Des inconnus observent mon fils atteint du syndrome de Down

• Mai 19, 2024

Quand mon fils était à l'école primaire, j'ai décidé d'approcher des gens que j'ai surpris en train de nous regarder sans sourire. Trois fois au cours de cette première (et dernière) semaine, j'ai découvert que j'avais eu tort d'interpréter les regards qui m'avaient troublé.
Trois adolescents pensaient que mon fils pourrait être leur camarade de classe depuis l'enfance, bien que cela aurait signifié qu'il aurait également été un adolescent. Ce n'était pas seulement le regard fixe, mais le murmure qui m'avait dérangé, alors j'étais content d'entendre leur histoire. Ce genre de chose s'est produit régulièrement au fil des ans, bien que généralement c'est une personne qui demande à mon fils s'il a fréquenté une certaine école. J'espère toujours que les amis de mon fils de l'école approchent l'autre jeune homme avec une appréciation similaire.
Une femme d'âge moyen avec un compagnon plus jeune étudiait mon fils un peu trop attentivement, mais avait un nouveau bébé trisomique dans sa famille, dans un autre état. Lorsque mon fils m'a parlé de quelque chose d'assez ordinaire pour un garçon de son âge, elle a hoché la tête, comme si elle avait eu une conversation avec elle-même et que ce qu'elle avait entendu avait définitivement renversé son opinion.
Parfois, les gens regardent parce qu'ils ont perdu un être cher atteint du syndrome de Down. J'ai été particulièrement émue par un couple plus âgé. L'épouse a dit qu'elle avait pensé à adopter un enfant trisomique, après avoir perdu son fils; son mari a dit que non parce qu'il n'y avait aucune garantie qu'un autre enfant trisomique serait comme leur garçon. Elle a ensuite dit: "Personne ne pourrait l'être." Je me sentais honoré que mon fils leur ait rappelé celui qu'ils avaient manifestement tant manqué.
Toutes sortes de personnes ont observé mon fils sans se présenter, et je me demande comment je pourrais lire une telle variété d'expressions pour ne signifier que pitié ou jugement. Peut-être que certains d'entre eux ont des membres de la famille atteints du syndrome de Down qui sont très différents de mon fils. Je me demande si quelques-uns, ici et là, ont agi sur un diagnostic prénatal, et pensent maintenant qu'ils auraient dû avoir de meilleures informations avant de faire ce choix. Ce que j'ai pu lire comme de la pitié pourrait être de la tristesse pour leur propre perte. Certains pourraient le considérer comme un petit-enfant, une nièce ou un neveu qu'ils auraient pu avoir, ou l'enfant d'un meilleur ami qui n'est jamais né.
Dans mes meilleurs jours, je reconnais qu'il y a plusieurs raisons pour lesquelles mon fils a attiré l'attention d'étrangers. Mais même alors, je veux envoyer un message selon lequel regarder, sans sourire ni salutation, est intrusif et grossier. Après quelques expériences désagréables au fil des ans, j'ai une très faible tolérance pour ceux qui s'introduisent dans notre vie quotidienne avec la haine ou l'intimidation dans leur cœur; presque l'inconfort que je ressens lorsque des étrangers font des remarques condescendantes qu'ils croient être des compliments ou des vérités universellement acceptées à propos des personnes atteintes du syndrome de Down.
Mon fils est un individu unique et il n'y aura jamais d'autre personne comme lui. Personne ne pourrait l'être.



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