Quelque chose pour la douleur - Commentaires des parents

• Avril 30, 2024

J'ai récemment lu un extrait du livre, Something for the Pain: Compassion and Burnout in the ER, du Dr Paul Austin, tel qu'il est paru sur le blog Bloom - Parenting Kids with Disabilities.

Quelque chose pour la douleur
//bloom-parentingkidswithdisabilities.blogspot.com/2013/01/something-for-pain.html

Le Dr Austin est le père d'une jeune fille adulte atteinte du syndrome de Down et décrit un jour où il a soigné une femme atteinte du syndrome de Down qui souffrait d'une jambe cassée. Veuillez d'abord lire l'extrait pour profiter pleinement de l'impact d'une histoire d'un excellent écrivain partageant une histoire fascinante.

Presque aussi intéressantes que l'histoire que partage le Dr Austin, ce sont les remarques de personnes mal à l'aise avec certains de ses commentaires dans l'histoire. Parce que je n'ai pas eu assez de temps pour absorber pleinement ce qu'il a écrit et que je n'ai pas lu l'article une deuxième fois pour une meilleure compréhension, je ne suis pas prêt à commenter ce qui était plus significatif ou moins pour moi. Mais j'ai eu des réactions immédiates aux commentaires laissés par d'autres qui ont lu l'histoire.

Il n'a pas semblé juste de publier sur le site un commentaire qui a si peu à voir avec l'extrait, j'ai donc déplacé ma discussion sur les questions soulevées par les commentaires qui sont publiés ci-dessous.

Voici ce que j'ai écrit:

Toutes les histoires sont plus puissantes lorsqu'elles sont la vérité. Les commentaires de l'auteur en disent plus sur qui il est que sur son patient ou sa fille trisomique. Il écrit non seulement en tant que père, mais aussi en tant que médecin urgentiste stressé et surmené, traitant de toutes les variables que ce rôle implique.

Il peut décrire ses sentiments et ses pensées à propos de sa fille comme s'ils étaient uniquement liés à son potentiel et à ses réalisations, mais il ne raconterait pas l'histoire de la façon dont elle se déroule s'il n'était pas complètement dans son coin.

De plus, son empathie pour la sœur du patient se traduira sans aucun doute par un bien meilleur soutien et de plus grandes opportunités pour la jeune femme qu'il a rencontrée à l'E.R.

Nous ne savons vraiment pas si la femme qui hurle de douleur a moins de charme ou d'intelligence que sa fille. Nous suspendons l'incrédulité et prenons sa parole pour cela. En tant que lecteurs, nous ne savons pas si la sœur du patient est elle-même la parente la mieux informée. Tous les frères et sœurs ne souhaitent pas connaître leurs frères ou sœurs adultes handicapés ou compétents pour prendre des décisions en leur nom. Tous n'ont pas le temps ou les ressources émotionnelles nécessaires pour passer à des rôles d'aidant naturel ou à des relations adultes ordinaires avec leurs parents

L'auteur n'a vu la patiente trisomique que lorsqu'elle est submergée par la douleur, la peur et la confusion. Il se peut qu'il compare le patient à sa fille à peine moins submergé par le même trio d'émotions. Et bien sûr, ne connaissant pas du tout la patiente, il n'a aucune idée de ce qu'elle offre au monde, quelle que soit l'étiquette dans la hiérarchie qu'elle a portée.

Son récit des événements de cette journée aurait pu être perçu de manière complètement différente si le patient trisomique avait pu se reprendre et communiquer clairement, sa fille ayant grandi avec un trouble d'apprentissage plus important, un double diagnostic d'autisme ou de maladie chronique, ou un certain nombre d'autres défis.

Il est inutile de nier qu'il existe une hiérarchie dans la communauté des familles élevant des personnes atteintes du syndrome de Down, tout comme il en existe dans la communauté ordinaire et dans la communauté des personnes handicapées. Cela aurait pu faire une grande différence avec les lecteurs si le médecin avait plutôt ressenti des regrets ou de l'envie en rencontrant un patient accompli, bien connecté et `` fonctionnel '' avec le syndrome de Down. Il a droit à ses sentiments, qu'ils soient soulagés ou regrettés.

Les gens sont compliqués et les relations familiales sont complexes. Il est probablement ridicule de supposer quoi que ce soit basé sur ce que nous pensons qu'il est bon pour eux de ressentir ou de penser. Nous avons beaucoup plus d'informations, d'expérience et de préparation avec nos propres familles immédiates et nous pouvons toujours être pris par surprise chaque jour que nous vivons. Nous n'avons pas besoin de faire la distinction entre «nous» et «eux» avec les autres parents lorsqu'ils sont honnêtes quant à leur point de vue sur leur propre famille. Cela a aussi peu de sens que de prendre au sérieux la façon dont les autres catégorisent nos fils et nos filles.

