Désactiver le support des maladies chroniques

• Avril 29, 2024

Une maladie chronique invalidante entraîne de nombreux changements dans nos vies. Ce n'est pas grave si nous le vivons de première main ou à travers les yeux des soignants. Chaque personne doit travailler à travers son propre mélange d'émotions telles que les différentes étapes du deuil, comme le déni, la colère, le ressentiment, la peur, l'anxiété et la dépression. Ces émotions ne se produisent pas dans un ordre prescrit pour tout le monde et peuvent réapparaître tout au long du processus d'acceptation et d'adaptation. À travers tout cela, il doit y avoir un engagement à se concentrer sur l'apprentissage et la maîtrise de nouvelles compétences qui peuvent être nécessaires pour passer à travers nos routines quotidiennes. Il y a de nouvelles habitudes, horaires, régimes, thérapies et autres à reconnaître et à s'adapter.

Il est difficile de se rendre compte que de l'aide peut être exigée des autres lorsque vous êtes nouveau malade, les symptômes de nouveaux médicaments, la fatigue liée aux thérapies ou les horaires de sommeil. Vivre une condition invalidante d'une maladie chronique conduit souvent à la nécessité de demander de l'aide et du soutien aux autres. C'est souvent plus difficile pour quelqu'un qui a toujours été indépendant d'apprendre à faire, mais il est important de se rendre compte que l'indépendance ne signifie pas le faire seul. Il s'agit de contrôler la façon dont quelque chose est fait et les choix autour de nos actions et choix qui sont importants, que ce soit qui vous aide à vous habiller, comment, ce que vous portez, ce que vous mangez, l'établissement de votre horaire pour la semaine et plus encore. Vous êtes celui aux commandes de votre vie, peu importe qui vous affaiblit dans votre esprit, votre corps ou votre esprit en ce moment. Vous pouvez interroger votre aide embauchée, informer les services lorsqu'un membre du personnel particulier ne travaille pas à votre goût, montrer aux membres de la famille ce qui est le plus à l'aise pour vous soutenir lorsque vous déménagez ou comment vous soutenir au mieux lorsque vous prenez vos propres décisions sur votre vie menant à une maladie chronique invalidante.

Ceux qui découvrent qu'ils sont atteints de maladies chroniques et souffriront de conditions invalidantes sont souvent choqués et surpris d'apprendre que des endroits qui faisaient partie de leur vie quotidienne peuvent être devenus plus difficiles d'accès en raison de barrières architecturales, de leur endurance et de l'attitude des autres à l'égard de leur état. Faites une liste de vos activités précédentes et découvrez s'il existe une version adaptative ou si vous êtes toujours d'accord pour participer à la même activité au même degré ou légèrement différent.

Vos amis, collègues ou connaissances peuvent ne pas savoir comment approcher quelqu'un qu'ils n'ont jamais vu dans votre état. Restez avec eux et dites-leur doucement que vous êtes la même personne, mais que vous avez des besoins différents pour faire partie de la vie que vous avez toujours vécue auparavant. Offrez-leur de la compréhension et de la patience lorsqu'ils posent des questions et trébuchent sur ce qu'il faut faire. Soyez franc avec eux au sujet de vos besoins, de qui vous devenez avec vos nouvelles prises de conscience de votre corps et de votre santé. Ne vous cachez pas de votre maladie. Si vous avez besoin de pauses, dites-le. Si vous avez besoin d'aide pour vous redresser en fauteuil roulant ou si vous avez besoin d'aide pour vous stabiliser sur une marchette, dites-le. Demandez du soutien comme vous le feriez à quelqu'un que vous aimiez ou dont vous vous occupiez. En tant que soignant, sachez que la personne que vous aimez est toujours là au-delà des symptômes de la maladie chronique invalidante et peut avoir besoin de votre aide et de votre motivation pour réaliser sa vie la plus complète possible. Soyez prêt à vous adapter, aidez-les à trouver leur place dans leur nouvelle condition et leurs nouveaux symptômes et demandez de l'aide.

En tant que personne atteinte de la maladie, sachez que vous n'êtes pas le seul affecté par votre maladie. Il ne s'agit pas seulement de vous, mais ne vous concentrez pas là-dessus comme si vous étiez un fardeau. Reconnaissez plutôt que vous n'êtes pas seuls. Quel que soit le rôle d'un être cher, il faudra peut-être du temps pour le remplacer - et pour vous aussi. Vous n'êtes pas habitué à cette aide et à la demander, n'est-ce pas? Bien sûr que non! Mais c'est votre nouvelle réalité. Le temps nous dira comment vous vous ajustez et reviendrez à un semblant de la routine et des activités auxquelles vous étiez autrefois habitué. Certains resteront une partie de votre vie quoi qu'il arrive, tandis que d'autres échoueront à ce test de leur détermination à gérer le nouveau vous.

Une chose est une constante et c'est que vous êtes toujours vous. Battez-vous pour votre vie comme avant. Peut-être que vous ne reprendrez pas les mêmes activités ou peut-être que vous le ferez, mais pas de la même manière. Prenez-le jour après jour. Gardez un esprit ouvert et patient à votre sujet. Il y aura des bosses sur la route, des essais et des erreurs. Laissez le temps suivre son cours, cherchez des groupes de soutien autour de votre maladie et partagez votre expérience avec d'autres personnes qui vivent ce que vous êtes. Personne ne connaît mieux votre situation que vous, mais la prochaine meilleure chose, ce sont les gens qui ont déjà été là et qui l'ont déjà fait. Posez des questions, connectez-vous, accédez à ce soutien par les pairs, prenez des notes, demandez aux gens de vous aider et de vous soutenir.

Une maladie chronique invalidante est une expérience très personnelle et chaque personne la traite à sa manière. Pour ceux qui sont dans le rôle d'aidant, cette fois est très délicate pour eux aussi. Souvent, les membres de la famille doivent devenir l'aidant naturel, ce qui influe également beaucoup sur leur routine, mais s'ils sont dans cette position, c'est parce qu'ils veulent aider, pas par obligation ou parce que vous êtes un fardeau. Cette expérience nécessitera un certain ajustement et apprentissage pour tout le monde, alors soyez ouvert à apprendre ensemble. Apprenez à rire, à vous poser des questions, à parler ouvertement des choses - même de vos espoirs, de vos rêves et de vos peurs.Il existe également des groupes de soutien par les pairs pour les soignants, alors soyez encouragés à chercher à la fois du soutien en tant que soignant et en tant que personne aux prises avec une maladie chronique invalidante.

Pour tous ceux qui sont modifiés par une maladie chronique invalidante, il faut se rappeler que si la transition est compliquée, il y aura une vie après le diagnostic. Tu n'es jamais seul. Vous n'êtes pas impuissant. Vos proches ne sont pas seuls non plus. Soyez encouragés que le fait de vivre dans le présent soit plus productif que de vivre dans le passé. Un nouveau mode de vie et d'espoir vous attend dans le futur et vous contrôlez toutes les possibilités à venir. Rejoignez votre propre équipe et invitez les autres à jouer à ce nouveau jeu de survie et de prospérité. Vous vous souviendrez de cette période de difficultés et serez heureux de l'avoir fait.

Instructions Vidéo: Maladie Inflammatoire de L'intestin (MII) (Avril 2024).