pour mordre ont eu un certain impact - et ils ont non seulement atteint les parents mais aussi la famille élargie, les amis et les voisins qui ont ensuite eu un `` démarreur de conversation ''. Parce que l'information était généralement si difficile à trouver, même les personnes les plus solidaires ont besoin d'un point de départ.
J'ai vraiment apprécié les articles sur les adolescents et les jeunes adultes, en particulier un jeune homme du nom de Patrick Evezich, qui faisait partie des premiers cours de la maternelle UW Down Syndrome (anewera4ds.org). Chaque fois que je lisais ce que lui et ses amis avaient fait avec les opportunités qu'ils avaient trouvées (grâce aux efforts incroyables de plaidoyer de leurs familles et au soutien de leurs communautés), j'apportais des photocopies de l'article aux réunions et je disais: «Nous devons suivre ces pas pour que nos enfants aient une meilleure chance. "
Quand j'ai finalement parlé avec la mère de Patrick au téléphone, elle a dit qu'elle photocopierait des articles de journaux sur mon fils et sa génération, et l'apporterait à son groupe de parents pour les encourager à continuer de travailler à l'ouverture des portes, car une génération plus jeune suivait qui méritait une meilleure chance de vivre aussi. C'était inspirant de découvrir que les premiers pionniers représentaient une plus grande diversité dans notre communauté et les modèles de rôle pour mon fils ont exprimé leurs différences ethniques et culturelles avec facilité.
Le grand-père de mon fils a fait un grand commentaire quand on lui a parlé des évaluations qui ont précédé les réunions du PEI et qui ont fourni aux administrateurs des phrases comme: "faible fonctionnement avec faible potentiel". Il a dit que cela avait autant de sens que de classer les chiens en aboyant. Bien sûr, il avait beaucoup de bon sens
ainsi qu'une bonne éducation, et en tant que professeur d'université avait vu de nombreux jeunes n'utiliser pas un dixième de leur potentiel. Il pouvait déjà voir que mon fils était réfléchi et intéressé à comprendre les choses, et beaucoup trop intelligent pour sous-estimer malgré ses défis de communication.
Même si j'aurais dû mieux savoir, je ne suis pas sûr d'en savoir beaucoup plus sur le syndrome de Down lorsque mon fils était un enfant en bas âge et un enfant d'âge préscolaire que je ne le faisais avant sa naissance. J'ai beaucoup lu et
Bien sûr, j'ai eu accès aux meilleures informations et j'ai rencontré des enfants plus âgés et des adolescents trisomiques, mais j'avais besoin d'un flux d'informations constant pour maintenir les perspectives positives qui étaient principalement alimentées par la foi.
Je suis donc heureux de voir des familles qui prennent des risques, être interviewées dans les journaux et à la télévision, même si elles ne peuvent pas contrôler le résultat de l'effort individuel. Si une seule personne lit l'article ou écoute une interview qui a besoin de ce plaidoyer pour aller de l'avant, rien ne dit quelles grandes choses se passeront dans la vie de leur enfant. Et bien sûr, nous ne savons pas comment une seule mention dans les médias inspirera un cercle d'amis pour la famille.
Je comprends l'impulsion à critiquer les articles, mais je ne résiste pas souvent à signaler les failles de l'information, de la logique ou de la pure erreur de certains commentaires. Il est extrêmement difficile dans les forums publics, en particulier dans les réponses en ligne aux articles de journaux ou aux lettres à l'éditeur, de ne pas oublier de mettre l'accent sur les informations correctes et positives qui ont été incluses dans l'histoire.
Je veux écrire mes remarques comme si le journaliste ou l'écrivain avait la meilleure intention de fournir de bonnes informations, en profitant de l'occasion pour réécrire ou ajouter des commentaires que j'espère que les lecteurs du grand public et en particulier les familles emporteront. Parfois, je perds de vue le travail original et je suis distrait par un commentateur ignorant ou haineux dont le seul intérêt est de déranger les lecteurs vulnérables. Mon conseil aux autres parents est d'ignorer les trolls et d'écrire pour nos enfants à la place.
