L'hypervigilance et le parent autiste

• Mai 2, 2024

L'été dernier, j'ai rencontré un ami que je n'avais pas vu depuis des années. Elle gère des conférenciers professionnels et a représenté un conférencier bien connu dans la communauté de l'autisme. Bien qu'elle soit connectée au haut-parleur depuis des années, elle a admis que sa compréhension de l'autisme était assez limitée. Nous avons commencé à discuter de mes observations, professionnellement et en tant que parent. J'ai de l'expérience pour expliquer les faits et les chiffres de l'autisme. Je peux parler des signes et des symptômes, des traitements et de la recherche, et de l'importance du soutien pour les familles vivant avec des troubles du spectre autistique (TSA).

Discuter de mon voyage personnel est bien sûr moins noir et blanc, et finalement la conversation facile s'est transformée en un résumé émotionnel de, à l'époque, près de 13 ans. Mon ami ne voulait pas seulement connaître les choses «faciles». Elle est tout aussi capable d'utiliser un moteur de recherche que n'importe qui. Elle a posé des questions profondes et personnelles sur la vie avec quelqu'un sur le spectre de l'autisme. Mon fils et ma famille sont dans un très bon endroit. Bien avant le diagnostic, et longtemps après, cela ne pouvait être dit. Nous avons traité de la douleur, de la perte, du regret, de l'anxiété, de la peur et de la frustration, comme tous les parents ayant un enfant ayant des TSA. J'ai appris à m'appuyer sur notre communauté de l'autisme et sur nos amis qui comprennent vraiment ce que c'est que de marcher à ma place. Je fais de mon mieux pour éduquer ceux qui ne le font pas. Je m'efforce de comprendre et d'accepter et que toutes les personnes atteintes de TSA se sentent embrassées et responsabilisées.

Pourtant, malgré tous les points positifs, il y a toujours une voix persistante et lancinante dans ma tête quelque part. Et les revers? Et si quelque chose se passe à l'école aujourd'hui? Que se passe-t-il si quelqu'un comprend mal ses intentions et est hostile, et qu'il réagit négativement? Sera-t-il capable de gérer le lycée? Université? Ses angoisses le pousseront-elles à agir de manière à faire dérailler définitivement ses ambitions? Trouvera-t-il jamais quelqu'un à épouser, à accepter et à embrasser ses caprices et à voir la personne incroyable que je connais? Aura-t-il des amis, un bon travail, des enfants, la paix et une communauté qui voit les traits de son Asperger comme des morceaux de tout un être humain qui mérite les mêmes opportunités et le même amour que n'importe qui d'autre? Que fait-il en ce moment? Est-il en sécurité? Est il heureux? Sait-il venir me voir quand il a un problème?

Mon ami a ensuite utilisé un mot que je n'avais jamais attaché à mes sentiments ... hypervigilance. Elle a poursuivi en expliquant qu'elle peut comprendre comment, même si je me sens positivement à ce moment-là, j'ai toujours un sentiment accru de prudence et d'anxiété. Sensationnel. Non seulement elle l'a OBTENU, mais elle a enveloppé mes sentiments dans un mot que je n'avais jamais pensé. Hypervigilance. Oui. Le sentiment d'être toujours sur ses gardes, d'attendre toujours que quelque chose de mauvais se produise parce que, bien, l'expérience a montré que c'était trop souvent le cas. À ce moment, j'ai eu deux sentiments opposés. Je me sentais validée, comme si mes peurs cachées avaient tout leur sens, même pour quelqu'un qui ne pouvait pas vraiment comprendre ce que c'était que de vivre ma vie. J'avais aussi l'impression d'avoir reçu un coup de pied dans l'intestin. Le mot lui-même est si négatif. Être hypervigilant signifie être vigilant, mais au point d'être trop sensible aux menaces et au point de l'anxiété constante. Ben ouais.

Depuis cette conversation, j'ai souvent réfléchi à ce mot, hypervigilance. J'ai utilisé le mot dans les discussions avec d'autres parents. J'essaie souvent de l'intégrer dans les discussions sur la parentalité d'un enfant atteint de TSA ou pour tout enfant ayant des besoins spéciaux. Je ne suis pas sûr d'avoir complètement accepté qu'il s'agit d'un mode de vie sain, bien qu'il soit une expression réaliste de ma vie quotidienne. Lorsque mon anxiété et ma peur s'introduisent, j'essaie de penser à la façon dont l'hypervigilance peut devenir un catalyseur d'action plutôt qu'un adversaire à vaincre. Si la nécessité est la maternité de l'invention, l'hypervigilance est peut-être la mère du plaidoyer? Le temps (et la patience) le diront.

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