Centres d'excellence et maladies neuromusculaires

• Mai 5, 2024

Dans le domaine médical, les centres d'excellence ont été identifiés comme des prestataires de soins de santé qui fournissent des soins de santé d'experts rentables, conduisant à des résultats optimaux. Des centres d'excellence pour la recherche ont également été créés.

Pour les personnes atteintes de maladies chroniques telles que les maladies neuromusculaires, la visite d'un centre d'excellence axé sur le traitement et la recherche peut offrir la possibilité de bénéficier de soins médicaux complets de haute qualité. Bon nombre de ces centres peuvent être trouvés grâce aux informations ci-dessous et aux adresses de sites Web répertoriées dans les ressources.

Pour ceux qui souffrent de sclérose latérale amyotrophique (SLA), l'association SLA a identifié des centres d'excellence qui offrent des soins muti-disciplinaires au plus haut niveau. Ces programmes ont été certifiés par l'Association ALS à travers un processus d'examen rigoureux. Aux États-Unis, plus de quarante centres de traitement de la SLA ont été certifiés par l'Association de la SLA.

La Charcot Marie Tooth Association (CMTA) a identifié quatorze centres d'excellence aux États-Unis pour les soins médicaux aux personnes atteintes de Charcot Marie Tooth (CMT). Trois autres centres internationaux ont été identifiés. Tous ces centres, sauf un, font partie du Inherited Neuropathies Consortium. En plus de fournir des soins multidisciplinaires de pointe aux personnes atteintes de CMT, ces centres d'excellence CMT ont contribué à la recherche, avec plus de 7000 personnes inscrites à des protocoles de recherche par le biais de ces centres.

Les centres d'excellence Paul D. Wellstone sur la dystrophie musculaire se concentrent sur la recherche translationnelle et clinique sur la dystrophie musculaire. Ce programme a été établi aux États-Unis en 2003 par les National Institutes of Health dans le cadre de la MD CARE Act. Actuellement, six centres sont actuellement financés par des subventions de recherche renouvelables de cinq ans. Trois autres centres sont identifiés comme précédemment financés.

Le MDA fournit un système de plus de 200 cliniques complètes qui fournissent des soins multidisciplinaires aux personnes atteintes de maladies neuromusculaires. Certaines de ces cliniques participent également à la recherche clinique. Dix de ces cliniques ont été identifiées comme des «cliniques d'élite» et mises en réseau pour faciliter la recherche. Cinq de ces cliniques ont été identifiées comme faisant partie du réseau de recherche clinique sur la dystrophie musculaire de Duchenne, et cinq ont été désignées comme faisant partie du réseau de recherche clinique sur la SLA.


Ressources:
ALSA.org, (). Centres certifiés de l'Association SLA. Extrait le 26 mars 2015 de //www.alsa.org/community/certified-centers/

ALSA.org, (2015). Centres certifiés ALS Association (carte). Extrait le 26 mars 2015 de //batchgeo.com/map/alscenters

centre d'excellence. (n.d.) Mosby's Medical Dictionary, 8e édition. (2009). Extrait le 26 mars 2015 de //medical-dictionary.thefreedictionary.com/center+of+excellence


CMTA.org, (2014). Centres d'excellence CMT. Extrait le 26 mars 2015 de //cmtausa.org/index.php?option=com_content&view=article&id=427&Itemid=230


CMTA, (2014). Centres d'excellence de l'ATMC: Connecter les gens avec ceux qui s'en soucient le plus. Extrait le 26 mars 2015 de //cmtausa.org/index.php?option=com_content&view=article&id=775:cmta-centers-of-excellence-connecting-people-with-those-who-care-most&catid=50:2013- annual-appeal-videos & Itemid = 221

MDA.org, (). Votre clinique MDA. Extrait le 26 mars 2015 de //mda.org/services/your-mda-clinic

NIH, (s.d.). Réseau de recherche sur la dystrophie musculaire de Wellstone. Extrait le 26 mars 2015 de //www.wellstonemdcenters.nih.gov/index.htm.

Instructions Vidéo: Welcome to the Behcet's Centre of Excellence at The Royal London Hospital (Mai 2024).