Syndrome de Down et double diagnostic de l'autisme

• Avril 29, 2024

Si vous êtes la mère d'un bel enfant atteint du syndrome de Down qui ne semble pas se développer comme les autres enfants atteints de DS que vous avez rencontrés, qui cesse de se développer dans ce que vous attendiez être une progression naturelle, ou dont le développement se retourne ou change d'une manière surprenante, vous vous demandez peut-être s'il fait face à un autre défi que le syndrome de Down.

Bien qu'une grande attention soit accordée à l'autisme, principalement grâce aux efforts du nombre croissant de familles touchées par ce diagnostic, il y a peu de mention du nombre croissant d'enfants ayant un double diagnostic dans les familles dont les enfants sont nés avec le Down syndrome. Il existe d'autres raisons pour lesquelles les enfants éprouvent des conditions qui modifient leur comportement, retardent leur développement ou affectent les compétences et les étapes déjà acquises. Ceux-ci comprennent des défis d'intégration sensorielle, des événements liés à un traumatisme, une maladie, des abus, des allergies, des difficultés endocrinologiques et des crises non diagnostiquées.

Les ressources et le soutien sont disponibles depuis de nombreuses années pour les familles dont les enfants atteints du syndrome de Down souffrent d'un trouble du spectre autistique, mais les familles peuvent constater que seuls quelques membres de la communauté médicale ont étudié les ressources à leur disposition. Des professionnels de la santé concernés et des parents dévoués ont développé ces ressources et les ont mises à disposition pour répondre à certaines de vos questions et les partager avec les prestataires médicaux, les éducateurs et les groupes de soutien locaux de votre enfant. J'en énumérerai quelques-uns ci-dessous.

Bien que personne ne veuille entendre que leur proche est confronté à de plus grands défis, il est important qu'un enfant ayant un double diagnostic ait les meilleures possibilités d'hébergement et de soutien, et que les familles apprennent à mieux soutenir et encourager leurs enfants à mesure qu'ils grandissent.

Sachez que vous n'êtes pas seul, comme vous le découvrirez en étudiant les ressources ci-dessous, notamment la newsletter de Disability Solutions, le Kennedy Kreiger Institute et d'autres sites de support et d'information en ligne.

Les familles qui élèvent des enfants atteints du double diagnostic ou qui soupçonnent leur fils ou leur fille trisomique de souffrir d'un trouble du spectre autistique sont invitées à participer à des groupes de discussion en ligne partageant informations et soutien.

Parcourez les librairies locales, les bibliothèques publiques et les détaillants en ligne pour trouver des livres sur les enfants, les adolescents et les adultes autistes, comme le syndrome de Down et l'autisme intersecté: un guide DS-ASD pour les parents et les professionnels et le développement des compétences en littératie pour les étudiants ayant des besoins d'apprentissage spéciaux.

L'autisme dans le syndrome de Down n'est pas un autisme typique
//www.dseinternational.org/en-us/education21/10/

L'autisme chez les enfants trisomiques
//www.iancommunity.org/cs/related_disorders/autism_and_down_syndrome

Trouble du spectre de l'autisme et intégration sensorielle - Un examen plus approfondi
//www.autismunited.org/blog/autism-spectrum-disorder-and-sensory-integration-801062.html

Avril 2013: DS / ASD tel que je le connais: une entrevue avec Joan Medlen (partie 1) | Syndrome de Talk | Down
//talk-ds.org/2013/04/16/dsasd-as-i-know-it-an-interview-with-joan-medlen-part-1/

Sensibilisation au syndrome de Down: ma sœur Emily!
Vidéo Youtube
//tinyurl.com/766cd2u
Comment ses sœurs la connaissent, pas son double diagnostic de trisomie 21 et d'autisme.

