Nouvellement diagnostiqué avec le diabète de type 1

• Mai 18, 2024

Mon fils a reçu un diagnostic de diabète de type 1 à l'âge de 7 ans. Il m'a été très utile de pouvoir parler à d'autres mères dont les enfants souffraient de diabète insulinodépendant depuis quelques années afin de pouvoir bénéficier des perspectives développées après les premières nouvelles choquantes. Si un membre de votre famille a récemment reçu un diagnostic de diabète juvénile, j'espère que les histoires ci-dessous vous donneront un point de référence qui vous aidera à mieux comprendre les attentes d'une autre maman d'élever un enfant atteint de diabète au cours des premiers mois.

Trois jours après avoir été diagnostiqué, mon fils s'est approché de moi et m'a dit à l'improviste: «L'insuline fonctionne, maman. Je me sens mieux.' Cela m'étouffe encore de m'en souvenir; Je n'avais pas réalisé à quel point il s'était senti terrible les semaines précédant le début de l'insuline.

J'aurais peut-être encore été stupéfait un mois ou deux après son diagnostic - mais je me souviens environ six semaines plus tard, nous sommes allés à notre première réunion du groupe de soutien JD, une fête de vacances où toutes les collations avaient des recettes et des glucides par portion à côté de eux, et toutes les boissons et les sodas n'étaient pas caloriques. Il ne voulait même pas marcher avec moi aux tables de restauration et ne m'a pas cru quand je lui ai dit qu'il n'était pas la seule personne atteinte de diabète. Nous avions déjà assisté à trop d'événements où il était la seule personne atteinte de diabète.

Alors j'ai regardé autour de moi et j'ai commencé à montrer aux enfants qui subissaient des tests B / G - des dizaines. Il s'est moqué de moi à propos de la dixième fois où j'ai dit "Dieu! Il y en a un autre!" Et bien sûr, pour chaque enfant diabétique, il y avait une mère d'un enfant diabétique, donc je ne me sentais pas comme la «seule». Je n'avais pas réalisé à quel point ce fardeau était lourd, jusqu'à ce que je sois entouré de toute une communauté.

Il n'y a probablement pas d'inquiétude, de question, d'inquiétude ou de sentiment que vous avez que je n'ai pas eu moi-même. Je ne suis pas si facilement dépassé, mais le diabète de mon fils semble avoir été le talon d'Achille. Je ne sais pas ce qui serait arrivé à moi sans ce groupe de soutien familial et les merveilleuses personnes que j'ai rencontrées au groupe de discussion par courrier électronique Children with Diabetes. J'ai toujours pensé qu'il était hilarant que mes amis et ma famille disent que j'étais si fort et que je le «prenais si bien» et un défenseur si bien informé. Je ne m'étais jamais senti aussi vulnérable ou mal informé dans ma vie d'adulte.

J'ai été tellement surpris d'apprendre que mon fils pouvait avoir les mêmes collations et boissons que le reste de son équipe de baseball - son endocrinologue pédiatrique a dit qu'il avait probablement * besoin * d'eux. Bien sûr, j'ai testé son B / G et bien sûr, il avait utilisé autant d'énergie en courant dans le champ gauche! Et il en allait de même pour le tae kwon do, le football, le basket-ball, le tennis et le golf.

Depuis qu'il a transporté quelques boîtes de jus de pomme dans son kit de diabète, au cas où il ferait quelque chose d'athlétique sous l'impulsion du moment. Il a très rarement eu besoin de la trousse d'urgence glucagon, mais nous en gardons toujours une à portée de main.

Je l'ai pris si personnellement quand mon fils aurait une lecture B / G élevée, et encore plus s'il avait une légère dépression. J'ai dû lâcher ça la première fois qu'il s'est excusé d'avoir une glycémie que j'ai trouvée bouleversante. Je pensais lui avoir caché mes sentiments, mais bien sûr, il ressentait tous les sentiments négatifs que je ressentais. J'ai décidé de lui dire à haute voix ce que je ressentais pour qu'il ne remplisse pas les blancs de culpabilité; souvent, c'était quelque chose comme: «ce diabète embêtant - je pensais l'avoir compris mais ici, il grimpe (ou baisse) - c'est une bonne chose que nous savons quoi faire à ce sujet. de lui et de moi, ça m'a fait me sentir mieux. Je ne suis pas arrivé du jour au lendemain, et je dois parfois repartir de zéro.

