Quand la thérapie s'arrête soudainement

• Mai 18, 2024

J'ai l'impression que nous avons déjà emprunté cette voie plusieurs fois auparavant avec la parole, le travail, le temps libre, l'alimentation, les camps d'été et maintenant la thérapie comportementale. Chaque thérapie que mes fils ont reçue a été financée par le centre régional, le district scolaire ou l'assurance. Un IEP dictera le type de thérapie, ainsi que la fréquence. L'inconvénient se produit lorsqu'ils ont une pénurie de thérapeutes et que l'étudiant passe un an sans services et qu'un nouveau thérapeute peut ne pas être familier avec les appareils utilisés en thérapie. Une fois qu'un thérapeute est embauché à l'école, l'équipe IEP se réunit et des heures compensatoires sont accordées.

Mais lorsque la thérapie est à domicile ou dans une clinique sur place et financée par un tiers, il ne peut y avoir aucun avertissement s'il y a un problème avec les progrès ou les méthodes utilisées dans la thérapie. Les familles doivent attendre que le rapport d'étape soit soumis. Ceux-ci peuvent également représenter la famille de manière négative si l'agence essaie d'obtenir plus d'heures.

J'ai été surpris de ce qui était écrit dans les rapports et j'ai demandé des mises à jour lorsque les informations sont discutables et non pas ce que j'ai dit ou vu se produire lors des sessions. Il est beaucoup plus facile de garder la communication ouverte avec la famille au lieu d'attendre une semaine avant la date de remise du rapport d'activité.

Au cours de la dernière année, mon fils adolescent Matthew a reçu de l'ABA chez nous trois à quatre nuits par semaine. Au départ, un directeur et un superviseur se sont rendus à quelques reprises sur une période de trente jours pour évaluer le comportement fonctionnel. Une fois que cela a été approuvé, le directeur a amené un nouveau superviseur et deux thérapeutes. Un des thérapeutes était programmé trois jours par semaine et l'autre l'autre jour.

Au cours des treize mois, nous avons eu l'ABA, le même thérapeute a été constant pendant les trois jours. Le thérapeute une fois par semaine a changé quatre fois, puis le poste n'a jamais été pourvu depuis le début de l'école, nous laissant seulement trois jours par semaine pendant six mois. Le superviseur a changé quatre fois et les deux qui ont fait le FBA ont chacun fait un passage en tant que superviseur entre les nouvelles embauches.

J'ai partagé les excellents résultats que nous avons constatés avec le brossage des dents, l'alimentation et les compétences futures qui ont été discutées. Tout cela s'est arrêté le mois dernier en raison de la demande d'informations supplémentaires du Centre régional. L'agence m'a dit une chose et j'ai appris plus de détails du Centre régional.

L'agence n'est qu'un fournisseur de l'État en tant que fournisseur de thérapie comportementale, et ce qu'elle fournissait et recommandait dans ses rapports d'étape était une formation en compétences adaptatives. On leur a demandé à plusieurs reprises de supprimer les capacités d'adaptation et de s'en tenir à l'évaluation initiale du comportement fonctionnel. L'agence a déclaré que le parent avait demandé que toutes ces autres compétences soient enseignées.

J'ai partagé avec le coordinateur d'État que chaque nouveau superviseur me demanderait sur quoi je voulais travailler ensuite. Selon la source de financement, ils ne peuvent pas le faire sans l'autorisation de la source de financement. C'est bien connu pour être une tactique que les agences utilisent pour obtenir plus d'heures et continuer avec les services. En tant que parents et familles, nous sommes laissés seuls sans aucune orientation ni direction sur la façon de maintenir le progrès à flot alors qu'il y a un revers dans le financement et les services.

Le dernier superviseur a informé le coordinateur de l'État que nous en avions terminé à 90% avec l'entraînement aux toilettes Matthew et que c'était moi qui arrêtais les progrès pour ne pas avoir suivi les séances de thérapie. J'ai toujours le cahier avec toutes leurs fiches techniques ici car personne n'a appelé ou s'est arrêté pour les récupérer. Il n'y a pas un seul formulaire à remplir et à prendre moi-même ou des instructions pour la toilette lorsque la thérapie n'est pas en cours.

Je n'ai aucune envie de travailler avec une agence qui raconte des mensonges sur les familles, ignore les informations de leur source de financement et n'a alors aucun système de suivi. Matthew s'est tenu à la porte d'entrée pendant des jours en attendant l'arrivée du thérapeute. Maintenant, je dois me fier aux livres pour continuer la formation aux toilettes. J'avais constamment demandé quelle était la prochaine étape. Le thérapeute n'a reçu aucune instruction non plus. Bien que Matthew soit vraiment connecté avec le thérapeute, continuer avec une agence qui utilise ces tactiques nous laisserait peu de progrès car il n'y avait pas de leader dans ce processus.

Le coordinateur d'État m'a demandé de choisir entre vouloir une agence qui propose une thérapie comportementale ou travailler sur les compétences adaptatives. J'ai demandé des noms d'agences pour pouvoir faire des recherches, mais nous avons heurté un autre mur car la plupart des agences ne fournissent pas de services après l'âge de quatorze ans.

Matthew ne peut pas assister à un camp d'été, prendre des cours de natation ou participer à des sports après l'école jusqu'à ce qu'il soit formé aux toilettes. La psychologue du centre régional a écrit dans son rapport que cette thérapie ne devrait pas prendre plus de six mois.

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