Parfois, le problème des interviews est que les journalistes ne prennent pas le temps de connaître une personne réellement trisomique ou plusieurs personnes, et ils enterrent la piste par pure ignorance. Bien que certains journalistes fonctionnent bien, d'autres sont si mal préparés qu'ils ne peuvent pas communiquer correctement les faits. En règle générale, nous devons probablement dire ce que nous allons leur dire; puis dites-leur; et enfin, dites-leur ce que nous leur avons dit. Et puis répétez au besoin. Même ceux qui ont reçu des informations à jour et exactes peuvent perdre leur concentration et revenir à une ignorance inexplicable. D'autres sont soumis à des éditeurs qui choisissent de présenter une histoire sensationnaliste et inexacte pour augmenter leur audience.
Les personnes atteintes du syndrome de Down sont souvent leurs propres meilleurs ambassadeurs lorsqu'elles ont la possibilité de partager leurs histoires. Nous pouvons les commencer très jeunes en écrivant ce qu'ils veulent savoir et en leur donnant des auditeurs intéressés lorsqu'ils communiquent sur des questions de plaidoyer et d'autodétermination. Nos fils et nos filles ont droit à la vie privée et à la dignité qui se perd parfois lorsque nous écrivons sur nous-mêmes en tant que parents. Ce pourrait être la chose la plus importante à garder à l'esprit alors que nous sensibilisons et défendons les droits de nos enfants qu'ils entendent et finiront par lire ce que nous avons écrit à leur sujet. J'espère qu'ils seront gentils avec nous dans la section des commentaires.
Parcourez dans votre librairie locale, bibliothèque publique ou détaillant en ligne des livres comme: Cadeaux: les mères réfléchissent à la façon dont les enfants atteints du syndrome de Down enrichissent leur vie ou cadeaux 2: comment les personnes atteintes du syndrome de Down enrichissent le monde.
Merci à Terri Mauro d'avoir partagé ce site Twitter:
//twitter.com/AvoidComments
Un message quotidien pour votre fil Twitter, comme: "Le bonheur ne sera jamais trouvé dans la section des commentaires. Rien que de la rage et des âmes inquiètes se cachent là, entre la pensée et la flamme." Vous avez le temps de créer quelque chose de beau. Vous avez le temps de lire la section des commentaires. Vous n'avez pas le temps de faire les deux. "
Et "J'ai montré une fois une section de commentaires à un homme à Reno, juste pour le regarder pleurer."
Information des nouveaux parents sur le syndrome de Down
//www.coffebreakblog.com/articles/art68926.asp
Le langage préjudiciable de la «guérison» et du syndrome de Down: pourquoi continuons-nous d'avoir la même conversation? - RachelAdams
//www.patheos.com/blogs/thinplaces/2013/10/the-damaging-language-of-cure-and-down-syndrome/
//ow.ly/prxjM
La vie avec le syndrome de Down regorge de possibilités
//www.usatoday.com/story/news/nation/2013/05/01/life-down-syndrome-improving/2054953/
Nathan se rend à Washington
//blog.thearc.org/2011/12/09/from-nathans-view/
«L'Université de Portland présente humblement un docteur en lettres humaines, honoris causa à Karen Gaffney
//www.koin.com/2013/05/05/up-graduation/
C'est de l'eau
Livre: //tinyurl.com/bpk7wq6
Réflexions, livrées à une occasion importante, sur le fait de vivre une vie compatissante
//www.youtube.com/watch?v=xmpYnxlEh0c
Instructions Vidéo: What is Your Risk For Stroke? What is the CHADSVASc risk score? (Mai 2024).
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A Propos De L'Auteur
Chow Yuan
Jeune Journalisme Talent. Chef. La Personne Responsable Et Sur La Terre.
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