Mon fils a développé un diabète insulinodépendant à l'âge de 7 ans. À l'âge de 8 ou 9 ans, il m'a accompagné à une réunion du groupe de soutien aux parents du diabète juvénile où plusieurs des nouveaux membres avaient un enfant d'âge préscolaire nouvellement diagnostiqué. Mon fils a vérifié sa glycémie pendant la session de questions-réponses et les nouvelles mamans ont remarqué que ses doigts étaient callosités. Il se dirigea vers la table des collations tandis qu'une des nouvelles mamans du groupe commentait les callosités, les larmes aux yeux.

J'ai demandé à mon fils de lui en parler à son retour; il leva les mains et dit "Nintendo!" J'ai expliqué qu'il ne testerait que deux doigts pour garder les autres «en sécurité» pour ses jeux vidéo. Je pense que cela les a également rassurés qu'un garçon atteint du syndrome de Down pouvait non seulement leur expliquer son régime de diabète, mais avait appris à prioriser le diabète sans qu'il ait un contrôle total sur sa vie régulière.

Avant que son oncle ne lui donne son premier jeu Nintendo, nos évaluations de district scolaire ont montré que mon fils ne pouvait pas comprendre la cause et l'effet et n'avait pas plusieurs autres compétences nécessaires pour qu'il soit bon à jouer à ces jeux. Quand je lui ai demandé un an ou deux plus tard ce qu'il dirait aux nouvelles mamans de trisomie, ce serait bien de subvenir aux besoins de leurs enfants, "Nintendo" était sa réponse là aussi. Et nous avons tous été très surpris et ravis de trouver des jeux vidéo lors de nos fêtes de groupe de soutien au diabète juvénile, qui présentaient les soins du diabète comme des batailles qu'ils allaient gagner.

Il existe maintenant des jeux et des applications disponibles pour les enfants et les adolescents diabétiques qui les aident à comprendre et à gérer leur diabète ainsi que ces jeux originaux. Il y a des recherches en cours qui ont abouti à la fois à de meilleures options de traitement et qui, nous sommes déterminés, entraîneront un remède, ou plusieurs remèdes, pour la maladie. D'ici là, nous ferons tout notre possible pour soutenir et encourager nos enfants diabétiques, et le mettre autant que possible en arrière-plan de notre vie de famille.

Parcourez votre bibliothèque locale, votre librairie de quartier ou votre détaillant en ligne pour trouver des livres sur l'éducation des enfants atteints de diabète.

Soins du diabète aux enfants
//childrenwithdiabetes.com/clinic/care.htm

Pour les mamans d'un bébé nouvellement diagnostiqué -
Ça s'ameliore
//www.deathofapancreas.com/2013/04/it-gets-better.html

La vie avec le diabète de type 1
Défis quotidiens, magie quotidienne
//spoonful.com/type1

S'il vous plaît, s'il vous plaît, veuillez regarder cette vidéo sur les symptômes du diabète de type 1
Type 1 conscient du diabète - Diabetes UK and JDRF UK
//www.youtube.com/watch?v=tYlQTylh_0M&feature=youtu.be

Couverture de sécurité My Glucagon
//www.diabeteshealth.com/read/2012/10/28/7691/my-glucagon-security-blanket/

Coin de la recherche: mettre fin au jeu du blâme A1C
//insulinnation.com/treatment2/cure-insight/research-corner-no-longer-playing-the-a1c-blame-game/
//fb.me/6vCAaK9vR

Grandir avec le diabète: le point de vue des jeunes
Mme Krystal Boyea, ambassadrice des jeunes, Amérique du Nord et Caraïbes, auprès de la Fédération internationale du diabète
//tinyurl.com/7xjwldq

US Dept of Justice: Protéger les droits des étudiants atteints de diabète
//blogs.usdoj.gov/blog/archives/1418

Instructions Vidéo: Un meilleur contrôle du diabète avec le système MiniMed™ 670G? Découvrez l’histoire de Nicolas. (Mai 2024).