Revue documentaire Bernadette

• Mai 6, 2024

Comment ce serait de vivre avec une maladie dégénérative progressive? Le documentaire Bernadette explore la réponse à cette question car elle dépeint la vie de Bernadette Scarduzio, une jeune adulte avec Charcot Marie Tooth (CMT). Au cours de ce film, elle partage une partie de son parcours CMT alors qu'elle fait face à cette forme héréditaire de neuropathie périphérique progressive qui affecte environ 2,6 millions de personnes dans le monde.

CMT a touché un certain nombre de membres de la famille de Bernadette, dont son père, son grand-père et son frère. Malgré cela, sa famille a géré la CMT en l'ignorant autant que possible pendant qu'elle a grandi, en évitant de parler de CMT ou de discuter de la maladie avec d'autres personnes en dehors de la famille.

Bernadette a connu une détérioration plus importante et plus précoce que les autres membres de sa famille. Au fur et à mesure que la CMT progressait, la maladie a provoqué des déformations osseuses importantes dans ses mains et ses pieds et une atrophie de ses muscles entraînant une faiblesse et une paralysie. Sa mobilité a été considérablement affectée et, au fil du temps, elle est passée de la capacité de marcher avec des appareils orthopédiques (orthèses de cheville) à une dépendance croissante à l'utilisation d'un scooter. Enfant et jeune adulte, Bernadette a subi plusieurs interventions chirurgicales, dont la plupart n'étaient pas utiles.

Bien qu'il n'existe actuellement aucun remède médical pour la CMT, Bernadette a partagé son expérience avec plusieurs types de thérapies qu'elle a trouvées utiles. Ceux-ci comprenaient la physiothérapie et l'ergothérapie, les soins chiropratiques et une technique de massage spécialisée appelée rééducation neuromusculaire.

En devenant adulte, Bernadette a découvert son but, donner un sens à ses expériences face à la CMT en devenant porte-parole de la Fondation de la neuropathie héréditaire et en documentant son expérience au cinéma. Grâce à ses efforts pour partager son expérience avec la CMT et éduquer les autres, elle a contribué de manière significative aux efforts de plaidoyer pour cette maladie peu connue.

Au cours de ce film, l’importance de la famille, des amis et des proches de Bernadette est dépeinte. Alors que Bernadette a lutté pour maintenir son indépendance, le film dépeint honnêtement sa dépendance et son interdépendance avec les autres et son besoin de soins. Bernadette partage également le rôle de la spiritualité dans son parcours CMT.

Bien que ce film joue un rôle important dans l'éducation du public sur la dent Charcot Marie, les parents devraient revoir le film avant de le partager avec leurs enfants. Le film dépeint honnêtement les difficultés de Bernadette avec la CMT, notamment en lui montrant son visage et en se remettant d'une opération. De plus, le film dépeint certains choix de langue et de style de vie que les parents peuvent ne pas juger appropriés pour leurs enfants ou souhaitent discuter avec leurs enfants. Parce que le film dépeint un type de CMT plus sévère que la plupart des personnes atteintes de CMT, il peut provoquer chez les enfants et les personnes âgées qui ont reçu un diagnostic de CMT un certain degré d'anxiété concernant leur futur pronostic.

Le documentaire dure environ 73 minutes. Josh Taub est le producteur exécutif et directeur et fondateur de la société de production de ce film, Run Amuck Productions, LLC.

Global, Bernadette offre au spectateur une vision honnête et révélatrice de Charcot Marie Tooth et de la façon dont la vie de Bernadette a été affectée par le trouble héréditaire. Le film aidera à éduquer et ouvrir une conversation sur la CMT pour les personnes atteintes de la maladie, ainsi qu'à éduquer le grand public sur la maladie. En partageant son expérience avec CMT dans ce documentaire et en tant que porte-parole de la HNF, Bernadette a réalisé son objectif et trouvé son sens en agissant en tant que défenseur efficace de Charcot Marie Tooth.

Ressources:
Site Web de Bernadette The Movie, (2013). Extrait de //www.bernadettecmtmovie.com/index.html le 7/10/14.

Page Facebook de BernsLife, (n.d.). Récupéré de //www.facebook.com/Bernslife le 7/10/14.

Site Web de la Fondation de neuropathie héréditaire, (2014). Extrait de //www.hnf-cure.org/ le 7/10/14.

Divulgation FTC: le critique a emprunté ce film gratuitement à une bibliothèque locale via les ressources numériques de la bibliothèque. Ce film est également disponible pour visionnement sans frais pour les particuliers sur le site Web du film (voir Ressources).

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