Voici un site Web que j'ai découvert grâce à la page FB de la Clinique de la trisomie 21:
La connexion syndrome de Down-autisme
//ds-asd-connection.org
Comportements à remarquer
(Votre enfant atteint du syndrome de Down peut être autiste si ... un ou
deux de ces comportements deviennent prévisibles, extrêmes ou résistants au changement
//ds-asd-connection.org/About_DS-ASD.html
Ressources
//ds-asd-connection.org/DSASD_Resources.html
Les symptômes de l'autisme chez les tout-petits atteints du syndrome de Down: une étude descriptive
Plus que le syndrome de Down: le point de vue d'un parent
Fiche d'information JFK Partners
Blog Coffe Break: Syndrome de Down et double diagnostic de l'autisme
Syndrome de Down et trouble du spectre autistique: un regard sur ce que nous savons
Diagnostic de l'autisme chez les enfants trisomiques

De nouvelles découvertes valident la précision du diagnostic de l'autisme chez les enfants trisomiques
//www.newswise.com/articles/new-findings-validate-the-accuracy-of-autism-diagnosis-in-children-with-down-syndrome

Histoires de familles qui élèvent des enfants avec un double diagnostic d'autisme et de downsyndrome
//downsyndrome.about.com/od/downsyndromedevelopment/fl/Stories-of-Families-Down-Syndrome-and-Autism-DS-ASD.htm
//buff.ly/1hZEst2

Des percées dans le diagnostic, un jour pour prévenir l'autisme
Diagnostiquer l'autisme chez les personnes atteintes du syndrome de Down
//blogs.edweek.org/edweek/speced/2011/10/breakthroughs_in_diagnosing_pr.html

Royaume-Uni - Down's Syndrome Association DSA - 2009
Syndrome de Down à double diagnostic / trouble du spectre de l'autisme (DS / ASD)
//www.downs-syndrome.org.uk/for-families-and-carers/dual-diagnosis

liste de diffusion ds-autism
//groups.yahoo.com/group/ds-autism

Syndrome de Down - Connexion autisme sur Facebook:
//www.facebook.com/pages/The-Down-Syndrome-Autism-Connection/257039447057
Groupe privé
//www.facebook.com/groups/ds.asd.connection.support/

Trois des excellents articles sur le double diagnostic du bulletin Disability Solutions sont disponibles sur le site Web du Kennedy Krieger Institute:

Solutions pour les personnes handicapées - Articles spéciaux sur le syndrome de Down et les troubles du spectre autistique
//www.kennedykrieger.org/patient-care/outpatient-programs/disability_solutions_articles

Double diagnostic: l'importance du diagnostic et du traitement par Bonnie Patterson, M.D
//www.kennedykrieger.org/kki_misc.jsp?pid=2142&bl=1

Plus que le syndrome de Down: le point de vue des parents par Joan E. Guthrie Medlen
//www.kennedykrieger.org/kki_misc.jsp?pid=2140

Syndrome de Down et trouble du spectre autistique: un regard sur ce que nous savons par George T.Capone M.D.
//www.kennedykrieger.org/kki_misc.jsp?pid=2141&bl=1

Les symptômes comportementaux, les anomalies sociales et de communication, une liste de contrôle des comportements qui ne sont pas normalement observés chez les enfants atteints de DS sans autisme, des problèmes de diagnostic et des références peuvent être trouvés dans un article de Glenn Vatter de 1998 "Diagnostic de l'autisme chez les enfants atteints du syndrome de Down". sur le site Web de Riverbend DS Group à //www.riverbendds.org/autism.html

Est à aimer mais difficile à élever:
Personne n'apporte une casserole
//www.easytolovebut.com/?p=3054

L'importance du traitement pour un double diagnostic - syndrome de Down et autisme
//ow.ly/zqmIN

Pays des merveilles de l'autisme:
Quand une mère à besoins spéciaux a besoin d'aide
//www.parents.com/blogs/to-the-max/2013/09/09/autism/when-a-special-needs-mother-needs-help/

Mon fils était autiste. Est-il encore? par Jayne Lytel - Washington Post

Floortime et DIR Model Techniques
//www.coffebreakblog.com/articles/art56206.asp

Encourager les enfants qui parlent tard
//www.coffebreakblog.com/articles/art55867.asp

Troubles graves de la communication associés au syndrome de Down
//www.annemcdonaldcentre.org.au/down-syndrome -
Rosemary Crossley et Rosemary Ryall
Un article présenté au World Down Syndrome
Congrès 2000 à Sydney

Langage et communication: la clé est l'efficacité
Institut Kennedy Krieger
//www.kennedykrieger.org/patient-care/outpatient-programs/language_communication_down_syndrome_asd
//tinyurl.com/a29f9vn

Les chercheurs constatent que les enseignants (et les parents) parlent trop vite pour les jeunes enfants
//www.wichita.edu/thisis/wsunews/news/?nid=307

Instructions Vidéo: Quel est le risque d'avoir un deuxième enfant trisomique (Avril 2024).