Partager un diagnostic prénatal ou nouveau-né

• Avril 26, 2024

Il y a autant de façons de partager les nouvelles d'un diagnostic néonatal ou prénatal du syndrome de Down que de familles accueillant un enfant trisomique dans le monde. Bien que les familles d'enfants plus âgés, d'adolescents et d'adultes atteints du syndrome de Down comprennent qu'il y a autant de diversité parmi leurs enfants que la communauté dominante, lorsque nous arrivons à un diagnostic, il apparaît très important.

J'ai perdu le compte des fois où j'étais enceinte de chacun de mes enfants à qui les gens ont demandé: "Voulez-vous un garçon ou une fille?" Quand je disais "Soit c'est merveilleux", la réponse la plus courante était "Tant que c'est sain!" Quand j'ai dit que je voulais mon bébé quelle que soit sa provenance, je le pensais du fond du cœur. Bien sûr, je ne savais pas à quel point ma fille ou son petit frère seraient merveilleux; aucun espoir, rêve ou plan ne peut vraiment nous préparer à l'expérience réelle de la tenue d'un nouveau-né pour la première fois.

Mon fils est né un mois plus tôt, avait une jaunisse et un 21e chromosome supplémentaire. J'avais fourni à mon bureau OB un plan de naissance que j'avais copié de ma grossesse avec sa sœur aînée. Lorsque la sage-femme associée au cabinet du médecin a suggéré que mon fils présentait des signes de trisomie 21, elle a fait référence à mon plan de naissance qui disait que je voudrais savoir le plus tôt possible si le médecin avait des inquiétudes au sujet de mon bébé. Elle était tellement à l'aise et bien informée sur le syndrome de Down que je ne m'attendais pas à ce que le diagnostic soit confirmé.

En tenant mon fils dans mes bras, je pouvais voir qu'il était parfait à tous points de vue, et de son regard nouveau-né profond je sentais qu'il me voyait de la même manière. Au fil du temps, la réalisation qu'il pouvait avoir le syndrome de Down s'enfonça lentement. Lorsque mon OB / Gyn me rendit visite pour me féliciter et me dire qu'il élevait son propre fils atteint de trisomie 21, maintenant âgé de 16 ans, et que son infirmière avait quatre ans vieux avec DS, j'ai réalisé pourquoi la sage-femme était si à l'aise de parler du diagnostic.

Bien que je disposais des informations et du soutien les plus positifs et encourageants de ce bureau et d'autres personnes de la communauté qui avaient des parents ou des amis avec des enfants qui grandissaient avec le syndrome de Down, j'avais beaucoup à apprendre de mon fils alors qu'il grandissait. J'avais été malheureux dans mon choix de pédiatres pendant que j'étais enceinte et j'ai dû tirer le mien pendant que nous étions encore à l'hôpital en raison des expériences désagréables avec chacun des partenaires qui ont brièvement rendu visite à mon fils.

Ce fut une période difficile pour de nombreuses autres raisons, mais je n'ai jamais oublié le soutien positif et le confort dont j'ai bénéficié lorsque mon fils était tout nouveau, car quelques professionnels de la santé avaient une connaissance directe du potentiel et des opportunités disponibles pour les enfants qui grandissent avec Down. syndrome à ce moment-là. Pouvoir partager des informations précises et encourageantes avec ma famille élargie et mes amis a fait une énorme différence positive au cours de la première année de mon fils.

Pour cette raison, j'ai commencé à écrire des articles et à fournir des listes de ressources aux journaux locaux pour parents et à d'autres publications, et j'ai imprimé chaque année des documents à envoyer aux hôpitaux des comtés les plus proches de chez nous. La plupart des éditeurs traditionnels ont répondu que `` ces enfants '' ou `` ces familles '' avaient leurs propres publications et services de soutien et ils ne voulaient pas `` déranger leurs lecteurs avec des histoires négatives '' même si ce que j'ai écrit était heureusement très positif. Je crois toujours que nous devrions offrir des histoires et écrire des articles ou des lettres aux rédacteurs en chef des publications imprimées et Internet parce que nous étions tous des «civils» avant d'entendre le diagnostic de notre fils ou de notre fille.

