Le dépistage néonatal sauve des vies

• Avril 29, 2024

Le Newborn Screening Save Lives Reauthorization Act (H.R.1281 / S.1417) a été proposé en 2013 au Sénat et au Congrès des États-Unis. Adoptée par la Chambre en 2013 et par le Sénat en 2014, et promulguée en décembre 2014, cette loi réautorise les programmes fédéraux liés au dépistage néonatal.

La loi originale sur le dépistage des nouveau-nés sauve des vies (P.L.110-204) a aidé les programmes publics à améliorer le dépistage des nouveau-nés. Le Comité consultatif du Secrétaire sur les troubles héréditaires a été formé: ce comité, tel qu’il a été fourni aux États avec le Panel de dépistage uniforme recommandé et des lignes directrices nationales pour le dépistage des nouveau-nés, a été créé, renforçant la cohérence entre les États. Cette loi a contribué à soutenir l'éducation des parents et des prestataires de soins. La loi d'origine a également contribué à améliorer les mesures d'assurance qualité et de surveillance des laboratoires.

Des progrès ont été accomplis dans la mise en place d'un dépistage néonatal des maladies neuromusculaires. Récemment, il a été recommandé que la maladie neuromusculaire de la maladie de Pompe soit ajoutée à la liste de recommandations pour les tests de dépistage néonatal par le Comité consultatif: elle est actuellement en cours. Un test de dépistage néonatal de la dystrophie musculaire de Duchenne et de l'atrophie musculaire spinale a également été envisagé récemment.

Des tests de dépistage précoce et un meilleur traitement pour d'autres maladies neuromusculaires font l'objet de recherches actives et deviendront de plus en plus disponibles. Les ressources qui seront fournies par la loi sur le dépistage néonatal sauvent la réautorisation amélioreront la détection précoce et le traitement des maladies neuromusculaires.

En tant que membres de la communauté des maladies neuromusculaires, nous nous sommes fait entendre au sujet de cette loi et d'autres importantes pour nous et le bien-être de nos enfants. Vous trouverez plus d'informations conçues pour vous aider à contacter vos législateurs concernant la législation pertinente sur les pages de plaidoyer de MDA.

Ressources:

Site Web de MDA, (2014). Trouvez vos élus. Récupéré de //mda.org/advocacy/find-officials le 19/12/20.

Site Web de MDA, (2014). La communauté MDA aide à réussir le dépistage néonatal sauve des vies Extrait de //mda.org/media/press-releases/mda-community-helps-pass-newborn-screening-saves-lives-reauthorization-act le 19/12/14.

Site Web March of dimes, (2014). Déclaration de la Dre Jennifer L. Howse, présidente de March Of Dimes, à l'occasion de la signature par le président Obama de la loi sur le dépistage des nouveau-nés qui sauve la vie de la réautorisation de la loi. Récupéré de //news.yahoo.com/statement-dr-jennifer-l-howse-president-march-dimes-230700575.html;_ylt=A0LEVixUWJRUqJIAl50PxQt. Le 19/12/14.

Wahl, M., (2013). Le président du conseil d'administration de MDA préconise le soutien au dépistage néonatal. Quête. Extrait de //quest.mda.org/news/mda-board-chairman-advocates-support-newborn-screening le 19/12/14.

Instructions Vidéo: JT santé : quand le dépistage sauve des vies (Avril 2024).