Interview: Lynn Royster: Initiative CI
DePaul University, à Chicago, IL, a commencé son programme Chronic Illness Initiative par le biais de la School of New Learning en septembre 2003. Le programme offre des options de conseil spécial et de la flexibilité à ceux d'entre nous souffrant de maladies chroniques.

J'ai parlé avec Lynn Royster, Ph.D., membre du corps professoral et conseillère spéciale pour le programme. Son fils, Patrick, est un PWC (personne atteinte du syndrome de fatigue chronique), donc ce programme lui tient à cœur. Lisez la suite pour mon entrevue avec elle.


Qu'est-ce qui a poussé DePaul à lancer ce programme? Le processus a-t-il été très difficile?

J'enseignais à DePaul, et après avoir commencé à travailler en tant qu'instructeur en ligne, j'ai commencé à penser qu'avec quelques adaptations, le programme en ligne pouvait fonctionner pour les personnes atteintes d'une maladie chronique.

Je suis allé voir le doyen et en ai discuté. Cela n’a pas eu lieu du jour au lendemain, mais il a été décidé que nous pourrions lancer le programme à l’automne 2003. Il a été très chaleureusement accueilli par la communauté des patients et bien soutenu par la DePaul’s School for New Learning où il est hébergé. Avec des subventions et d'autres financements, nous espérons étendre un grand nombre de nos services.

Quels types de diplômes pouvez-vous obtenir grâce à l'initiative sur les maladies chroniques?

Fondamentalement, vous pouvez obtenir un BA DePaul (Bachelor of Arts). Nous avons également des programmes de master mais ceux-ci ne sont pas encore en ligne. Les étudiants cherchant à obtenir une maîtrise devraient suivre des cours. Cependant, nous espérons les mettre bientôt en ligne. En attendant, nous sommes très heureux d'aider les étudiants des programmes de premier cycle et des cycles supérieurs, en ligne ou en classe.

Jusqu'à quel point le programme a-t-il été populaire?

L'intérêt n'a cessé d'augmenter. Nous avons reçu plus de 150 demandes de renseignements auprès de la plupart de ces personnes au cours des trois derniers mois seulement.

Actuellement, 32 personnes sont inscrites au programme. En gros, environ 1 personne sur 6 qui demande des renseignements s'inscrit au programme, ce qui représente un excellent revirement.

Selon vous, quel est le plus grand obstacle à l'entrée d'un étudiant dans le programme?

Le plus grand obstacle est d'ordre financier. Nous avons quelques bourses pour ceux qui ont une maladie chronique. Nous espérons en ajouter quelques autres. En août dernier, nous avons pu offrir 2 bourses de 1 500 $. Nous pouvons continuer à les offrir.

Ensuite, un groupe appelé Special People in Need nous a donné 2 bourses de 500 $ et un autre donateur anonyme nous a donné 1000 $ pour la bourse. Petit à petit, nous obtenons également de l'argent pour des choses comme la conception de cours.

Qu'est-ce qui rend l'Initiative sur les maladies chroniques spéciale? Pourquoi ça marche pour ceux d'entre nous avec ces conditions?

Nous essayons vraiment de résoudre des problèmes individuels. Nous sommes très motivés individuellement. Les étudiants conçoivent leurs propres programmes autour de leurs propres intérêts. Nous n'avons pas de majeure standard en soi, donc elle est orientée vers ce que vous voulez étudier. Vous pouvez également travailler dans le cadre de votre état de santé. Nous avons un conseiller spécial (moi) qui peut également vous aider.

Je pense également que ce programme est un moyen de lutter contre l'isolement social de ces maladies, car beaucoup sont confinés à domicile.

Il y a beaucoup de liens entre les étudiants en ligne. Les gens semblent nouer des amitiés. Parfois, l'anonymat d'Internet facilite la contribution et la participation de chacun est une donnée.

Veuillez m'en dire un peu plus sur la logistique du programme. Est-ce uniquement pour les apprenants adultes ou est-ce quelque chose que les 18 à 23 ans peuvent utiliser?

Il s'agit d'un programme en deux volets. Traditionnellement, la School of New Learning (SNL) s'occupe des personnes de 24 ans et plus. Cependant, grâce à l'Initiative sur les maladies chroniques, des personnes âgées de 18 à 23 ans ont demandé si elles devaient attendre jusqu'à ce qu'elles soient plus âgées pour participer au programme.

Si une personne âgée de 18 à 23 ans atteinte d'une maladie chronique fait une demande, nous l'admettons au «Inside Track». Ils doivent commencer par 4 cours, y compris la rédaction collégiale, la pensée critique et le plaidoyer et la négociation, afin que nous puissions être sûrs qu'ils ont les compétences nécessaires pour participer à un programme autogéré tel que le nôtre. Cependant, ils ne sont pas mis à part - presque tout le monde suit ces cours à un moment donné.

Je tiens à ajouter que tous ceux qui participent à l'Initiative sur les maladies chroniques prennent leurs cours avec la population générale. Personne n'a besoin de savoir que l'étudiant fait partie du programme. Les étudiants peuvent utiliser nos services spéciaux si et quand ils en ont besoin.

Comment va ton fils, Patrick, maintenant? Est-il actuellement en mesure de travailler? Cherche-t-il un diplôme d'études supérieures?

Patrick n'a pas pu profiter de ce programme car il est encore trop malade. Il a essayé d'aller à l'école dans le passé et a dû abandonner, mais peut-être un jour.

Ce sont ses expériences en essayant d'obtenir un diplôme de premier cycle qui m'ont inspiré à démarrer ce programme et à aider les autres à éviter certains des pièges que je l'ai vu traverser - comme un manque de compréhension (sur les maladies chroniques) et des règles rigides, etc.

Merci, Lynn, d'avoir pris le temps de me parler de l'Initiative sur les maladies chroniques. En tant que personne qui valorise l'éducation, je suis heureux de voir que ce programme existe.

Lecteurs, si vous souhaitez en savoir plus sur ce programme, consultez le site Web de la Chronic Illness Initiative.

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