FAQ de Rann sur le cancer du col utérin

• Mai 2, 2024

Foire aux questions de Rann

1ER CANCER CERVICAL / UTERIN
Q: Quel type de cancer aviez-vous et quel âge aviez-vous?

En 1983, à 26 ans, on m'a diagnostiqué un cancer cervical / utérin de stade IIb. Une intervention chirurgicale a été effectuée pour retirer tout sauf mon ovaire droit, qui a été cloué pour l'empêcher d'être endommagé par le rayonnement.

L'opération a réussi, le cancer ne s'était pas propagé et il n'y avait même pas un nœud positif sur 50 enlevé entre l'aine et les seins. J'ai participé à une étude de recherche, à la demande de mon chirurgien, où si j'avais 1-3 nœuds positifs, je n'aurais AUCUN rayonnement. Cependant, la tumeur était très grande et à proximité des organes vitaux, de sorte que le service d'oncologie a décidé de remplacer le protocole de l'étude et a invoqué des traitements de radiothérapie à suivre. Ils pensaient que mes chances d'obtenir un bon résultat étaient meilleures de cette façon, et même si j'étais mécontent de cela, j'étais content qu'ils se soucient suffisamment de ma vie pour faire le changement.

CAUSE
Q: Savez-vous ce qui en est la cause?

Oui, dans une certaine mesure. Je suis née jumelle, j'ai un frère et nous sommes nés prématurément. Je ne sais pas si c'était la raison ou non. À 16 ans lors de ma première visite gynécologique, on m'a dit que la bouche de mon utérus ne s'était pas développée correctement et qu'elle devait être retirée. Quelques années plus tard, la cryochirurgie a été effectuée, mais cela n'a pas beaucoup aidé.

OÙ
Q: Dans quel hôpital avez-vous été opéré et qui était votre médecin?

J'ai été opéré à l'UAB (University of Alabama Hospital à Birmingham). Ma ville natale est Gadsden, en Alabama, à une heure au nord de Birmingham. Mon chirurgien était le Dr Kenneth D. Hatch, oncologue Ob-Gyn.

TRAITEMENTS
Q: Avez-vous subi une radiothérapie et une chimiothérapie?

J'ai eu sept semaines de radiation à l'avant et à l'arrière de ma région pelvienne. Comme je n'avais pas de ganglions positifs, la chimiothérapie n'a pas été invoquée comme thérapie pour moi à ce moment-là.

EFFETS SECONDAIRES
Q: Avez-vous eu des effets secondaires du traitement?

J'ai bien pris les traitements de radiothérapie, car j'étais jeune et en bonne santé. Cependant, les médecins m'ont fait beaucoup de chirurgie exploratoire à cause de l'étude, donc à la fin des traitements de radiothérapie, je me sentais très cru à l'intérieur comme à l'extérieur. J'avais perdu du poids et ne pesais que 103 livres. donc j'ai mangé souvent. Avoir les traitements dans une zone si loin sous ma bouche et mon estomac, cela n'a pas autant affecté mon goût ou mon appétit. J'ai perdu une bonne partie de mes cheveux en raison des effets secondaires de l'anesthésie.

IMPLANT DE RADIUM REFUSÉ
Remarque: j'ai refusé l'implant au radium. Je n'avais pas été mis au courant de cette partie du traitement par mon médecin. Je l'ai découvert grâce à un tiers. J'étais mortifié à la pensée de cela, et je savais que cela me ruinerait, alors je l'ai obstinément refusé. Mon radiologue a ajouté une semaine supplémentaire à mes traitements. À la fin de la semaine dernière, j'ai eu des brûlures par irradiation sur mes zones touchées. Heureusement, les techniciens m'ont dit au début des traitements de mettre la lotion Vaseline Intensive Care (extra fort, sans odeur) sur le devant et le dos, avant les traitements, ce que j'ai fait, et je pense que cela m'a sauvé.

LYMPHEDEMA
Q: Avez-vous eu d'autres effets secondaires?

