Problèmes de confidentialité - Handicap de l'enfance

• Mai 8, 2024

L'information, le soutien et l'encouragement pour les parents qui élèvent des enfants handicapés n'ont jamais été aussi accessibles qu'aujourd'hui via les connexions Internet et les réseaux sociaux. Bien que ces échanges aient le potentiel de créer des communautés puissantes et de plus grandes opportunités pour les enfants et les adultes handicapés, ils peuvent également être un handicap pour les individus. Lisa Heffernan, dans son excellent article, Oversharing: Why We Do it and How to Stop, soulève des questions liées à la vie privée des enfants, avertissant qu '"il est facile de commencer par le mignon et de se glisser dans le grossier ou l'invasif". Pour les familles d'enfants handicapés, le point de départ peut être très différent et il peut être beaucoup plus difficile de reconnaître où cette ligne est tracée.

Quand mon fils avait environ deux ans, un article que j'ai écrit sur le syndrome de Down a été publié dans le magazine Mothering. J'étais tellement excité de l'emmener dans son centre d'intervention précoce le lendemain, avec des photocopies de l'article à lire par le personnel. La première personne que j'ai vue là-bas était l'aide de classe qui aidait mon fils à apprendre la langue des signes; une jeune femme trisomique.

Alors que je lui tendais une copie de l'article, mon cœur battait la chamade. Il ne m'était pas venu à l'esprit que les personnes trisomiques liraient l'article. Mon ignorance m'a aveuglé. Soudain, j'ai réalisé que mon propre fils pouvait le lire quand il était plus âgé. Je n'avais pas conscience que lui ou sa sœur pourraient lire un jour de tels sentiments personnels.

Je me suis assis dans un bureau vide et j'ai relu l'article moi-même. J'aurais aimé en avoir écrit des parties différemment. Avant que je puisse trop m'inquiéter à ce sujet, l'aide de classe est entrée et m'a remis sa photocopie. Elle a juste dit: "Intéressant".

Quelques années plus tard, un autre article que j'ai écrit pour les dossiers d'information sur les hôpitaux a fait le tour du monde via Internet, après que je l'ai partagé sur une liste de diffusion publique dans l'espoir qu'il puisse être édité et rendu pertinent pour les familles de différentes communautés. Certains sites l'ont imprimé textuellement, y compris une adresse postale et un numéro de téléphone antérieurs. En utilisant mon ancienne adresse comme expression de recherche,

J'ai trouvé plusieurs traductions en ligne où mes informations personnelles étaient la seule ligne écrite en anglais. Bien sûr, j'avais voulu supprimer mes coordonnées personnelles lorsque j'ai posté cet article sur la liste de diffusion. Au fil des ans, je suis certain d'avoir partagé beaucoup plus d'informations privées sur ma famille, et en particulier mes enfants, sans penser que les messages seraient consultables en permanence.

Quelle que soit la retenue que j'ai montrée à ce point, c'est parce que ce volontaire du centre d'intervention précoce de mon fils s'est avéré être la première personne à lire l'article du magazine. Il ne m'est peut-être jamais venu à l'esprit que, même si mes enfants étaient trop jeunes pour me donner la permission d'écrire à leur sujet, ils n'auraient probablement pas dû le faire.

Il y a au moins deux questions à considérer lorsque nous parlons de nos enfants entre eux: notre respect de leur vie privée et leurs attentes en matière de confidentialité. Les informations que nous ne divulguerions pas aux frères et sœurs d'un enfant ou à notre propre famille élargie peuvent apparaître en ligne pour que des étrangers puissent les lire et en discuter pendant le reste de leur vie.

Nous ne pouvons pas prédire comment cette trahison involontaire pourrait affecter leur image de soi, leur capacité à faire confiance ou leur capacité à nous pardonner. Cela peut prendre des années pour qu'ils traitent l'expérience d'avoir leurs moments les plus vulnérables et leurs expériences privées soient un livre ouvert. Nous ne réalisons peut-être pas à quel point ils sont conscients de ce que nous avons écrit pour la consommation publique, d'incidents ou de réalités qui ne sont vraiment pas à nous.

Nos jeunes enfants handicapés comprennent souvent beaucoup plus qu'ils entendent qu'ils ne peuvent exprimer. Je me souviens très bien du jour où mon fils regardait un épisode de M. Rogers, à quel point il était déçu qu'un astronaute, qui devait se rendre ce jour-là, ait dû annuler. M. Rogers a demandé: "Vous sentez-vous triste quand quelqu'un dit qu'il vous rendra visite et qu'il ne vient pas?" Mon cher petit garçon secoua la tête, "Oui."

Il a regardé et écouté si attentivement que ça m'a presque brisé le cœur. Et à la fin de l'histoire, il se rassit avec un énorme soupir de soulagement, comme si un lourd fardeau lui avait été retiré. Il avait maintenant un mot qui décrivait quelque chose qu'il avait manifestement ressenti, profondément. Et il savait qu'il n'était pas seul dans cette expérience, parce que M. Roger lui avait montré le respect qu'il méritait en tant qu'être humain.

Nos enfants n'ont pas de groupes de soutien où ils peuvent parler à leurs pairs des problèmes qu'ils ont avec les parents, les frères et sœurs, les thérapeutes, les enseignants, les camarades de classe et les médecins. Lorsqu'ils grandiront, les raisons pour lesquelles nous avons fait les choix que nous avons faits ne leur seront pas pertinentes. Tout ce qu'ils savent, c'est ce dont ils se souviennent avoir grandi et ce qu'ils peuvent lire que nous avons écrit à leur sujet, alors que nous ne savions pas mieux.


Parcourez dans votre bibliothèque publique, librairie locale ou détaillant en ligne des livres comme No Pity: People with Disabilities Forging a New Civil Rights Movement, The New Disability History: American Perspectives (History of Disability) et The Disability Rights Movement: From Charity to Confrontation

Surpartage: pourquoi nous le faisons et comment arrêter
//grownandflown.com/oversharing-why-we-do-it/

(Quelle vérité?)
Et la vérité vous libérera
//bloom-parentingkidswithdisabilities.blogspot.ca/2013/11/and-truth-shall-set-you-free.html

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