Insuffisance ovarienne primaire Qu'y a-t-il dans un nom?
Pour les 250000 jeunes femmes de moins de 40 ans aux États-Unis qui souffrent d'insuffisance ovarienne primaire (POI), le diagnostic nécessite de faire face à de nombreux défis physiques et émotionnels. Les retombées émotionnelles du POI ont conduit à un appel à une plus grande sensibilisation et sensibilité des prestataires de soins de santé pour aider leurs patients à faire face.

Même le nom, Insuffisance ovarienne primaire, a évolué pour suivre les attitudes modernes. Initialement appelé échec ovarien primaire (POF) et dans certains cas, la ménopause prématurée, POI n'est ni l'une ni l'autre de ces conditions. En conséquence, les femmes sont confrontées à une grande honte et à un isolement fondé sur plusieurs mythes et normes socioculturelles centrés sur le but de la femme.

Avec POF, l’accent était mis sur le mot «échec» en termes de fonctions ovariennes et de reproduction des femmes. Alors que la médecine moderne reconnaît qu'avec le POF / POI, les ovaires sont dysfonctionnels et non «morts», les attitudes du passé assimilaient l'insuffisance ovarienne à l'échec des femmes. Si les femmes étaient incapables d'avoir des enfants, a-t-elle alors servi un but ou contribué à la société? Ces pensées dominantes ont imprégné tous les aspects de la conscience sociale, donnant aux jeunes femmes l'impression qu'elles étaient inaptes en tant que femmes parce qu'elles n'auraient pas d'enfants.

L’absence d’options de traitement appropriées pour restaurer les fonctions ovariennes à des niveaux «normaux» existe toujours; il n'y a pas de médicaments approuvés suffisamment sûrs ou efficaces pour aider au POI.

À la fin des années 1990 et au début des années 2000, les progrès des soins de santé des femmes ont commencé à comprendre le POI comme un dysfonctionnement ovarien. Contrairement aux croyances antérieures, jusqu'à 10% des femmes diagnostiquées avec un POI tomberont enceintes par choix ou par hasard. C'est une petite fenêtre pour ceux qui veulent avoir des familles, mais cela indique une certaine mesure d'espoir pour les jeunes femmes alors qu'elles planifient leur avenir.

Le Dr Lawrence M. Nelson, spécialiste de la recherche sur la reproduction chez les femmes aux National Institutes of Health de Bethesda, Maryland, indique l’importance du passage de l’échec à l’insuffisance. L’histoire a déterminé que les femmes étaient obligées de produire des enfants. Ceux qui n'étaient pas en mesure de le faire étaient confrontés à la stigmatisation sociale d'être stériles ou de promiscuité. Le but des rapports sexuels était la reproduction et non le plaisir.

Les femmes sans enfant ont été confrontées à des menaces internes et externes basées sur la honte en termes d'image de soi (ou d'absence de parenté). En outre, les femmes portaient les cicatrices de la santé émotionnelle et physique en raison de leur «échec» dans leur devoir.

POI aujourd'hui
Contrairement à la plupart des femmes qui font face à la ménopause plus tard dans la vie et qui ont des années d'expérience pour faire face aux changements dans leur corps, les femmes plus jeunes n'ont pas autant de chance. Avec des filles aussi jeunes que leurs premières adolescentes développant un POI, elles sont aux prises avec plusieurs problèmes.

Dans de nombreux cas, le choix de savoir si, ou quand, ou même d'avoir des enfants est décidé pour les femmes avec POI. Malgré la reconnaissance antérieure que les femmes atteintes de POI peuvent devenir enceintes, les chances sont toujours en faveur de ne pas concevoir. Pour une jeune femme qui n'a même pas eu le temps de penser à la planification familiale, cette décision lui a été essentiellement prise et elle a perdu un certain contrôle sur son corps et sa vie.

Les sentiments de deuil associés à la perte sont très courants chez les femmes atteintes de POI. Devoir faire face à la possibilité qu'une partie de la vie soit fermée peut avoir des effets dévastateurs. Cette situation est encore aggravée pour les femmes qui traitent avec des partenaires dans les relations et même les membres de la famille qui ne peuvent ou ne veulent pas accepter les faibles chances des enfants ou des petits-enfants.

Les femmes avec POI sont toujours soumises à des attitudes passées qui ont associé POI à la ménopause précoce. Ces femmes craignent que leur corps vieillisse prématurément et présente de nombreux autres problèmes de santé liés à l'âge. Le POI est une question d'ovaires dysfonctionnels et non vieillissants. Le POI n'est pas une cause du vieillissement. La ménopause elle-même n'est pas une cause directe du vieillissement, mais parce que ces deux conditions se produisent pendant les années intermédiaires d'une femme, l'association est naturelle, sinon complètement exacte.

Lorsque les jeunes femmes remettent en question leur corps, elles peuvent également remettre en question ce que le Dr Nelson appelle leur objectif existentiel. Qui suis-je en tant que femme? Est-ce que POI fait de moi «moins» une femme? Quel est mon but en tant que femme et dans ma relation?

Il faut un médecin dévoué et attentionné pour guider les femmes à travers cette période déroutante. Avec une approche à plusieurs volets comprenant des traitements de fertilité possibles, des conseils et une surveillance continue du mode de vie, les femmes atteintes de POI peuvent reprendre une partie de leur vie. De «l’échec» à «l’insuffisance», si les progrès médicaux sont encore à la traîne, la terminologie et les attitudes ne le seront peut-être pas.

L'insuffisance ovarienne primaire n'est pas une ménopause précoce, présentation par le Dr Lawrence N.Nelson, NICHD Intramural Research Program on Reproductive and Adult Endocrinology, National Institutes of Health, Bethesda, MD - NAMS 21st Annual General Meeting 2010.

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