Droits civils, préjugés et incapacités

• Mai 20, 2024

Quand j'étais un nouveau-né, je l'ai emmené à une fête de vacances dans son centre d'intervention précoce du Maryland. On m'a dit que des volontaires emmèneraient les bébés dans une autre pièce pour changer leurs couches afin que les mamans puissent rester et parler. Parce que je ne connaissais pas la routine, je l'ai emmené moi-même dans le vestiaire.
Quelques bébés se disputaient et l'un des volontaires a dit: "Je sais qu'ils ne sont pas censés ressentir de la douleur ou de l'inconfort, mais il me semble presque que ces bébés sont extrêmement sensibles."
J'ai dit quelque chose comme «tous les bébés méritent d'être traités avec tendresse, le nôtre pas moins que les autres; peut-être plus pour ceux qui ne nous font pas savoir qu'ils souffrent.

Quelqu'un d'autre a fait remarquer, «en particulier autour des mères». Bien que cela n'ait pas été dit de façon méchante, il était évident qu'il y avait un fossé entre le personnel, les bénévoles et les parents et ils ne savaient pas que j'étais de l'autre côté. Il me semblait qu'il y avait peut-être aussi une division non parent / parent parmi ces bénévoles. Même les adolescents et les adultes qui, de toute évidence, aiment les enfants et ont pris soin des bébés d'autres personnes dans leur propre famille auraient du mal à imaginer ce que nous pensons de nos propres fils et filles. Un diagnostic à la naissance ou lorsque des retards de développement ont été observés peut être gênant, mais ajoute très souvent une couche supplémentaire de férocité dans la relation.

Je me souviens avoir pensé en revenant à la fête que j'espérais que ce serait la dernière fois que quelqu'un me confondrait avec le personnel. J'avais déjà parlé une semaine ou deux plus tôt du conseil que l'on m'avait donné que les parents devraient développer une certaine distance émotionnelle avec leurs enfants afin qu'ils puissent être de meilleurs membres et collaborateurs de l'équipe. Ma distance émotionnelle avec les bébés reste dans les nombres négatifs. C'est ainsi que cela doit être pour les parents. Je n'ai jamais aimé la conclusion que les enfants handicapés sont plus des expériences de laboratoire à observer que de vrais bébés à élever; ce devait être ma première expérience pratique de cette hypothèse.

Je ne sais pas où étaient mes parties épineuses dans ce vestiaire. Peut-être qu'ils ont eu de la chance que je sois naturellement adouci parce que je prenais soin de ma propre couche de petit coquin et que je surveillais l'une de ses célèbres farces qui changent les couches. Je dois avoir supposé que d'autres membres de la famille changeaient de bébé. Bien sûr, j'aurais pu avoir peur de la scène, être parmi des gens que je supposais en savoir beaucoup sur mon propre bébé que je ne connaissais pas. Un diagnostic peut surgir plus loin de chez soi. Je pense que j'aurais dû mieux savoir depuis le début.

Je trouve qu'il y a des phrases déclencheurs plus subtiles qui me font penser qu'un professionnel de la santé ou un autre expert n'a pas autant de relations avec mon fils qu'une personne que son handicap. Son pédiatre avait dit une fois: «Ces bébés ne se retournent généralement pas si jeunes! C'était à son premier bilan de santé, et le roulement ne devait pas être répété pendant de longs mois. Cependant, lorsque mon fils a «baptisé» le médecin une demi-minute plus tard avec un flux impressionnant, le doc n'a annoncé à personne en particulier: «Je suppose que je ferais mieux de ne plus dire« ces bébés »autour de lui! Ce pédiatre apprenait vite et un excellent médecin. Mon fils était son premier patient atteint du syndrome de Down, mais pas le premier bébé qui lui avait appris quelque chose qu'il n'avait pas appris à la faculté de médecine.

J'ai souvent pensé au Maryland. C'est là qu'habitait Ethan Saylor, l'homme trisomique décédé dans une salle de cinéma après avoir refusé de quitter son siège. Il a été plus difficile de laisser mon propre fils seul pendant cinq minutes maintenant quand nous sortons, et surtout au cinéma.

Le personnel du théâtre, y compris les policiers en congé travaillant à la sécurité, avait évidemment des idées dépassées sur les personnes ayant une déficience intellectuelle qui leur permettaient de réagir de manière excessive et de se comporter exactement à l'opposé de ce qu'ils auraient pu avec une formation appropriée, ou un peu de grâce. Je suis sûr que toutes les personnes impliquées vivront avec regret pour le reste de leur vie, mais une famille a perdu une personne très chère parce que quelqu'un a décidé que Robert Saylor ne pouvait pas rester à sa place après la fin du film. Je souhaite que toutes les personnes impliquées aient pratiqué un peu de tendresse et de bon sens.

Les personnes atteintes du syndrome de Down sont aussi susceptibles d'avoir une différence d'opinion avec les professionnels du théâtre et les figures d'autorité que leurs pairs traditionnels, et peuvent être plus sensibles aux étrangers qui insistent pour qu'ils changent de plan, surtout si un soignant de confiance a accepté une ligne de conduite. Toute personne peut se laisser prendre dans l'instant et oublier la «formation à la sécurité» ou la façon d'alerter le personnel de sécurité ou d'application de la loi qu'il a besoin de temps pour traiter les instructions ou une situation. Je soutiens l'éducation à la sécurité pour les personnes ayant une déficience intellectuelle, mais la responsabilité ne peut pas être assumée par la personne la plus vulnérable dans la confrontation.

Il y a de nombreuses années, des personnes atteintes du syndrome de Down ont peut-être été élevées dans des contextes où de parfaits inconnus pouvaient prendre des décisions pour elles sous l'impulsion du moment, mais nous élevons nos fils et nos filles en sachant qu'ils ont le droit de parler et de refuser de le faire. ce que les étrangers leur disent. De toute évidence, leurs pairs traditionnels et les figures d'autorité dans nos communautés doivent être conscients que les personnes atteintes du syndrome de Down ont des droits civils ainsi qu'un diagnostic.

Parcourez dans votre bibliothèque publique, librairie locale ou détaillant en ligne des livres comme No Pity: People with Disabilities Forging a New Civil Rights Movement or Disability Hate Crimes.

Veuillez cesser de me dire que toutes les vies comptent
//www.huffingtonpost.com/julia-craven/please-stop-telling-me-th_b_6223072.html

Le comté d'Arapahoe lance une formation sur le syndrome de Down et un programme de cartes d'identité
//www.9news.com/news/local/article/378454/346/Arapahoe-County-launches-Down-Syndrome-Training

Rapport: Commission MD pour l'inclusion communautaire efficace des personnes ayant une déficience intellectuelle ou développementale (PDF)
//ow.ly/2ad2QG

Eliana Tardio: Sindrome de Down
Hoy EthanSaylor cumpliría 27 años. La educación podría haber evitado su partida
//buff.ly/19V2zMa

Bien-être mental chez les adultes trisomiques
Un guide des forces et des défis émotionnels et comportementaux
Extrait - LA RAINURE ET LA FLEXIBILITÉ
//www.woodbinehouse.com/

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Urgence médicale alors que les députés tentaient de le forcer à quitter le théâtre
//www.fredericknewspost.com/sections/news/display.htm?storyID=146956#

Blessure inexpliquée dans l'autopsie d'Ethan Saylor
//your4state.com/fulltext/?nxd_id=306392

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//ow.ly/qoiTi

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