Sensibilisation au syndrome de Down

• Mai 17, 2024

La sensibilisation et la défense des personnes atteintes du syndrome de Down de tous âges commencent souvent lorsque les parents partagent pour la première fois des informations sur leur magnifique fils ou fille nouveau-né avec leur famille et leurs amis.

Avec un peu de chance, un groupe local de parents a fourni de nouveaux paquets et brochures pour les parents aux hôpitaux, aux gynécologues / obstétriciens et aux pédiatres, aux sages-femmes et aux travailleurs sociaux des hôpitaux. Il peut y avoir des parents individuels qui font des visites à l'hôpital ou à domicile pour montrer leur soutien et partager des informations fiables et à jour avec ceux qui les contactent. Tous les matchs de parent à parent ne sont pas aussi utiles qu'ils pourraient l'être, mais certaines familles ne sont pas prêtes ou peuvent ne pas être en mesure d'assister à une réunion ou de participer à un événement où elles pourraient voir la vraie diversité des enfants trisomiques.

Il peut être plus facile pour les nouveaux parents de se concentrer d'abord sur l'éducation des frères et sœurs et des autres enfants de la famille. Les livres pour enfants utilisent un langage et des images simples qui présentent les personnages trisomiques individuellement, un jour à la fois. Bien que les adultes préfèrent étudier des livres qui présentent tous les défis possibles rencontrés par ceux qui ont grandi avec un 21e chromosome supplémentaire, même les meilleurs ne leur donneront pas une description précise de qui sera leur fils ou leur fille.

Mon fils a décidé de sensibiliser le public en écrivant ses idées dans sa page de collecte de fonds Buddy Walk. Il imprime des copies de la page à notre bibliothèque publique, plie la feuille en quatre et les transporte pour les partager avec les gens qu'il rencontre. Son premier objectif était d'amener 100 personnes à faire un don de 1 $ chacune - mais il comprend généralement que c'est bien si les gens économisent leur argent pour un bon pourboire pour une serveuse, et qu'il est normal de ne pas avoir d'argent à donner. Je suis souvent surpris de ce qu'il choisit d'écrire et de la profondeur qu'il ressent pour certains problèmes. Il me sensibilise toujours chaque jour.

Partager des livres pour enfants avec d'autres adultes de la famille leur donne des attentes plus réalistes et pleines d'espoir que la plupart des articles à base médicale, des arguments de vente supplémentaires et des livres de référence trouvés dans la bibliothèque publique. Bien que des éditeurs tels que Woodbine House, Brookes Publishing et d'autres disposent d'excellentes ressources de bonne réputation, les livres pour enfants sont à la fois informatifs et stimulants. Ils sont également utiles pour introduire le sujet du syndrome de Down à mesure que les bébés grandissent, car les enfants atteints du syndrome de Down méritent d'être à l'aise lorsque le sujet se présente et de savoir pourquoi le sujet est d'un si grand intérêt pour les adultes qui les entourent.

Je recommande également fortement les livres Cadeaux: Les mères réfléchissent sur la façon dont les enfants trisomiques enrichissent leur vie et Cadeaux 2: Comment les personnes trisomiques enrichissent le monde. Chacun représente la diversité des personnes atteintes du syndrome de Down et de leurs familles de manière plus précise et réaliste que les livres sur le syndrome de Down en général.

Chaque année, à l'occasion de la Journée mondiale de la trisomie 21 le 21 mars et du mois de la sensibilisation à la trisomie 21 en octobre, les familles envoient des lettres aux rédacteurs en chef des journaux et magazines parentaux locaux et régionaux, leur demandant de publier des histoires et des listes de ressources pour les familles et les professionnels accueillant une personne avec Le syndrome de Down dans leur vie. J'espère toujours que les familles des bébés, des tout-petits et des enfants d'âge préscolaire s'inscriront aux cours ordinaires de Maman et moi, aux activités du département des parcs et à d'autres communautés
des programmes pour que les parents des enfants ordinaires puissent voir que nos fils et nos filles ressemblent plus à leurs enfants qu’ils sont différents - et que nous, en tant que parents, puissions voir que leurs enfants ressemblent plus à nos enfants qu’ils sont différents et tout aussi divers toutes les manières.

Bien sûr, il est toujours agréable d'avoir un groupe de jeu avec d'autres petits trisomiques afin que nous puissions également nous rappeler la diversité de nos enfants atteints de DS. Je n'ai jamais rencontré une autre personne trisomique comme mon fils, et la diversité qu'ils montrent est probablement mon truc préféré chez les personnes trisomiques. Je me demande parfois s'ils pensent que tous leurs parents se ressemblent, comme les amis de sa sœur semblent le faire. C'est un jeu dont le fils ou la fille pourrait raconter les histoires les plus drôles de nous.

Parcourez votre librairie locale, bibliothèque publique ou détaillant en ligne pour: Cadeaux 2: Comment les personnes atteintes du syndrome de Down enrichissent le monde ou Épingles et bijoux de sensibilisation au syndrome de Down.

Le langage préjudiciable de la «guérison» et du syndrome de Down: pourquoi continuons-nous d'avoir la même conversation? - RachelAdams
//www.patheos.com/blogs/thinplaces/2013/10/the-damaging-language-of-cure-and-down-syndrome/
//ow.ly/prxjM

Centre national pour les ressources du syndrome de Down prénatal et postnatal
//createsend.com/t/y-81BD225C1E21261D

Neuf mythes sur l'éducation d'un bébé atteint du syndrome de Down
//www.fudgebananaswirl.com/9-myths-about-raising-a-baby-with-down-syndrome

Syndrome de Down: perspectives changeantes au Dublin Arts Council
//www.youtube.com/watch?v=TQ61vJdqyWw

Promenade entre amis de la communauté du syndrome de Down
Dimanche 6 octobre 2013 à notre Seattle Center de 13 h à 16 h
//buddywalk.kintera.org/pugetsound/WWEStarTrekEvanW2013

Instructions Vidéo: Type I hypersensitivity (IgE-mediated hypersensitivity) - causes, symptoms, pathology (Mai 2024).