Vivre avec Spina Bifida

• Mai 7, 2024

La spina bifida est l'invalidité la plus courante à la naissance en Amérique, affectant 1 500 à 2 000 des plus de 4 millions de bébés nés dans le pays chaque année. Cependant, des gens comme le chanteur John Cougar Mellencamp, l'athlète en fauteuil roulant Jean Driscoll et moi "THE Disabilities Coach", Monica J. Foster, qui ont le handicap mènent une vie normale. Elle est causée par un défaut du tube neural qui empêche la fermeture complète de la colonne vertébrale. Ce manque de tricotage de la colonne vertébrale se produit au cours des premières semaines de grossesse, lorsque de nombreuses femmes ne réalisent même pas qu'elles sont enceintes.

Chaque cas de Spina Bifida est différent. Par exemple, le chanteur John Cougar Mellencamp est né avec la forme la moins handicapante, le spina bifida occulta. Certaines personnes sont à peine affectées par le handicap. D'autres, il affecte à des degrés plus importants selon l'endroit où l'ouverture se produit sur la colonne vertébrale. Dans certains cas plus importants de spina bifida, les bébés peuvent développer une hydrocéphalie. L'hydrocéphalie, c'est quand il y a une production excessive de liquide céphalo-rachidien qui exerce une pression sur le cerveau. L'hydrocéphalie, si elle n'est pas évitée ou corrigée tôt, peut entraîner une déficience intellectuelle légère à importante.

Lorsqu'une personne souffre d'hydrocéphalie, elle aura plus que probablement besoin d'un shunt. Quand je suis né au début des années 1970, les médecins ont inséré un shunt derrière mon oreille. Un shunt est un appareil qui évacue l'excès de liquide du cerveau et du corps. Le shunt peut rester pendant toute une vie, mais j'ai finalement dépassé le mien et il a été retiré. Cela dépend de la personne. Les shunts ne sont généralement pas douloureux, mais peuvent être une nécessité pour préserver la fonction cérébrale et prévenir la mort

Les personnes atteintes de spina bifida, en particulier sous des formes plus importantes, peuvent avoir des problèmes de paralysie (totale ou partielle) de la vessie et des intestins, des allergies au latex, des problèmes sexuels ou de stérilité et parfois des troubles d'apprentissage. Cependant, il existe des dispositifs, des thérapies et des protocoles pour diminuer l'impact des troubles fonctionnels quotidiens.

J'ai une forme de spina bifida appelée myéloméningocèle. Ma colonne vertébrale ne s'est pas tricotée autour du bas du dos au niveau des troisième et quatrième disques lombaires. En conséquence, je manque de contrôle sur mes jambes et j'utilise un fauteuil roulant à plein temps. Dans mes premières années, j'ai utilisé des appareils orthopédiques et des béquilles avant de me blesser au bras dans un accident de voiture à l'âge de 20 ans. Par la suite, j'ai décidé que l'utilisation à temps partiel du fauteuil roulant passerait à temps plein pour me faciliter la vie. C'était entièrement une décision personnelle au collège qui a fonctionné pour moi.

Certaines personnes atteintes de spina bifida sont capables de marcher. Ils utilisent parfois des cannes, des béquilles ou des déambulateurs. J'ai utilisé un déambulateur pour la première fois à l'âge de trois ans et j'ai obtenu mon diplôme avec des béquilles. D'autres fois, ils peuvent avoir besoin d'utiliser un fauteuil roulant ou les deux. Dans la plupart des cas, les personnes atteintes de spina bifida utilisent pleinement le haut de leur corps et sont très indépendantes, devenant ce qu'elles veulent être dans la vie en fonction du soutien qu'elles ont autour d'eux pour se développer au maximum de leur potentiel.

Les personnes atteintes de spina bifida vivent une vie très remplie. Je connais beaucoup de personnes handicapées sous différentes formes au-delà de moi-même et nous vivons tous une vie très riche et occupée en allant à l'école, en travaillant, en gérant nos propres entreprises, en sortant, en étant mariées et en ayant des enfants. Avoir un handicap n'est pas un cauchemar. Tout dépend de la façon dont vous gérez votre existence en général. L'attitude signifie beaucoup pour votre réussite à vivre avec le handicap.

Il est difficile d'identifier une cause exacte du spina bifida. Une myriade de facteurs jouent un rôle. Personne ne sait exactement ce qui perturbe la fermeture complète du tube neural, provoquant le développement d'une malformation. Les scientifiques soupçonnent que des facteurs génétiques, nutritionnels et environnementaux jouent un rôle. En particulier, j'ai été exposé via la génétique à l'agent Orange, le pesticide utilisé au Vietnam.

Mon père biologique était un Marine servant pendant la guerre et a été exposé. De nombreux spécialistes pensent que c'est la cause de mon spina bifida. Des études indiquent que l’apport insuffisant d’acide folique - une vitamine B courante - dans l’alimentation de la mère est un facteur clé dans le développement du spina bifida et d’autres troubles du développement du tube neural.

Les vitamines prénatales contiennent généralement de l'acide folique ainsi que d'autres vitamines. Il est également important de faire entrer beaucoup de protéines et de légumes verts feuillus comme les épinards dans l'alimentation d'une femme si elle a l'intention de devenir enceinte.

Outre le fait que les enfants atteints de spina bifida puissent se connaître et grandir ensemble, il est également important d'aider l'enfant à se développer autour de personnes non handicapées pour vivre efficacement dans un monde où la majorité des personnes n'ont pas de handicap. Mes parents ont souligné que j'avais le meilleur du monde handicapé et non handicapé pour mener une existence bien équilibrée et apprécier qui je suis en tant que personne. Je suis très reconnaissant et j'encourage la même chose pour les jeunes et les familles touchés par le spina bifida avec qui je travaille en tant que coach de vie. J'encourage également les familles dont l'enfant peut avoir des difficultés d'apprentissage à présumer de l'intelligence, à être bavard avec l'enfant pour stimuler le langage et les compétences sociales.

Le soutien et l'éducation sont essentiels. Faites la recherche, cherchez du soutien. Une vie bien remplie vous attend.

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