Syndrome de Down et double diagnostic du diabète

• Mai 18, 2024

Le syndrome de Down (trisomie 21) était un diagnostic sérieux pour entendre parler de mon fils nouveau-né quand il avait un jour. Cependant, parce que mon OB / GYN élevait son propre fils de 16 ans avec DS, j'ai eu accès aux meilleures informations, ressources et soutien depuis le jour de la naissance de mon fils.

Il a eu l'occasion de grandir dans le courant dominant de notre communauté en tant que personne bien connue et appréciée dans notre quartier, dans les classes régulières préscolaires et élémentaires et dans les programmes communautaires (gymboree, école du dimanche, scouts, petite ligue et football). Sept ans plus tard, il a développé un diabète juvénile. Je me suis senti dévasté par ce deuxième diagnostic.

Il semble terriblement injuste qu'un enfant doive relever le défi du diabète. Mon fils avait lutté si tôt et si longtemps avec une intervention précoce, une physiothérapie, une orthophonie et une inclusion pionnière dans notre district scolaire. Je suis sûre que si cela avait été possible, j'aurais été plus bouleversée que toute autre maman qui a déjà entendu un médecin dire: "Votre enfant est diabétique".

Je ne pensais pas que mon fils pourrait s'habituer à subir des analyses de sang et des injections quotidiennes; J'étais assez sûr que je ne serais pas en mesure d'accepter cela dans le cadre de notre vie quotidienne.

En fin de compte, il a décidé de faire un jeu de deviner sa glycémie pour me distraire du doigt. Trois jours après son diagnostic, il m'a dit à l'improviste: "L'insuline fonctionne, maman. Je me sens mieux."

Nous avons eu la chance qu'il ait sept ans lorsqu'il a développé un diabète et qu'il ait appris à compter à la maternelle; faire des mathématiques simples et lire en première année. J'ai fait une liste codée par couleur à mettre avec son testeur de sang afin qu'il puisse trouver son numéro et lire les simples commentaires à côté.

Il a reçu une injection d'insuline NPH à action prolongée avant le petit déjeuner et le dîner, qui devait être équilibrée par les repas et les collations et de l'insuline régulière pour les repas. (Il est passé à Lantus 24 heures avec Humalog à action rapide de courte durée avec les repas) Parce que nous ne pouvions pas très bien contrôler sa glycémie en raison de son niveau d'activité élevé (petite ligue et jeux de récréation), j'ai marqué 100 à 120 comme sang "parfait" le sucre, tout ce qui est inférieur à 100 comme «le temps de manger quelque chose» et tout ce qui est inférieur à 70 comme «boire du jus ou un soda pop MAINTENANT». Tout ce qui était supérieur à 120 était «boire de l'eau ou un soda sans calorie» et tout ce qui dépassait 180 était «injecté d'insuline R.».

Bien sûr, notre plus grande difficulté a été d'alerter les autres personnes au sujet de son diabète, de ce qu'il faut rechercher comme symptômes d'une glycémie dangereusement basse (souvent les mêmes que les symptômes d'un garçon de 7 ans) et comment traiter les épisodes d'hypoglycémie.

Parce qu'il avait des problèmes de communication et d'articulation, je lui ai appris à pointer son bracelet d'alerte médicale s'il avait faim. J'ai rédigé une explication d'une page sur le diabète et les dangers de l'hypoglycémie pour ses camarades de classe, leurs parents et le personnel de l'école, afin que ses copains sachent quoi faire si les adultes qui les entourent oublient que mon fils a le diabète.

C'était ma plus grande crainte qu'il soit seul quelque part et souffre d'une hypoglycémie soudaine et inattendue, et que les gens autour de lui attribuent les symptômes à son syndrome de Down plutôt qu'à son urgence médicale.

Un matin, lors d'un déjeuner à l'église, il a eu une dépression inattendue et ne buvait pas le jus dont il avait besoin pour du sucre à action rapide. Je l'ai pris derrière un écran et lui ai dit très sévèrement qu'il DOIT boire le jus. Heureusement, il l'a fait, mais quand je l'ai amené de l'autre côté de l'écran, plusieurs membres inquiets de la congrégation qui avaient écouté et alarmés par mon ton inhabituel étaient venus intervenir au cas où je deviendrais inexplicablement abusif. parent.

Ils ont été soulagés et bien sûr immédiatement sympathiques lorsque je leur ai dit qu'il avait développé un diabète de type 1 et j'étais déterminé à éviter un événement d'hypoglycémie. Il m'est venu à l'esprit que même quand il m'avait à proximité, il pouvait ressentir une dépression qui serait dangereuse parce que d'autres adultes n'étaient pas au courant ou avaient oublié qu'il souffrait de diabète.

