Syndrome de Down - Contact parent à parent

• Mai 4, 2024

Les groupes de parents et les organisations de défense des personnes atteintes du syndrome de Down comptent sur des bénévoles inspirés pour préparer des dossiers d'information pour les hôpitaux, ainsi que pour effectuer des visites à l'hôpital et apporter des paniers de bienvenue lorsque le bébé rentre à la maison. Les nouvelles mamans peuvent se sentir épuisées après le travail et l'accouchement et submergées par la présence de leur magnifique nouveau-né, même sans diagnostic, donc la considération ainsi que la tendresse devraient influencer leur premier contact avec un parent vétéran de soutien. Chaque bébé doit être célébré, mais il est rare que les professionnels de la santé donnent la permission de se sentir heureux avec un diagnostic.

Trop de familles de bébés nouvellement diagnostiqués avec le syndrome de Down n'ont pas accès à des informations sur les ressources locales ou à l'encouragement des parents aux parents jusqu'à ce qu'ils fassent l'effort énorme d'assister à une réunion de soutien aux parents ou à un événement d'organisation de plaidoyer. Leur première introduction au potentiel réel de leurs enfants peut se produire lorsque leurs bébés s'inscrivent à des services d'intervention précoce. Alors que certains parents gardent toujours leur cœur à l'écart de ce qu'ils lisent sur le potentiel de leurs bébés et les réalisations des adultes atteints du syndrome de Down, il est important pour eux d'avoir des contacts de personne à personne avec d'autres parents qui peuvent les sensibiliser dès que possible. possible.

Les professionnels de l'intervention précoce peuvent être des ressources exceptionnelles, surtout lorsqu'ils voient au-delà de la petite enfance et de l'enfance. En plus du travail qu'ils effectuent pendant les séances de thérapie, ils présentent aux parents des interventions simples qui soutiennent les étapes de développement et de communication à la maison et dans la communauté. Les parents devraient découvrir très tôt que leurs bébés sont des personnes entières, ininterrompues et intéressantes qui atteindront des étapes de développement et, comme tout autre enfant, bénéficieront également d'accommodements et de soutien à mesure qu'ils grandissent.

Malheureusement, dans certaines régions, aucun financement n'est disponible pour soutenir les enfants qui sont admissibles à la physiothérapie, à l'orthophonie ou à tout autre soutien d'intervention précoce. Les centres locaux peuvent être remplis à pleine capacité et les familles sont inscrites sur des listes d'attente même lorsqu'il y a du financement. La loyauté envers l'entreprise en tant que communauté et la concurrence pour la diminution des dons peuvent réduire la probabilité que les familles se retrouvent à moins qu'un programme de sensibilisation dédié soit maintenu par un groupe de soutien aux parents.

Il est tout à fait naturel qu'à mesure que les enfants grandissent, les parents se concentrent sur des activités adaptées à leur âge. Le préscolaire, les groupes de jeu, le PTA et les IEP revendiquent bientôt l'énergie des parents de jeunes enfants. Les parents d'enfants plus âgés et d'adolescents sont utiles en tant que mentors, mais nous pouvons tous nous rappeler ce que nous avons trouvé le plus rassurant ainsi que ce qui a provoqué une alarme inappropriée lorsque nos enfants ont été nouvellement diagnostiqués. Affecter un membre du personnel non parent rémunéré pour répondre aux appels des nouveaux parents peut être le choix le moins réussi comme premier contact. Les parents comprennent l'énorme impact qu'implique l'accueil de tout nouveau-né dans une famille et connaissent les faits fortuits liés à la présence d'un enfant trisomique dans une famille élargie et une communauté locale. Souvent, les plus grands défis auxquels nos enfants sont confrontés sont les limitations causées par l'ignorance et les préjugés, et la courte histoire de l'exclusion des personnes atteintes du syndrome de Down dans les institutions.

J'admire et je respecte le travail du personnel des centres d'intervention précoce, mais l'inclusion des enfants trisomiques dans la maman et moi ordinaires, le gymnase pour bébés et les groupes de jeu donne à nos fils et filles la possibilité de grandir en étant connus et en connaissant leurs pairs traditionnels. Sans un parent mentor et sans soutien pour des pratiques inclusives dès la petite enfance, il est moins probable que les familles d'un bébé atteint du syndrome de Down restent dans leur communauté. Répondre aux besoins et aux défis de nos enfants plutôt que de reconnaître et d'encourager leurs talents et capacités individuels limite les parents et la famille élargie à la perspective du modèle médical que l'intervention précoce et la thérapie renforcent.

Cette introduction précoce au modèle médical du handicap sans voir des enfants plus âgés à l'aise avec leur vie vivre et apprendre dans des environnements naturels peut retarder la prise de conscience des droits civils et des droits humains de nos enfants, qui devraient grandir inclus dans le courant dominant de leurs communautés à partir du début. Cela est particulièrement important pour les parents dont le premier enfant est diagnostiqué avec le syndrome de Down, car ils peuvent ne pas être conscients des variations du développement de l'enfant chez les enfants ordinaires. Il est peu probable qu'ils sachent que les personnes atteintes du syndrome de Down sont naturellement impressionnantes.

Les parents peuvent se sentir plus isolés et redevables aux professionnels de la thérapie si leurs enfants reçoivent des services à domicile ou des services en centre sans contact avec une variété d'autres parents. Parce que le personnel peut avoir de l'expérience uniquement avec des bébés et des jeunes enfants atteints du syndrome de Down, leur formation ainsi que leurs attentes peuvent ne pas être informées en connaissant ou en travaillant avec des adolescents ou des adultes atteints du syndrome de Down. Établir un premier contact positif dès que possible après le diagnostic peut être le travail le plus important d'une organisation de défense ou de soutien. Seules la transition vers la maternelle et la transition du secondaire sont aussi importantes pour nos familles.

Le premier contact pour les parents de nouveau-nés devrait avoir lieu plus tôt que le premier voyage vers l'intervention précoce. Cela devrait inclure des félicitations; compliments sur l'adorable bébé; des informations fiables sur le syndrome de Down et les ressources locales à consulter ultérieurement; une tenue ou une couverture pour bébé ou un jouet. Les brochures destinées aux groupes de parents devraient être disponibles dans au moins trois langues. Aucune de nos familles ne devrait être isolée pendant les premiers jours de son beau bébé.

Parcourez dans votre bibliothèque publique, librairie locale ou détaillant en ligne des livres comme: Babies with Down Syndrome - A New Parent Guide
ou cadeaux: les mères réfléchissent à la façon dont les enfants trisomiques enrichissent leur vie.

Les pirates et les sirènes peuvent-ils être des croisés pour les droits des personnes handicapées?
//longmoreinstitute.wordpress.com/2013/12/02/can-pirates-and-mermaids-be-crusaders-for-disability-rights/

L'histoire de Carter
//www.youtube.com/watch?v=e9N_tg8LodY
Équipe de soutien à l'intervention précoce et coaching
Les parents n'ont pas eu de visite à l'hôpital, juste une liste de ressources Internet de l'hôpital.

Syndrome de Down Guile du Grand Kansas City
//www.kcdsg.org/
Fournit environ 50 paniers de bienvenue chaque année aux familles qui s'adaptent aux nouvelles de leur bébé atteint du syndrome de Down. "On nous dit régulièrement que ces paniers CHANGENT DES VIES et apportent de l'espoir!"
//fb.me/3fkdrroTB

Instructions Vidéo: Síndrome de Down | Célula Madre Tratamiento Testimonio (Mai 2024).