Téléthon de la fête du Travail, plein d'espoir ou hideux?
J'ai grandi en regardant le Téléthon de la fête du Travail de Jerry Lewis. Je me souviens encore d'avoir décroché le téléphone pour faire une promesse de larmes coulant sur mes joues, et j'ai toujours la même réaction aujourd'hui qu'auparavant. Jerry Lewis a peut-être été couronné «roi de la comédie», mais pour moi, il est le «roi des pleurs». Et quand lui-même ne pleure pas ou ne vous fait pas pleurer, il crie sur l'écran de télévision et vous supplie de donner de l'argent pour aider "les enfants de Jerry".

Oui, pour pleurer à haute voix, regarder les tristes histoires d'enfants et d'adultes souffrant de handicaps vous fait compter vos bénédictions. Et c'est pendant que nous comptons ces bénédictions que nous appelons et donnons tout ce que nous pouvons donner. Nous sommes humains, après tout, et c'est une réaction complètement humaine de sympathiser avec le sort d'une autre personne. Vous ne seriez pas normal si vous ne vous sentiez pas triste en regardant le téléthon.

C’est ce modèle de «tragédie / charité» qui a aidé Jerry Lewis à collecter plus de 2 milliards de dollars depuis la fin des années 50 pour financer la recherche médicale et les programmes de soutien aux patients. MDA fournit des soins dans 255 cliniques et centres MDA à travers le pays, parraine des groupes de soutien, offre des vaccinations gratuites contre la grippe, aide à la réparation et à l'achat de fauteuils roulants et d'appareils orthopédiques et envoie de jeunes enfants atteints de dystrophie musculaire dans des camps d'été parrainés par MDA. Il s'agit également d'un organisme de bienfaisance très efficace qui dépense 78,4 cents pour chaque dollar dépensé pour la recherche, les services et l'éducation (une règle générale à l'échelle de l'industrie est que les organismes de bienfaisance dépensant au moins 75% de leurs revenus pour les programmes et services fonctionnent efficacement).

Le téléthon de cette année est dans moins de deux semaines et j'ai décidé d'écrire à ce sujet ici sur le site caritatif. C'est tout simplement logique, non? J'ai donc commencé mes recherches et j'ai découvert beaucoup de choses négatives sur Jerry Lewis et le MDA Telethon. J'avais entendu parler dans le passé de certaines protestations contre le Téléthon, mais je n'avais jamais approfondi la logique derrière elles.

Jusqu'à maintenant.

Au cas où vous n’auriez pas entendu parler de la controverse, permettez-moi de vous renseigner. Les adultes atteints de diverses formes de dystrophie musculaire, dont beaucoup d’anciens enfants de l’affiche du MDA, sont devenus de plus en plus enragés par ce qu’ils appellent le Téléthon «fête de la pitié». Ils n'aiment pas que les personnes atteintes de la maladie soient dépeintes comme impuissantes et moins qu'humaines. Beaucoup de leurs arguments découlent directement des commentaires antérieurs de Jerry Lewis, notamment en faisant référence aux personnes atteintes de MDA comme des «demi-personnes». (Oui, il l'a vraiment dit.) Les manifestants veulent que le téléthon se concentre sur une célébration du handicap comme diversité plutôt que comme un hommage à la tristesse. Ils ne veulent pas de votre pitié, mais ils veulent plutôt votre aide dans la lutte pour l'égalité des droits et une part équitable des fonds gouvernementaux pour soutenir les personnes handicapées.

Eh bien, quand j'y pense, cet argument prend tout son sens. Les recherches médicales menées pour trouver des remèdes ne pourront qu'aider les générations futures. Les gens qui vivent aujourd'hui avec MDA vivent en effet avec la maladie. Nous ne pouvons pas supposer que leur vie n'est pas parfaite - nous devons plutôt les aider à vivre une vie aussi parfaite que possible.

Parfait, après tout, est relatif, n'est-ce pas? Ma sœur a un retard mental depuis qu'elle a 4 ans. Bien que je souhaite qu'elle n'ait pas eu à lutter avec ce défi, tout ce que je veux pour elle, c'est d'être aussi heureuse qu'elle peut l'être, et elle l'est. Heureux pour elle et heureux pour moi pourrait être deux choses différentes. Mais tout le monde veut être aussi heureux et en bonne santé que possible.

Puis, quand j'y pense plus, je me rends compte qu'il y a tellement d'organismes de bienfaisance qui utilisent le modèle de la «tragédie / charité» pour amasser des fonds. Que l'on nous demande de plaindre les sans-abri victimes de l'ouragan Katrina, les enfants affamés en Afrique ou les bébés nés avec des malformations congénitales, nous sommes constamment assaillis d'images dévastatrices des luttes des autres. Je ne pense pas que ce soit une mauvaise chose de montrer à quel point une maladie ou une situation peut être dévastatrice pour tirer sur les cordons de la bourse. Ces situations sont, après tout, très réelles et si nous n’avions pas montré ces images, nous ne les saurions pas du tout. Et si nous ne connaissons pas les personnes dans le besoin, comment pouvons-nous aider?

Donc nous en sommes là. Il y a toujours deux côtés à chaque histoire. L'essentiel pour moi est que, bien que je puisse comprendre les arguments du manifestant, je ne peux pas moi-même protester contre le Téléthon Jerry Lewis. Après tout, cela fait de grandes choses pour être utile. Pouvez-vous vraiment donner un coup de pied à quelqu'un quand tout ce qu'il veut, c'est aider?

Qu'est-ce que tu penses?

Téléthon MDA 2009
Site des manifestants
Modèle tragique / caritatif

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