Quand mon fils est né avec le syndrome de Down

• Mai 5, 2024

Je n'ai réalisé à quel point je suis devenu sensible à certains mots avant la naissance de mon fils.
Quand il n'avait qu'un jour, j'ai découvert que mon OB / Gyn élevait son propre fils de 16 ans atteint du syndrome de Down, et son infirmière avait un fils de 4 ans atteint de DS. Cela a fait une grande différence lorsque mon médecin m'a serré la main et m'a félicité pour la naissance de mon fils ce jour-là.
Malheureusement, le pédiatre de mon fils et tous les partenaires de cette pratique étaient complètement ignorants, et j'en avais vu plusieurs (brièvement) avant que mon OB / Gyn ne fasse une apparition. Après avoir interviewé tout autour de la ville pendant que j'étais enceinte et les avoir choisis, j'ai dû les licencier pendant que j'étais à l'hôpital! Et le personnel de l'hôpital m'a dit que cela ne pouvait pas être fait.
Rien n'est aussi dérangeant que d'avoir un pédiatre qui vole dans et hors d'une chambre d'hôpital sans donner à une nouvelle maman le temps de dire deux mots - chacun est sorti avant d'avoir terminé ses propres remarques. Ce n'était pas l'impression que leur bureau avait laissée quand j'ai amené ma fille avec moi pour des entrevues. Cela me laisse encore perplexe de voir comment un diagnostic de trisomie 21 pourrait faire décoller tout le groupe. Il était évident qu'aucun d'eux ne voulait participer aux soins de mon nouveau-né.
Heureusement, mon colocataire avait le pédiatre le plus réconfortant du monde et il a accueilli mon fils comme patient alors qu'il n'avait que deux jours. Il ne connaissait pas grand-chose à DS mais lisait, et lors du premier bilan de santé de mon fils quand nous sommes finalement rentrés à la maison, il a parlé doucement de «ces bébés».
La première fois, mon fils a soudainement commencé à se retourner sur la table d'examen et il a dit: "Ces bébés ne font généralement pas ça!" alors qu'il l'attrapait. Puis, quelques minutes plus tard, il a commencé une phrase avec «Ces bébés ...» comme il ressentait des problèmes de hanche alors que mon fils n'était pas en couches. Oui, il s'est fait baptiser. Et à son crédit, il a dit: "Je ne vais plus jamais utiliser le terme" ces bébés "autour de lui!"
Nos fils et filles atteints du syndrome de Down éduquent les professionnels de la santé à chaque visite chez le médecin, y compris ceux qui ont vu d'autres jeunes patients atteints du syndrome de Down. Ce pédiatre a appris et compris très rapidement que mon fils est né aussi unique et merveilleux que n'importe quel autre bébé. Mon fils nous a appris tous les deux qu'une nouvelle sensibilité au langage était valide et appropriée.

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Centre national pour les ressources du syndrome de Down prénatal et postnatal
//createsend.com/t/y-81BD225C1E21261D

Neuf mythes sur l'éducation d'un bébé atteint du syndrome de Down
//www.fudgebananaswirl.com/9-myths-about-raising-a-baby-with-down-syndrome

Syndrome de Down: perspectives changeantes au Dublin Arts Council
//www.youtube.com/watch?v=TQ61vJdqyWw

5 choses à attendre lorsque votre enfant est handicapé
//www.whattoexpect.com/wom/toddler/5-things-to-expect-when-your-child-has-a-disability.aspx

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