C'était rassurant pour moi que même ceux de la congrégation qui ne nous connaissaient pas assez bien pour avoir entendu parler de son développement du diabète étaient suffisamment engagés envers lui et notre famille pour intervenir si j'avais une très mauvaise journée et ne pouvais pas contrôler le sentiment de la frustration ou le dépassement qui amène parfois les mères à dire ou à faire quelque chose qu'elles regrettent.

Leur gentillesse et leur compassion envers moi dans ce qui a dû sembler être une situation terrible était exactement ce à quoi j'ai été formé pour répondre pendant mes études à l'université lorsque je me suis porté volontaire dans une hotline parentale. Jusqu'à ce que j'aie des enfants, je ne comprenais pas que les mamans pouvaient se sentir submergées de cette façon, ou qu'il était approprié d'agir avec respect et compassion envers la mère et l'enfant.

Bien sûr, j'avais besoin de me calmer et de me réconforter parce que j'avais tellement peur que mon fils soit terriblement blessé par l'hypoglycémie si sa glycémie baissait davantage. La plupart des gens connaissent les effets néfastes à long terme de l'hypoglycémie, mais ne réalisent pas que l'hypoglycémie est un terrible danger chaque jour.

La plus grande difficulté de mon fils à l'adolescence et au début de l'adolescence était d'avoir des crises dans la nuit en raison de baisses soudaines de sucre dans le sang, même si je le testais toujours entre 2 heures du matin et 3 heures du matin.

Un résultat inattendu de son premier épisode de ce genre a été qu'il a perdu de nombreuses compétences qu'il avait apprises à l'école, y compris ses faits mathématiques et ses compétences en écriture cursive. Il avait fait des progrès constants dans les cours réguliers de Tae Kwon Do en passant des examens de ceinture avec le reste de sa classe jusqu'à ce qu'il ait les premières crises.

Il lui a fallu un an pour réapprendre les routines compliquées et les séries de coups de pied qu'il avait étudiées les deux premières années. Juste après avoir obtenu sa ceinture verte lors de son premier examen de ceinture après ces crises au milieu de la nuit, il avait des crises assis juste à côté de moi après un gros petit déjeuner et une collation précoce.

Comme je les ai rattrapés tôt, il est revenu rapidement, mais une heure plus tard, il n'a pas pu obtenir son nom de famille dans sa signature. Il est venu me voir en disant: "Ça ne marche pas, maman." Il venait de réapprendre toutes ses lettres en cursif et c'était très douloureux de lui dire qu'il faudrait passer par là et voir celles qu'il avait perdues. Il m'a juste dit: "Eh bien, c'est reparti."

Mis à part le grand caractère et la patience dont il a fait preuve face aux défis du diabète dans sa vie, mon fils était un adolescent typique, si un garçon de 13 ans et plus pouvait être qualifié de typique. Il n'aimait pas qu'on lui rappelle quand il était temps de faire un test sanguin ou de se faire vacciner ou de grignoter quand il avait d'autres choses qu'il voulait faire.

Il avait le même tempérament et la même sensibilité que ses amis de 13 ans et plus qui ne souffrent ni de trisomie 21 ni de diabète. S'il m'était possible d'être plus exaspéré par le diabète de mon fils que toute autre maman d'un enfant de 13 ans, je suis sûr que je l'aurais été.

La recherche s'est poursuivie au fil des ans, grâce aux efforts exceptionnels de collecte de fonds des parents et d'autres défenseurs. Mon fils suit maintenant un régime quotidien d'une nouvelle formulation d'insuline appelée Lantus (Glargine), et compte les glucides aux repas et aux collations pour estimer la quantité d'insuline humalog à courte durée d'action à injecter pour maintenir sa glycémie stable.

Il est resté actif dans le sport, a développé un intérêt pour le théâtre et la danse, et a continué à avoir un intérêt et une aptitude pour ses objectifs académiques. Peu importe à quel point nous essayons de contrôler son diabète, il y a de fortes chances que cela affecte sa santé.

Parce qu'il a une vie active; sa glycémie est imprévisible; il a des défis intellectuels et de communication; prend des médicaments qui peuvent provoquer une hypoglycémie dangereuse; et il est sur MDI; mon fils teste sa glycémie huit à douze fois par jour. Éviter un événement d'urgence ou une hospitalisation fait plus que payer pour un an de fournitures de dépistage du diabète, et cela vaut bien sûr l'effort de maintenir sa santé, son moral et sa santé mentale.