Oui. J'ai lentement développé un œdème lymphatique (lymphœdème) dans l'aine et les jambes. Cependant, ce n'est devenu chronique que trois ans plus tard, en 1986. J'ai beaucoup marché à mon travail pendant ces premières années, donc le mouvement et l'exercice m'ont aidé. Mais quand j'ai changé d'emploi et commencé à m'asseoir devant un ordinateur toute la journée, le fluide a commencé à s'accumuler dans mes pieds et mes jambes.

TRAVAILLER AVEC LYMPHEDEMA
Q: Comment avez-vous fait face au lymphœdème en travaillant?

Mon oncle vient de travailler dans une entreprise de fournitures médicales durables et m'a parlé des bas de contention. Je n'avais jamais entendu parler d'eux auparavant. Il m'a dit qu'il pensait qu'ils m'aideraient. J'ai porté un vêtement Jobst sur mesure sur toute la longueur. Plus tard, j'ai essayé l'entrejambe ouverte pour obtenir de l'air et des orteils ouverts, ce que j'ai aimé, mais l'entrejambe ouvert a aggravé l'enflure de l'aine. Je suis resté avec la conception à bout ouvert depuis pour obtenir plus de flux d'air. C'est plus sain pour vos pieds et vos ongles.

MÉDICAMENTS
On m'a également prescrit des relaxants musculaires. La pression intérieure intense commençait à peser sur mes nerfs. Au fil du temps, j'ai dû apprendre à ajuster ma vie. Je devais définir des paramètres absolus, car je ne pouvais pas faire tout ce que j'avais fait auparavant sur un "caprice". Je n'avais pas l'air malade, ni même changé. Et la plupart des gens, même la famille, ne se rendaient pas compte à quel point ma vie était devenue difficile.

RÉGLAGE DES HABITUDES DE TRAVAIL ET DE MODE DE VIE
Il m'a fallu du temps pour réaliser que je devais adapter mes habitudes de travail. Je travaillais habituellement sur un projet jusqu'à ce qu'il soit fait, mais avec le lymphoedème, je devenais irritable et me sentais bouleversé émotionnellement, ne réalisant pas pourquoi et plus tard compris que mon corps n'était pas le même, j'ai donc dû prendre plus de freins et bouger mon les pieds et les chevilles en mouvements circulaires alors que j'étais assis. Comme le dit le proverbe, «il était difficile d'envelopper mon cerveau»!

EFFET SECONDAIRE - INFECTIONS PAR STREP DU GROUPE B
Cet effet secondaire a été causé par le lymphœdème. Cela commencerait dans ma région pelvienne. Une éruption cutanée rouge se développerait sur mon ventre et mon aine commencerait à me faire mal, mes jambes deviendraient rouges et dans une heure, je serais aux urgences avec des antibiotiques IV, des analgésiques et des liquides, généralement pendant environ 5 jours en moyenne. Cela a duré environ trois ans, généralement déclenché par la fatigue ou une crise émotionnelle. En 1988, après avoir déménagé à Fort Dix, dans le New Jersey, j'ai été admise à l'hôpital de poste après deux combats consécutifs, et je suis tombée gravement malade. Je me suis réveillé en soins intensifs sur un moniteur cardiaque. Mon docteur en médecine interne m'a envoyé chez Walter Reed à Washington pour des tests. Après onze jours de tests approfondis, mon médecin m'a dit que j'avais développé une fièvre rhumatismale. Il a dit que rien ne pouvait être fait sauf pour me mettre sous pénicilline à faible dose pour un entretien préventif (que je prends toujours) et pour éviter à tout prix le stress de ma vie. Ils ont déterminé que la longue cicatrice horizontale, la chirurgie extensive et les radiations, avaient bloqué et brûlé les vaisseaux lymphatiques délicats.

Je suis à la retraite depuis 1995, mais j'ai suivi les mêmes routines pour gérer les problèmes de lymphœdème. Je vois un médecin généraliste pour l'entretien général et les références.

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