Soutien social et maladies neuromusculaires

• Mai 5, 2024

Toujours ébranlée par le diagnostic de Charcot Marie Tooth (CMT), je suis montée pour parler à l'un des responsables de mon église après un service. Je savais qu'il avait eu des problèmes de santé importants, car il vivait avec une maladie neurologique grave. Bien que je ne m'attendais pas à ce qu'il ait jamais entendu parler de CMT, je pensais qu'il comprendrait une grande partie de ce que j'avais vécu.

Il m'a surpris parce qu'il avait entendu parler de CMT. Personne d'autre à qui j'avais parlé, à part mon médecin, n'avait jamais entendu parler de cette maladie neuromusculaire. (Je n'avais jamais entendu parler de CMT avant mon diagnostic non plus.)

Ce que je ne savais pas avant de lui parler, c'est que lorsqu'il a eu des symptômes neurologiques pour la première fois, son médecin a d'abord pensé qu'il avait la CMT. Non seulement il connaissait la CMT, mais il avait même visité la clinique CMT et avait rencontré le spécialiste que j'attendais de voir! Sa compréhension et son soutien m'ont beaucoup aidé au cours de ma première période d'apprentissage pour faire face à la CMT.

Se tourner vers les autres pour obtenir de l'aide n'a pas toujours été facile pour moi. J'ai appris l'autonomie tôt dans la vie. Aîné de quatre ans, j'ai souvent aidé à prendre soin de mes trois jeunes frères. En vieillissant, l'argent était serré. J'ai travaillé au lycée et au collège et j'ai payé une grande partie de mon diplôme de premier cycle par moi-même.

Ma tendance à l'autosuffisance tenace m'a parfois rendu difficile de m'appuyer sur mon mari pendant notre mariage précoce. Par exemple, lorsque j'ai développé des problèmes visuels qui étaient des symptômes d'une rétine détachée, je suis restée pendant des heures à faire face à cette crise médicale par moi-même plutôt que d'appeler mon mari pour obtenir du soutien.

En tant que psychologue, il n'a jamais été un problème pour moi de partager son fardeau pour aider les autres, mais j'ai préféré ne pas partager mon fardeau avec mes amis et ma famille. Apprendre à faire confiance aux autres et à faire confiance au Christ pour m'aider à traverser des moments difficiles a été un long processus.

Le soutien social s'est révélé être un élément important pour faire face aux difficultés de la vie, y compris la maladie. Le soutien social peut être formel, comme rejoindre un groupe de soutien, et informel, comme recevoir le réconfort d'un ami.

Cette fois, j'ai décidé de gérer mes problèmes de santé comme je l'ai fait par le passé. Parce que je me suis ouverte aux autres, j'ai trouvé la force dont j'ai besoin pour gérer mon diagnostic de Charcot Marie Tooth d'une manière émotionnellement saine. À mon tour, j'ai pu aider d'autres personnes aux prises avec une maladie neuromusculaire.

Ressources:
American Psychological Association, (2012). Maladie chronique. //www.apa.org/helpcenter/chronic.aspx. Récupéré le 11/8/12.

WebMD, (2009). Centre de santé mentale: Groupes de soutien et soutien social - Aperçu. //www.webmd.com/mental-health/tc/support-groups-and-social-support-overview. Récupéré le 11/8/12.

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