Mères inspirantes - Plaidoyer pour le syndrome de Down

• Mai 13, 2024

Je suis très ému de lire la note touchante de Nancy Iannone à DownSyndromePregnancy.org: l'essai qui m'a parlé quand j'étais enceinte, et le lien vers les pensées du milieu de la nuit, lui-même un grand merci aux mamans qui ont inspiré moi.

Aucune discussion sur le soutien aux familles qui ont un diagnostic prénatal du syndrome de Down ne serait suffisante si elle n'incluait pas d'informations et de liens vers DownSyndromePregnancy.org:
"Nous fournissons un guide pratique téléchargeable gratuitement pour les femmes enceintes, Diagnosis to Delivery: A Pregnant Mother’s Guide to Down Syndrome. Nous hébergeons également un blog interactif, qui donne aux femmes enceintes un endroit pour poser des questions, exprimer leurs préoccupations et recevoir des commentaires.
DownSyndromePregnancy.org est une organisation à but non lucratif qui offre un soutien aux futurs parents qui ont reçu un diagnostic de syndrome de Down prénatal et qui avancent dans leur grossesse. Le matériel n'est pas approprié pour les femmes qui envisagent toujours des options concernant leur grossesse, car il laisse entendre qu'une femme poursuivra sa grossesse jusqu'à l'accouchement et au-delà. Les fournisseurs de soins médicaux et Comprendre le diagnostic du syndrome de Down sont distribués par Lettercase.org. "
Son message m'a également rappelé une femme que mon fils m'a présentée quand il était l'hôte d'un événement de district scolaire pour les familles de jeunes enfants avec des IEP ou des plans 504. Quand une famille arrivait et que personne ne s'approchait pour les saluer, il se présentait et me les rapportait.

Cette nuit a été mémorable pour deux raisons. Tout d'abord, j'avais aidé à planifier l'événement et j'avais inexplicablement négligé de trouver des volontaires pour accueillir les participants. J'avais toujours pensé que c'était important parce que la première fois que j'avais amené mon fils et sa petite sœur à un événement du programme du père à Seattle, il n'y avait personne là-bas que je connaissais et pendant quelques minutes, j'ai senti que je n'aurais pas dû être là . Un jeune homme atteint du syndrome de Down m'a remarqué que je me tenais avec mes enfants loin de tout le monde, s'est concentré sur nous de l'autre côté de la pièce et s'est précipité pour y arriver. Il s'est présenté et a fait une petite conversation pendant un certain temps, avant de me présenter à un autre groupe lors de l'événement. Je n'ai jamais oublié sa gentillesse.

Deuxièmement, lorsque mon fils m'a présenté à l'une des femmes de l'événement du district scolaire que j'ai aidé à planifier, je n'ai pas du tout reconnu son nom ou son visage lors d'une réunion précédente et importante. Elle était ma visiteuse de parent à parent de King County ARC lorsque nous sommes arrivés pour la première fois dans la région de Seattle alors que mon fils n'avait que quelques mois.

Elle m'a laissé parler un instant comme si nous ne nous étions jamais rencontrés et a dit: "Pam, je t'ai acheté une tarte." Avant qu'elle ne puisse me le rappeler, cette mémoire entière est revenue intacte, avec un souvenir sensible d'une belle part de tarte et la reconnaissance que j'ai ressentie depuis de nombreuses années.

Elle a ri quand j'ai dit: "C'est toi! Merci beaucoup!" Et elle savait exactement ce que je voulais dire, parce que quelqu'un avait beaucoup compté pour elle lorsque son doux bébé trisomique était nouveau. Je suis sûr que les autres qui écoutaient pensaient que je devais vraiment aimer la tarte. C'est aussi vrai.

Découvrir que j'avais une petite influence en inspirant l'incroyable Nancy Iannone amène ces expériences en boucle et j'espère que, comme une pierre tombée dans l'eau calme, la gratitude et l'inspiration continueront à se propager vers d'autres familles de nous deux.

Parcourez dans votre bibliothèque publique, les librairies locales et les détaillants en ligne des livres comme Cadeaux: Les mères réfléchissent sur la façon dont les enfants atteints du syndrome de Down enrichissent leur vie et - Un bon cadeau parfait, A: Foi, attentes et une petite fille nommée Penny

Diagnostic à l'accouchement: Guide de la mère enceinte sur le syndrome de Down
par Nancy Iannone et Stephanie Meredith
//downsyndromepregnancy.org

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Pour les femmes enceintes et les nouveaux parents: diagnostic de l'accouchement: guide de la mère enceinte sur le syndrome de Down
Pour les membres de la famille élargie et les amis: votre bien-aimé a un bébé atteint du syndrome de Down
//woodbinehouse.com/diagnosis_to_delivery.asp

Notre histoire du syndrome de Down: la version courte
//www.mardrasikora.com/down-syndrome-short-version/

Northwest Center: une conversation avec nos fondateurs
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Comment une lettre de maman a ouvert la voie à la visite du jeune homme au président Obama
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Neuf mythes sur l'éducation d'un bébé atteint du syndrome de Down
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Syndrome de Down: perspectives changeantes au Dublin Arts Council
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Hey Girl - Le seul mot R que vous m'entendrez utiliser est "Relax".
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Chaque maman devrait avoir une paire de chaussettes Wonder Woman!
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