Quiconque est en mesure de fournir un diagnostic prénatal ou néonatal du syndrome de Down avec les parents a accès aux meilleures informations et outils jamais disponibles pour les professionnels de la santé, le personnel hospitalier et les autres personnes à qui nous demandons un soutien impartial et bien informé. Et pourtant, j'entends encore des histoires de mères de jeunes bébés dans notre région sur le manque d'informations à leur disposition lorsque leurs enfants ont été diagnostiqués. Il nous appartient, en tant que parents et défenseurs, de contacter d'autres personnes qui commencent tout juste le voyage et d'éduquer le pédiatre et le personnel obstétricien / gynécologue afin qu'ils puissent fournir des informations à jour et précises à partir des ressources développées par nos organisations nationales et groupes de défense locaux.

Parcourez dans votre librairie locale, bibliothèque publique ou détaillant en ligne des livres comme: Cadeaux: les mères réfléchissent à la façon dont les enfants atteints du syndrome de Down enrichissent leur vie, syndrome de Down: les 18 premiers mois
ou Délivrer un diagnostic de syndrome de Down. (BESOINS PARTICULIERS: RÉALISER LE POTENTIEL): Un article de: Pediatric News.

Deux conversations qui ont changé ma vie | Tamara Taggart | TEDxSFU
//www.youtube.com/watch?v=vjRlFCgQ1e8

Diagnostic à l'accouchement: Guide de la mère enceinte sur le syndrome de Down Guide gratuit pour les familles et les professionnels de la santé
par Nancy Iannone et Stephanie Meredith
//downsyndromepregnancy.org

Délivrer un diagnostic de syndrome de Down
Bi-fold pour les prestataires médicaux
et
Comprendre un diagnostic de syndrome de Down
Livret pour les futurs parents
//shop.canisterstudio.com

Grossesses médicalement complexes et comportements d'allaitement précoce: une analyse rétrospective //ow.ly/AmTtu
//www.plosone.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0104820

À quoi s'attendre de votre bébé atteint du syndrome de Down
A Perfect Lily - Lettres à ma fille
//babynumber10.blogspot.com/2011/11/what-to-expect-from-your-baby-with-down.html

Appels difficiles aux tests prénataux - Dépistage non invasif du syndrome de Down confondre - ou induire en erreur - Patients
//online.wsj.com/article/SB10001424127887324883604578398791568615644.html

Renseignements sur les tests prénataux - Syndrome de Down
//www.downsyndromeprenataltesting.com/a-pamphlet-supposed-to-be-for-post-diagnosis-must-discuss-prenatal-testing/

Syndrome de Down: perspectives changeantes au Dublin Arts Council
//www.youtube.com/watch?v=TQ61vJdqyWw

The Columbus Dispatch: un enfant choisi
Après le test prénatal, le couple Short North embrasse l'avenir
//www.dispatch.com/content/stories/local/2011/12/04/a-chosen-child.html

Royaume-Uni: un film charmant célébrant le 5e anniversaire du groupe de soutien PSDS
Enfants trisomiques et leurs familles:
//youtu.be/oUJR_s4H4aQ

Comment la communauté médicale échoue lors de la délivrance d'un diagnostic de syndrome de Down
//ow.ly/l846O -
//www.sheknows.com/parenting/articles/989445/stories-from-parents-who-receive-a-down-syndrome-diagnosis-at-birth

Sur l'adoption d'un enfant atteint du syndrome de Down
//huff.to/KA8Xwx
//www.huffingtonpost.com/kari-wagnerpeck/on-adopting-a-kid-with-down-syndrome_b_4608455.html

Les nouveau-nés qui dorment toute la nuit: un mythe DANGEREUX
//www.youtube.com/watch?v=e2PfSaHwSco&feature=share

Instructions Vidéo: Diagnostic prénatal de malformation fœtale : répercussions sur le devenir parent - R. Salbreux (Avril 2024).