J'ai rencontré des adolescents et des jeunes adultes atteints du syndrome de Down qui ont été évalués comme étant «à faible fonctionnement et à faible potentiel» toute leur vie, mais qui sont reconnus comme spirituels, serviables, gentils et capables dans leurs communautés. Ils ont la même diversité que leurs pairs traditionnels, et peut-être plus. Il est naturel que les individus présentent des facettes différentes de leur personnalité et de leurs aptitudes à la maison qu'à l'école ou au travail. La même chose peut être supposée pour le Dr Austin. Mon premier emploi après l'université était sur le campus d'un hôpital d'école de médecine. Je n'ai jamais rencontré un professionnel de la santé, un étudiant en médecine ou un médecin qui n'était pas une personne complètement unique capable de toute une gamme de comportements et d'accomplissements.

Le Dr Austin a partagé quelques observations et sentiments puissants en tant qu'écrivain et nous pourrions en apprendre davantage si nous ignorons les distractions de nos propres perspectives individuelles et saisissons cette occasion pour en apprendre beaucoup plus sur les siennes.Nous n'en apprendrons pas beaucoup plus sur sa fille ou toute autre personne trisomique que nous trouvons dans ce livre, tout comme nous n'en apprenons pas beaucoup sur les fils ou les filles d'autres familles lors d'événements sociaux ou de groupes de soutien aux parents. Nous pouvons à peine nous connaître avec des connaissances de seconde main.

Tout comme ce que nous savons des adolescents et des jeunes adultes trisomiques dans des environnements familiers et favorables nous donne une meilleure compréhension de leur réussite et de leurs défis à l'école et au travail, ce que nous pouvons apprendre des autres parents pendant les moments de clarté ou de crise nous donne une meilleure comprendre qui nous sommes tous. Le Dr Austin a partagé quelques observations et sentiments puissants en tant qu'écrivain et nous pourrions certainement en apprendre davantage si nous ignorons les distractions de notre propre dialogue intérieur et nous concentrons sur le sien.

Jusqu'à présent, je suis intéressé par tous les commentaires publiés sur le blog. Il y a des preuves de sentiment fort et de conviction de chaque participant. Nous avons beaucoup plus de chances d'apprendre quelque chose d'important l'un sur l'autre si nous pouvons résister à la barrière des lignes que nous nous dessinons entre chaque «nous» et «eux».

Voici la réponse la plus excellente à l'extrait que j'ai lu jusqu'à présent:

Éloge de l'honnêteté
//bloom-parentingkidswithdisabilities.blogspot.com/2013/01/in-praise-of-honesty.html

Par George Estreich, auteur de La forme de l'œil: le syndrome de Down, la famille et les histoires dont nous héritons


Voici mon commentaire révisé, affiché sur le site:

Nous ne sommes pas à l'aise avec le fait que l'écrivain trace une frontière entre sa fille et le patient trisomique qui souffre si terriblement dans ses urgences qu'il est naturel de tracer une frontière entre lui et ceux d'entre nous qui apprécient les formidables attributs des amis et des parents trisomiques. qui ont été décrits comme «à faible fonctionnement» ou «à faible potentiel».

Je me demande si le même nerf aurait été pincé si le patient avait été composé et verbal dans des circonstances difficiles et que sa fille bien-aimée avait été la jeune femme avec de plus grands défis? Le soulagement, l'orgueil, le regret et l'envie sont tous des jugements sur la même hiérarchie.

Les problèmes de traitement médical m'intéressent davantage - pourquoi le personnel n'a-t-il aucune formation ou compassion pour le patient atteint de trisomie 21 qui éprouve une douleur aussi angoissante?

La sœur du patient semble être arrivée tardivement à la fête, n'ayant aucune connaissance des ressources locales ou des opportunités pour les adultes ayant une déficience intellectuelle dans la communauté.

En outre, les problèmes des soignants vieillissants; les parents du patient n'étant absolument pas représentés. Quelle est la portée des familles vieillissantes de personnes âgées ayant une déficience intellectuelle?

Personnellement, j'ai hâte de lire le livre pour savoir où mène ce voyage que nous avons commencé avec le Dr Austin on Bloom.

Les commentaires que j'ai lus ici étaient si distrayants que j'ai été éloigné des idées et des émotions que j'ai ressenties en lisant l'extrait. J'ai l'intention de le relire pour retrouver cette concentration.

Il y a tellement de choses à discuter ici que j'ai supprimé mes commentaires originaux et que je les ai publiés sur mon propre site Web pour les lecteurs.
Ils peuvent être trouvés plus tard sur
//www.coffebreakblog.com/articles/art179226.asp

Meilleurs voeux ~

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