Vous ne me semblez pas malade
  • "Oh chéri, tu ne peux pas être malade. Tu es trop beau."
  • "Je ressens aussi de la douleur. Il suffit de lutter contre."
  • "Arrête d'être si dramatique. Ça ne peut pas faire si mal."
  • "Si vous venez de perdre du poids, vous vous sentirez bien."
  • "Peut-être que tu as juste tes règles."


  • Ce sont quelques-uns des commentaires «bien intentionnés» et «bien intentionnés» que j'ai reçus des gens quand je leur ai dit que je souffrais de fibromyalgie. Je sais que je ne suis pas seul dans ce domaine. Cependant, cela me brûle juste. Les personnes atteintes de fibromyalgie, de syndrome de fatigue chronique et d'une foule d'autres maladies telles que les maladies auto-immunes, doivent faire face à ce genre de compliment apparemment utile et gentil. Cela me rappelle le récit biblique de Job lorsque ses soi-disant «consolateurs» étaient là pour l'aider pendant sa détresse en lui disant à quel point il était mauvais et qu'il méritait ce qu'il avait. Cela vous semble-t-il familier lorsque vous entendez «Je vous ai dit de ralentir» par vos «consolateurs»?

    Je peux avoir mal et ne pas y ressembler. J'ai peut-être l'air trop beau pour être malade, mais qu'est-ce que ça veut vraiment dire? Dois-je arrêter de me soucier de me brosser les cheveux et tout parce que je suis malade? Il y a des jours où je ne peux pas faire ça, mais personne ne me dit alors ... "la mienne, tu dois avoir la fibromyalgie!" Ils pensent juste que j'étais trop paresseux pour m'en soucier. Je ne porte pas non plus de maquillage comme je le fais parce que la plupart aggrave ma peau et le parfum me tue presque. Il m'est impossible de gérer toutes mes sensibilités chimiques.

    Malheureusement, si je le dis aux gens, j'obtiens des regards étranges ou un silence gênant. Vous connaissez les uns. Ils vous donnent l'impression d'être fou. Ça ne pouvait pas être comme ça. "Tu es trop sensible!" Tu crois? La fibromyalgie est une maladie de la sensibilité à bien des égards. Cela donne plus de sens à la phrase «se mettre sur les nerfs».

    Eleanor Roosevelt l'a dit le mieux: "Personne ne peut vous faire sentir inférieur sans votre consentement." Plus j'ai eu cette maladie, plus je réalise à quel point cette affirmation est vraie. Cependant, je ne pense pas que ce soit trop demander aux gens de me dire que je ne suis pas malade et que mon handicap n'est pas réel simplement parce qu'il ne leur ressemble pas.

    Pour ma part, je n'ai pas de temps ni d'énergie à perdre sur les non-croyants et vous ne devriez pas non plus.


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