Jacob's Cure

• Mai 16, 2024

Cure de Jacob
Jordana Holovach, fondatrice de Jacob's Cure, une organisation à but non lucratif dédiée à la recherche d'un remède pour la maladie de Canavan (une maladie génétique rare, dégénérative et fatale du cerveau), incarne le type de personne qui, face à une crise, demande: «Pourquoi pas moi?" plutôt que l'autodestruction: "Pourquoi moi.?"

Lorsque son fils, Jacob, maintenant âgé de dix ans, est né en 1996, Holovach a été informé par les médecins qu'il ne tiendrait jamais la tête, s'asseoir, ramper ou parler en raison du trouble qui affecte la matière blanche de le cerveau. Plutôt que de se laisser contrecarrer par le diagnostic de la maladie rare, Holovach s'est lancée dans une croisade pour sensibiliser à la maladie de Canavan et a recherché le financement dont elle avait grand besoin. En raison de la rareté de la maladie, le financement gouvernemental est rare, mais dans le mois suivant le diagnostic de Jacob, Holovach a identifié deux chercheurs de Yale et de l'Auckland School of Medicine en Nouvelle-Zélande qui avaient déjà traité avec succès des enfants avec une procédure de thérapie génique .

En juin 1998, alors que Jacob n'avait que deux ans, il a reçu la procédure de thérapie génique et a progressivement commencé à s'améliorer.
Lorsqu'on lui demande ce qui explique pourquoi elle est optimiste et motivée, Holovach n'hésite pas à répondre. «Mon fils, Jacob. C'est juste un ange vivant. Il a défié toutes les chances. Je me sens bénie d'être sa mère », a-t-elle déclaré.
En 1998, lorsque Jacob a été traité pour la première fois par thérapie génique, la procédure était relativement nouvelle, mais Holovach reste optimiste quant à une éventuelle guérison. «La science est prometteuse. Jacob vient d'avoir dix ans. Nous avons maintenant un laboratoire de recherche et je parle tous les jours avec des scientifiques. Je crois qu'il existe un remède », a-t-elle noté.
Actuellement, Jacob est en deuxième année et fréquente l'école avec une infirmière. Il apprend et termine ses travaux scolaires sur un ordinateur portable. En outre, il est en outre aidé par une technologie connue sous le nom de Dynavox qui l’aide à répondre de manière académique aux questions des enseignants. Toutes les leçons et le matériel sont adaptés à son usage et transmis à son ordinateur portable via un logiciel spécial. "Ses professeurs témoignent de son intelligence", a noté Holovach dans une interview téléphonique depuis son domicile à Harrison, New York.

Holovach offre des conseils judicieux aux parents qui ont peut-être envisagé de créer une fondation pour aider un membre de la famille affligé. "Tout d'abord, ne prenez pas à cœur ce que les médecins disent - il y a des médecins prêts à travailler sur la maladie", a-t-elle déclaré. Lorsque Holovach a lancé Jacob’s Cure, elle a fait de nombreux efforts à la base et recommande fortement la même stratégie aux autres. «Allez d'abord dans votre communauté - votre réseau immédiat de personnes et obtenez également des références. C'est ainsi que nous avons récolté nos premiers 60 000 $ », a-t-elle déclaré.
En outre, en 2001, Holovach a livré un témoignage au Congrès qui a eu un impact positif sur sa campagne. «Vous devez être prêt à aller à Washington. C'est crucial », a-t-elle déclaré.
Depuis 2000, année de la fondation de Jacob’s Cure, Holovach a collecté plus d’un million de dollars pour la recherche.

Pour plus d'informations sur Jacob’s Cure et les prochains événements de collecte de fonds: visitez: http; // www.jacobscure.org

Instructions Vidéo: Jacob Ekelman—The Cure for HIV (Mai 2024).