Nous avons entendu des rapports de parents de professionnels de la santé qui recommandent quatre tests de glycémie par jour de 24 heures, ou moins, pour les patients atteints du double diagnostic de trisomie 21 et de diabète de type un. Les groupes d'éducation et de soutien des parents pour le diabète juvénile peuvent souvent recommander des endocrinologues pédiatriques et d'autres professionnels de la santé qui ont une solide expérience des meilleures pratiques.

Le diabète est une condition qui fait que chacun de nous dépasse un seuil de douleur et d'inquiétude qu'aucun parent ne devrait avoir à franchir. Je n'ai jamais pensé que quelque chose éclipserait les angoisses que le diagnostic du syndrome de Down a introduites dans nos vies. Nous avons besoin d'un remède.

Parcourez votre bibliothèque locale, librairie ou détaillant en ligne pour
des livres sur l'éducation des enfants atteints de diabète ou de trisomie 21 comme le Manuel de nutrition sur le syndrome de Down - Un guide pour promouvoir des modes de vie sains

"... Beaucoup de gens, et même de nombreux médecins, n'ont pas entendu parler des tests d'anticorps, qui peuvent aider au diagnostic du diabète de type 1. Les tests sanguins mesurent les anticorps spécifiques de votre corps liés à l'activité auto-immune qui attaque les cellules bêta productrices d'insuline dans le pancréas, dit Lori Laffel, MD, chef de la section sur le diabète pédiatrique, adolescent et jeune adulte au Joslin Diabetes Center et professeur de pédiatrie à la Harvard Medical School. ... "
Les tests d'anticorps peuvent diagnostiquer le diabète de type 1 chez les enfants diabétiques avant l'apparition des symptômes
//www.diabetesforecast.org/2015/sep-oct/tests-to-determine-diabetes.html

Information et soutien aux enfants diabétiques
//www.childrenwithdiabetes.com

Faible taux de sucre dans le sang: il ne ressemble pas beaucoup à l'extérieur.
//sixuntilme.com/wp/2014/06/24/sparkly-like-shoes/

C'est le diabète de type 1 - Contrôle vs réalité
//www.diabetesdaily.com/voices/2014/06/this-is-type-1-diabetes/

Court métrage de 18 minutes: DxONE Type One Diabetes
Vivre avec le diabète de type 1, vu à travers les yeux d'un père avec un enfant diabétique et de son fils.
//vimeo.com/82085032

Couverture de sécurité My Glucagon
//www.diabeteshealth.com/read/2012/10/28/7691/my-glucagon-security-blanket/

Grandir avec le diabète: le point de vue des jeunes
Mme Krystal Boyea, ambassadrice des jeunes, Amérique du Nord et Caraïbes, auprès de la Fédération internationale du diabète
//tinyurl.com/7xjwldq

Missouri House Bill 675 garantira la sécurité des enfants diabétiques à l'école
//www.diabetes.org/for-media/2013/mo-school-legislation.html
Permet au personnel de l'école de se porter volontaire pour être formé à fournir des soins de base pour le diabète, y compris l'administration d'insuline et de glucagon; permet aux enfants capables de gérer eux-mêmes leur diabète à l'école.

American Diabetes Association: Droits légaux des étudiants atteints de diabète
Chapitre 8 Quels services et aménagements en matière de soins du diabète devraient être fournis?
//www.diabetes.org/assets/pdfs/know-your-rights/for-lawyers/education/lr-chapter-8-2009.pdf

CWD - Information et soutien pour les enfants atteints de diabète
Enfants atteints de diabète sur www.childrenwithdiabetes.com

Panneaux d'avertissement sur le diabète des enfants atteints de diabète Site Web
//www.childrenwithdiabetes.com/clinic/signs.htm

Retour à l'école avec le diabète
//www.coffebreakblog.com/articles/art52832.asp

Mise à jour des frères Jonas - Le diabète n'a pas ralenti Nick Jonas, 15 ans
//www.diabeteshealth.com/read/2008/04/02/5707.html

Nick Jonas raconte son histoire ... En novembre 2005, Nick Jonas a découvert qu'il souffrait de diabète de type 1.
//www.diabeteshealth.com/read/2007/04/26/5150.html

De nombreux professionnels de la santé ignorent les soins du diabète à l'hôpital, la chirurgie ambulatoire et hospitalière
//www.youtube.com/watch?v=ed8qpMVw0Oo

Un chien d'assistance est une bouée de sauvetage pour un enfant diabétique ou autiste | Wichita Eagle
//www.kansas.com/2012/06/23/2384599/service-dog-a-lifesaver-for-diabetic.html

Instructions Vidéo: Cushing Syndrome - causes, symptoms, diagnosis, treatment, pathology (Mai 2024).