Communication, autisme et handicap

• Mai 3, 2024

Si vous avez connu une jeune autiste, vous serez peut-être surpris par la vidéo You Tube créée par Amanda Baggs, montrant comment elle interagit avec son environnement en tant que personne autiste. Elle interprète ses propres mouvements et vocalisations pour ceux d'entre nous qui ont un grave déficit de capacité de communication autistique, en utilisant son clavier d'ordinateur avec éloquence.

Nous entendons et répétons souvent que «tout comportement est une communication», mais cela se produit généralement lorsque nous cherchons à gérer des comportements plutôt que de les écouter ou de les recevoir autrement. Prêter attention aux différences culturelles et aux sensibilités des personnes atteintes de ce que nous appelons des troubles du développement semble être de bonnes manières de base, après avoir lu ce qu'écrit Amanda Baggs.

J'ai trouvé certains commentaires d'autres plutôt décourageants, comme un expert professionnel de l'autisme cité dans une histoire de CNN qui a suggéré que les personnes autistes n'ont pas de retard mental parce qu'elles peuvent communiquer ce qu'elles ressentent et pensent, et peuvent communiquer qu'elles comprennent ce qui se passe , s'ils ont accès à un appareil de communication approprié.

Mon fils a un QI qui le qualifie pour une étiquette de retard mental, mais il a également pu exprimer sa compréhension de son environnement, ses pensées et ses sentiments, et une variété de relations entre les idées et les expériences.

Je ne savais pas qu'il utilisait des mots et racontait des histoires quand il était très jeune, mais je l'ai écouté attentivement lorsqu'il semblait s'adresser à moi comme sa sœur aînée. Je dirais «Oh» ou «C'est intéressant» ou «Dites-moi plus» partout où cela semblait juste, et riez avec lui des punchlines que je ne comprenais pas.

On m'a dit qu'il ne serait probablement jamais capable de mettre deux idées en ordre, alors j'ai été surpris par la première histoire que j'ai pu comprendre - une explication en vingt-trois étapes sur la façon de faire une tasse de café, en commençant par mettre ses chaussures et sa veste pour descendre à Starbucks.

C'était le son d'un moulin à café qui mettait ses mots dans un contexte suffisamment long pour que je puisse les suivre. J'ai réalisé qu'il avait raconté cette histoire encore et encore, parce que le son du moulin à café arrivait à chaque fois dans la même partie.

Quand j'ai compris et parlé de l'expression "moulin à café", il était ravi. Puis j'ai commencé à comprendre les gestes qu'il a faits pour illustrer l'histoire: mettre ses vêtements d'extérieur, boucler les ceintures de sécurité; assis sur le comptoir, montrant les haricots que nous voulions ce jour-là; remettre l'argent, prendre le sac de haricots du barista, rentrer à la maison; la bouilloire d'eau sifflant, mettant le filtre dans le cône, sentant la tasse de café fraîchement versée. Vieille école!

Il n'arrêtait pas de répéter cette histoire et j'ai finalement compris chaque étape, et beaucoup de mots, même s'il parlait si vite, en laissant de côté l'avant et l'arrière, en commençant ou en terminant les sons de nombreuses phrases et mots.

L'orthophoniste de son centre d'intervention précoce avait déclaré qu'il ne bénéficierait pas de l'orthophonie et que la langue des signes le dépasserait. Après seulement quatre visites hebdomadaires chez un orthophoniste privé, il avait appris une centaine de signes. J'avais été gêné d'être tellement surpris de découvrir qu'il m'avait en fait raconté des histoires, après qu'il avait si récemment démontré son envie de communiquer avec l'orthophoniste privé.

J'ai été également surpris quand il a commencé à énoncer des mots que je ne pouvais pas comprendre après quelques mois d'enseignement de la lecture en première année, et admets douloureusement que j'ai été surpris par à peu près chaque étape du processus.

Il s'est avéré être «à faible fonctionnement avec un faible potentiel» dès le début - certainement pas une superstar du syndrome de Down selon ses évaluations. Mais mon fils a fait bon usage de chaque opportunité qu'il a trouvée, beaucoup d'entre eux étant à l'origine des avantages secondaires de ce que je pensais être les plus importants.

Je lui suis reconnaissant de m'avoir rencontré plus de la moitié de sa vie et continue de faire l'effort comme si ce n'était pas trop difficile dans un monde où la plupart des gens ne sont pas censés être aussi intéressés par ce qu'il a à dire.

Je crois que chaque personne pourrait étonner et ravir le civil ordinaire moyen, s'il y avait une avenue technologique ou de communication ouverte, et nous étions des auditeurs plus prudents et plus intéressés.

La lecture des paroles d'Amanda Bagg me fait sentir que nous n'écoutons pas vraiment bien ce que les gens disent, qu'ils aient un diagnostic ou non. Elle me rappelle que je semble devoir apprendre les mêmes leçons sur les conversations et la communication que l'on m'a déjà enseignées plusieurs fois.

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Amanda Baggs You Tube Video Autism et différentes formes de communication
Dans la seconde moitié, elle interprète le début de la vidéo - ses idées sur la communication et l'interaction avec l'environnement sont merveilleuses

CNN - Paging Dr. Gupta - Derrière le voile de l'autisme
//www.cnn.com/HEALTH/blogs/paging.dr.gupta/2007/02/behind-veil-of-autism.html

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//goo.gl/VRIQ0
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//www.avazapp.com/2012/11/14/some-common-misconceptions-about-aac

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