Handicap de l'enfance et soutien aux autres mères

• Mai 17, 2024

Depuis que je suis devenue mère, je me suis retrouvée à évoluer entre les catégories «Nous et Eux» de manière positive et négative. Devenir maman est l'une des plus grandes transitions que nous connaissons dans la vie. Avoir un enfant diagnostiqué avec un handicap ne devrait pas causer une différence aussi dramatique, mais c'est très souvent le cas.

Mon fils est né avec le syndrome de Down dans le Maryland et avait sept ans lorsqu'il a développé un diabète insulino-dépendant après notre retour dans l'État de Washington. Les amis que j'ai rencontrés dans les cours «Maman et moi» dans la région de Puget Sound lorsque sa sœur aînée et leurs enfants étaient bébés ont eu de nombreuses réactions différentes au diagnostic de mon fils. Lors d'un programme First Steps à Baltimore, j'avais découvert qu'il y avait de nouveaux amis qui élevaient également des bébés atteints du syndrome de Down, qui comprenaient bon nombre des nouvelles réalités que mes amis précédents avaient mis du temps à comprendre.

De même, lorsque mon fils a développé le diabète, des amis qui élèvent des enfants trisomiques ainsi que ceux dont les enfants n'ont reçu aucun diagnostic (NDA) ont dû faire face aux changements de style de vie et à la nouvelle façon de penser qu'exige le diagnostic d'un enfant d'un problème de santé chronique. J'ai découvert que certaines familles de mon groupe de soutien pour le syndrome de Down ont déplacé notre famille dans une catégorie différente lorsque mon fils a développé le diabète.

Nous avons eu la chance qu'un groupe de soutien actif sur le diabète juvénile dans notre région fournisse des fêtes et des réunions mensuelles où nous pourrions nous réunir avec d'autres familles et enfants qui connaissaient les réalités des analyses de sang, équilibrant l'insuline avec les repas et l'exercice, et comment éviter ou répondre à urgences sanitaires communes au diabète de type 1.

Chaque année autour de l'anniversaire de mon fils, je célèbre les années de maternité que j'ai eues avec lui et la gratitude que je ressens pour mon fils en amenant ces amis rares dans ma vie qui tiennent à notre amitié à travers chaque événement et nouveau diagnostic. Bien que ce soit un prix que nos enfants doivent payer pour nous réunir, ils auraient quand même payé le prix, donc je dois reconnaître et apprécier le petit miracle de ces amitiés.

Des amis dont je ne m'attendais pas à être submergé par un nouveau diagnostic ou un événement connexe ont littéralement épuisé ma vie lorsque j'avais le plus besoin du soutien le plus simple. Nous ne savons jamais quelle paille sera celle, quelle qu'elle soit, lorsqu'un ami de longue date ou une nouvelle connaissance atteindra un seuil au-delà duquel son amitié ne pourra pas passer. Le handicap, comme l'ethnicité, est un attribut personnel que certaines personnes n'ont pas la capacité de respecter ou d'apprécier. Tout comme les fanatiques trouvent des arguments pour valider leurs préjugés ou justifier leur racisme, ceux qui sont intolérants aux personnes handicapées ont leurs propres raisons. Nous ne pouvons les éviter que dans nos vies personnelles, je suis donc reconnaissant d’exercer cette option.

À quelques exceptions précieuses et notables, ce sont surtout mes amis grand public de Maman et moi et les cours d'éducation parentale préscolaire qui m'ont soutenu tout au long. Je n'aurais jamais deviné ça. Ils m'ont montré mieux que toute présentation, livre ou article dans les médias, que mon fils ressemble plus à ses pairs que lui est différent, et qu'élever un enfant qui n'a reçu aucun diagnostic est déjà le défi le plus difficile au monde. Toutes ces femmes m'ont également permis d'être là pour elles pendant leurs moments difficiles.

L'amitié entre mères (et pères) ne dépend pas tant de ce que nous avons en commun, mais de la façon dont nos différences et notre engagement les uns envers les autres créent une relation qui permet à chacun de nous de vivre des événements traumatisants, des jalons, des célébrations et la vie quotidienne. Il y a une place dans le monde pour toutes sortes d'amitiés. Nos fils et nos filles bénéficient du refuge que nous trouvons l'un dans l'autre.

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Le blog de Terri Mauro, 1er décembre 2008:
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